From 18th February until the 20th, Dubai will host the first MENA (Middle East and North Africa) Conference for Rare Diseases, in which International Huntington Association is a Scientific Partner. This conference will cover a wide range of diseases in various subspecialities, Lire la suite...
HDYO lancera JOIN-HD, le Registre mondial de la maladie de Huntington d'apparition juvénile, qui sera ouvert à l'étape 1 : Inscription ouverte, à partir du 4 février. JOIN-HD est un registre mondial qui recueille les expériences des jeunes atteints de la maladie de Huntington juvénile et de leurs familles. Lire la suite...
Welcome to HDYO’s International Young Adult Virtual Congress March 5-6, 2022! After the success of our first event, we’re hosting another virtual congress! Join us for two days of sensational speakers, personal stories, shared experiences and educational sessions and research Lire la suite...
Educational webinars on rare neurological, neuromuscular and movement disorders jointly organized by the European Reference Networks for Rare Neurological Diseases (ERN-RND) and Neuromuscular Diseases (ERN-EuroNMD) and the European Academy of Neurology (EAN). The speaker works as a research physician and Lire la suite...
Roche vient d'annoncer des nouvelles encourageantes. L'analyse des résultats de l'essai de phase III GENERATION HD1 de Roche, qui a été interrompu en mars 2021, a révélé qu'un sous-ensemble de patients pourrait bénéficier du Tominersen. L'analyse a montré que Lire la suite...
C'est avec une grande tristesse que nous annonçons le décès de l'un de nos fondateurs. Gerrit Dommerholt est décédé aux Pays-Bas le 31 décembre. On ne saurait trop insister sur la contribution de Gerrit à la maladie d'Alzheimer. Il a participé à la création de l'association dans les années 1980 Lire la suite...
L'Association internationale de Huntington s'est engagée à aider les familles touchées par la maladie de Huntington dans le monde entier. À ce titre, l'une de nos collaborations actuelles porte sur le développement d'organisations de patients et de services de soutien en Asie. En collaboration avec l'association chinoise Huntington Lire la suite...
L'IHA s'est associé à la Huntington Disease Youth Organisation et à l'European Huntington Association pour créer un comité consultatif communautaire mondial, appelé HD-CAB. Le HD-CAB est composé de représentants de familles atteintes de la maladie de Huntington du monde entier. Des membres de 20 pays différents fournissent Lire la suite...
Sept membres de l'équipe de PTC Therapeutics ont rejoint 11 membres de l'équipe HD-CAB pour un conseil consultatif le 3 novembre. Sian O'Neill, directrice principale de l'engagement des patients pour l'EMEA et l'AP, nous a écrit à la suite de la réunion pour nous dire "Merci encore pour Lire la suite...
La première réunion sur la maladie de Huntington pour les pays arabes a rassemblé des participants de 14 pays différents. Bernhard Landwehrmeyer, président de la réunion et orateur principal, ainsi qu'à un certain nombre d'autres intervenants de haut niveau. La réunion a été organisée par la Commission européenne. Lire la suite...
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