Archives

Une avancée qui représente un nouvel espoir pour les patients atteints de la maladie de Huntington

Des scientifiques de l'Institut Weizmann en Israël ont publié les résultats d'une étude sur les animaux qui s'avère extrêmement prometteuse pour le traitement de la maladie de Huntington. Ils ont découvert que deux [...]

L'Association internationale Huntington est désormais membre de l'Internationale des maladies rares !

C'est officiel ! L'Association internationale de Huntington fait désormais partie de RDI, Rare Diseases International. Il s'agit d'une étape importante pour l'IHA, car cela signifie que nous sommes non seulement [...]

uniQure annonce une mise à jour des essais cliniques de phase I/II de la thérapie génique AMT-130 pour le traitement de la maladie de Huntington

~ Les patients traités par AMT-130 continuent de montrer des signes de préservation de la fonction neurologique avec des bénéfices cliniques potentiels dépendant de la dose par rapport à une histoire naturelle de la maladie correspondant aux critères d'inclusion ~ ~ Moyenne [...]

HD Community Insights : Connaissance, empathie et encouragement - La conférence de l'EHA m'a inspirée

Presque exactement 18 mois après avoir reçu le diagnostic de la maladie de Huntington, j'ai entrepris le voyage vers la Conférence européenne sur la maladie de Huntington en Belgique. Les jours passés à Blankenberge sont devenus une [...]

Renforcer les communautés : Récapitulation des initiatives récentes de l'Association brésilienne de Huntington (ABH)

L'Association brésilienne de Huntington (ABH - Associação Brasil Huntington) est incroyablement active et a mené de nombreuses initiatives pour la communauté. Ce niveau d'engagement est vital car il ne [...]

Réunion plénière de l'EHDN et congrès Enroll-HD

L'EHDN et Enroll-HD 2024 est un événement collaboratif combinant la réunion plénière de l'EHDN et le congrès Enroll-HD. L'événement se déroulera sur trois jours, et offrira l'opportunité à [...]

Ashley Clarke, HD Advocate, partage son expérience au siège d'uniQure

En plus d'être ambassadrice de la Huntington's Disease Youth Organisation (HDYO), Ashley Clarke défend les intérêts du HD-Community Advisory Board (HD-CAB), un groupe qui représente les patients [...]

Rise Against Huntington's : comment deux jeunes lycéens ont collecté $2000 pour la maladie de Huntington

Jasmine et Sai sont des lycéens américains. Ce sont deux jeunes gens déterminés à faire la différence et à inspirer les autres à faire de même. Une initiative de collecte de fonds [...]

La Journée nationale de la maladie de Huntington est officiellement instituée au Brésil

Après avoir été approuvé par la Chambre des députés l'année dernière, le projet de loi 5060/13 a finalement été publié au Journal officiel de l'Union le mois dernier, le 21 juin, établissant la [...]

Dimitri Poffé (Explore for Huntington) raconte son aventure dans un nouveau documentaire

La communauté HD connaît déjà trop bien les aventures de Dimitri Poffé, et maintenant, le monde entier les connaîtra aussi. Le voyageur français qui effectue un périple à vélo à travers toute l'Amérique du Sud pour [...]