Nouvelles

HD Community Insights : Connaissance, empathie et encouragement - La conférence de l'EHA m'a inspirée

Presque exactement 18 mois après avoir reçu le diagnostic de la maladie de Huntington, j'ai entrepris le voyage vers la conférence européenne sur la maladie de Huntington en Belgique. Les journées passées à Blankenberge ont été pour moi une expérience instructive et parfois bouleversante. Communauté, compassion et responsabilisation - ces termes décrivent grosso modo les souvenirs que j'ai de ces journées à Blankenberge.

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Renforcer les communautés : Récapitulation des initiatives récentes de l'Association brésilienne de Huntington (ABH)

L'association brésilienne de Huntington (ABH - Associação Brasil Huntington) est incroyablement active et a mené de nombreuses initiatives pour la communauté. Ce niveau d'engagement est essentiel, car il profite non seulement aux personnes touchées par la maladie, mais permet également de sensibiliser la population à la maladie de Huntington, ce qui est plus que nécessaire. Cet article sert de

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Ashley Clarke, HD Advocate, partage son expérience au siège d'uniQure

En plus d'être ambassadrice de la Huntington's Disease Youth Organisation (HDYO), Ashley Clarke est une avocate du HD-Community Advisory Board (HD-CAB), un groupe qui représente la voix des patients dans la conception et la conduite des essais cliniques. À la suite d'une réunion du conseil consultatif du HD-CAB avec uniQure en 2022, Ashley

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Rise Against Huntington's : comment deux jeunes lycéens ont collecté $2000 pour la maladie de Huntington

Jasmine et Sai sont des lycéens américains. Ce sont deux jeunes gens déterminés à faire la différence et à inspirer les autres à faire de même. Une initiative de collecte de fonds qu'ils ont mise en place et gérée a récemment permis de récolter la somme incroyable de $2000 pour la maladie de Huntington. Alors qu'ils prévoyaient initialement de mettre la valeur en

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Dimitri Poffé (Explore for Huntington) raconte son aventure dans un nouveau documentaire

La communauté des personnes atteintes de la maladie de Huntington connaît déjà trop bien les aventures de Dimitri Poffé. Le voyageur français qui effectue un périple à vélo à travers toute l'Amérique du Sud pour sensibiliser le public à la maladie de Huntington aura désormais son propre documentaire pour relater son périple. Une épopée de 18 000 kilomètres (11 200 mi)

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PTC Therapeutics communique des résultats intermédiaires positifs de l'essai clinique PIVOT-HD chez des patients atteints de la maladie de Huntington

June 21, 2023 PDF Version - Diminution dose-dépendante des niveaux de protéine Huntingtin (HTT) dans le sang à 12 semaines -- Profil de tolérabilité favorable sans événements indésirables graves liés au traitement ni pics de NfL - - Conférence téléphonique et webcast le 21 juin à 8h00 EDT - SOUTH PLAINFIELD, N.J., June 21, 2023 /PRNewswire/ - PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ : PTCT) a partagé aujourd'hui les résultats de l'étude de la protéine Huntingtin (HTT).

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uniQure annonce une mise à jour de l'essai clinique américain de phase I/II de la thérapie génique AMT-130 pour le traitement de la maladie de Huntington

~ AMT-130 continue d'être généralement bien toléré dans les deux cohortes de doses ~ ~ Les patients traités avec AMT-130 montrent une fonction préservée par rapport à la ligne de base et des avantages cliniques par rapport à l'histoire naturelle de la maladie ~ ~ La chaîne légère du neurofilament (NfL) dans le liquide céphalo-rachidien (LCR) était inférieure à la ligne de base à 24 mois chez les patients traités avec AMT-130.

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Journée nationale de la maladie de Huntington au Portugal

Aujourd'hui, 15 juin, c'est la Journée nationale de la maladie de Huntington au Portugal. Pour honorer cette date spéciale, nous vous proposons un message de l'association portugaise, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH). Aujourd'hui, à l'occasion de la Journée nationale de la maladie de Huntington, nous souhaitons vous adresser quelques mots que nous vous souhaitons de transmettre.

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Presque exactement 18 mois après avoir reçu le diagnostic de la maladie de Huntington, j'ai entrepris le voyage vers la conférence européenne sur la maladie de Huntington en Belgique. Les journées passées à Blankenberge ont été pour moi une expérience instructive et parfois bouleversante. Communauté, compassion et responsabilisation - ces termes décrivent grosso modo les souvenirs que j'ai de ces journées à Blankenberge.

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Jasmine et Sai sont des lycéens américains. Ce sont deux jeunes gens déterminés à faire la différence et à inspirer les autres à faire de même. Une initiative de collecte de fonds qu'ils ont mise en place et gérée a récemment permis de récolter la somme incroyable de $2000 pour la maladie de Huntington. Alors qu'ils prévoyaient initialement de mettre la valeur en

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June 21, 2023 PDF Version - Diminution dose-dépendante des niveaux de protéine Huntingtin (HTT) dans le sang à 12 semaines -- Profil de tolérabilité favorable sans événements indésirables graves liés au traitement ni pics de NfL - - Conférence téléphonique et webcast le 21 juin à 8h00 EDT - SOUTH PLAINFIELD, N.J., June 21, 2023 /PRNewswire/ - PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ : PTCT) a partagé aujourd'hui les résultats de l'étude de la protéine Huntingtin (HTT).

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~ AMT-130 continue d'être généralement bien toléré dans les deux cohortes de doses ~ ~ Les patients traités avec AMT-130 montrent une fonction préservée par rapport à la ligne de base et des avantages cliniques par rapport à l'histoire naturelle de la maladie ~ ~ La chaîne légère du neurofilament (NfL) dans le liquide céphalo-rachidien (LCR) était inférieure à la ligne de base à 24 mois chez les patients traités avec AMT-130.

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Journée nationale de la maladie de Huntington au Portugal

Aujourd'hui, 15 juin, c'est la Journée nationale de la maladie de Huntington au Portugal. Pour honorer cette date spéciale, nous vous proposons un message de l'association portugaise, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH). Aujourd'hui, à l'occasion de la Journée nationale de la maladie de Huntington, nous souhaitons vous adresser quelques mots que nous vous souhaitons de transmettre.

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