Jasmine et Sai sont des lycéens américains. Ce sont deux jeunes gens déterminés à faire la différence et à inspirer les autres à faire de même. Une initiative de collecte de fonds qu'ils ont mise en place et gérée a récemment permis de récolter la somme incroyable de $2000 pour la maladie de Huntington. Alors qu'ils prévoyaient initialement de mettre la valeur en

Après avoir été approuvé par la Chambre des députés l'année dernière, le projet de loi 5060/13 a finalement été publié au Journal officiel de l'Union le mois dernier, le 21 juin, établissant le 27 septembre comme la Journée nationale de sensibilisation à la maladie de Huntington. La création de cette journée a été officialisée par le président

La communauté des personnes atteintes de la maladie de Huntington connaît déjà trop bien les aventures de Dimitri Poffé. Le voyageur français qui effectue un périple à vélo à travers toute l'Amérique du Sud pour sensibiliser le public à la maladie de Huntington aura désormais son propre documentaire pour relater son périple. Une épopée de 18 000 kilomètres (11 200 mi)

L'Organisation MENA pour les maladies rares annonce la troisième réunion annuelle, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024 qui se tiendra au Movenpick Grand Al Bustan Dubai du 1er au 4 février 2024. Cette conférence sera le plus grand événement consacré aux maladies rares dans la région et sera l'une des plus importantes du monde.

Aujourd'hui, 15 juin, c'est la Journée nationale de la maladie de Huntington au Portugal. Pour honorer cette date spéciale, nous vous proposons un message de l'association portugaise, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH). Aujourd'hui, à l'occasion de la Journée nationale de la maladie de Huntington, nous souhaitons vous adresser quelques mots que nous vous souhaitons de transmettre.

C'est le mois de mai de la sensibilisation ! Chaque année, la communauté mondiale de la maladie de Huntington se réunit pendant le mois de mai dans le cadre d'une mission commune visant à sensibiliser les milliers de personnes touchées par la maladie de Huntington (MH). Cette année, nous voulons faire entendre la voix de la communauté mondiale et lui offrir un espace sûr pour

Rochester, NY - 30 mars 2023 - Le Groupe d'étude sur la maladie de Huntington (HSG) et sa filiale à 100 %, HSG Clinical Research, Inc, leader mondial dans la conduite d'essais cliniques sur la maladie de Huntington (MH), ont récemment collaboré avec Huntington's Disease - Community Advisory Board (HD-CAB) pour mettre en place un conseil consultatif mondial des patients sur la maladie de Huntington (MH).