Archives

Prilenia obtient la dernière visite d'un patient dans l'étude clinique de phase 3 PROOF-HD pour la maladie de Huntington

PROOF-HD est la seule étude de stade avancé dans la maladie de Huntington ciblant la progression clinique ; les résultats de base sont attendus au début du deuxième trimestre 2023 NAARDEN, Pays-Bas et WALTHAM, Mass, 28 mars 2023 - Prilenia Therapeutics B.V., une [...]

Journée de gratitude pour Huntington 2023

Cher ami, Le 23 mars 1993, des scientifiques ont annoncé la découverte du gène responsable de la maladie de Huntington (MH). Cette annonce, après des décennies de recherche, a rendu évident le partenariat des "familles vivant [...]

L'Organisation MENA pour les maladies rares et l'Association internationale de Huntington unissent leurs forces dans le cadre d'une collaboration unique !

L'Organisation MENA pour les maladies rares et l'Association internationale de Huntington ont signé un protocole d'accord lors de la réunion annuelle de l'Organisation MENA pour les maladies rares 2023, [...]

Webinaire : Novartis discute de l'essai VIBRANT-HD

La communauté des maladies rares s'unit pour publier un livre à l'occasion de la Journée des maladies rares, le 28 février.

La maladie de Huntington a été entourée de secret et de peur pendant des générations, laissant les membres de la communauté sans voix. Ce livre change cela. Huntington's Disease Heroes présente vingt-six personnes [...]

Campagne de la Journée des maladies rares 2023

Rejoignez notre campagne pour la Journée des maladies rares ! Le 28 février est la Journée des maladies rares, au cours de laquelle la communauté des maladies rares se réunit, apporte son soutien et sensibilise le public aux maladies rares dans le monde entier [...]

1er congrès international de l'UAE Rare Disease Society

L'IHA s'entretient avec Maaike - une histoire pleine d'émotions

https://www.youtube.com/watch?v=7pA54ImDLAk&t=12s&ab_channel=InternationalHuntingtonAssociation Svein Olaf Olsen, président de l'Association internationale de Huntington, interviewe Maaike, un exemple de force et d'espoir, avec une histoire émouvante.

Roche/Genentech fait le point sur l'étude GENERATION HD2

Roche/Genentech annoncent que l'étude de phase II GENERATION HD2 est désormais ouverte. Il s'agit d'une excellente nouvelle pour la communauté internationale puisqu'il est prévu de mener l'étude dans 15 pays (Argentine, [...]

Novartis met fin à l'étude VIBRANT-HD

Novartis a annoncé aujourd'hui la difficile nouvelle de l'arrêt de l'étude VIBRANT-HD sur le Branaplam, suite à l'apparition d'effets secondaires chez certains participants. Lire la lettre complète de Novartis Même si cette nouvelle [...]