La conférence latino-américaine 2022 sur la maladie de Huntington (MH) réunit les principaux représentants internationaux de la communauté de la MH - cliniciens, scientifiques, travailleurs sociaux, étudiants, associations de familles, personnes atteintes et jeunes à risque. Malgré son caractère international, la conférence est et sera toujours Lire la suite...
La réunion annuelle de la MENA Organization for Rare Diseases se tiendra à Dubaï du 3 au 5 mars 2023. Au cours de cette réunion, des experts transmettront les connaissances les plus récentes dans le cadre de présentations et d'ateliers sur les maladies rares dans divers domaines médicaux. Lire la suite...
Connaissez-vous Dimitri Poffé ? Rejoignez-nous le jeudi 14 juillet à 19h00 (CET) pour une conversation avec lui. Cette conversation se déroulera entièrement en espagnol via Zoom, et vous pouvez vous inscrire ici : https://bit.ly/3byC7xQ Dimitri est un jeune Français. Lire la suite...
~ Le traitement est généralement bien toléré et il n'y a pas de problèmes de sécurité significatifs liés à l'AMT-130 chez les patients traités jusqu'à un an de suivi ~ ~ Une réduction moyenne de 53,8% de HTT mutante (mHTT) observée dans le liquide céphalo-rachidien (LCR) à 12 mois Lire la suite...
ANNEXON BIOSCIENCES ANNONCE LES RÉSULTATS DE LA PHASE 2 DE L'ESSAI CLINIQUE DÉMONTRANT L'INHIBITION DU COMPLÉMENT CLINIQUE EN PHASE AVANTAGE CLINIQUE DANS LA MALADIE DE HUNTINGTON Le 7 juin, Annexon, qui est une société biopharmaceutique en phase clinique développant une nouvelle classe de médicaments pour les patients atteints de la maladie de HUNTINGTON classique, a annoncé qu'elle était en train de mettre au point un nouveau médicament. Lire la suite...
Après être devenue entièrement virtuelle, l'association HDYO est ravie d'organiser sa toute première conférence en personne pour les jeunes adultes, les familles et les professionnels touchés par la maladie de Huntington. Les détails sont en cours de finalisation, mais vous pouvez consulter les dernières informations sur hdyocongress.org.
Les sujets présentés lors de la réunion plénière d'EHDN2022 contiendront des rapports sur les récentes avancées de la recherche sur la HD (dans les sciences fondamentales et cliniques). En plus de participer à la réunion plénière et aux autres sessions parallèles, les participants auront également l'occasion de rencontrer Lire la suite...
Le mois de mai 2022 est arrivé à son terme. Entre les webinaires, les week-ends à l'extérieur et Light It Up For HD, de nombreuses initiatives ont été prises par les différentes associations. L'Association internationale Huntington et l'Association européenne Huntington. Lire la suite...
Pour terminer le mois de mai de la manière la plus inspirante et la plus encourageante possible, l'Association internationale de la Huntington et l'Association européenne de la Huntington ont organisé un webinaire avec Dimitri Poffé, un défenseur de la maladie de Huntington qui fait bouger la communauté tout en voyageant en Amérique du Sud. Lire la suite...
C'est le mois de mai, le mois de la sensibilisation à la maladie de Huntington, et la HDSI (Huntington's Disease Society of India) le célèbre avec HD light-up, en illuminant des bâtiments de premier plan afin d'exprimer sa solidarité avec les familles touchées par la maladie et de les sensibiliser. Tout le monde peut Lire la suite...
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