Cher ami, Le 23 mars 1993, des scientifiques ont annoncé la découverte du gène responsable de la maladie de Huntington (MH). Cette annonce, après des décennies de recherche, a mis en évidence le partenariat entre les familles vivant avec la maladie de Huntington et les scientifiques travaillant en leur nom. Cette étape importante et ce partenariat ont été célébrés dans les foyers, les laboratoires et les cliniques.
L'Organisation MENA pour les maladies rares et l'Association internationale Huntington ont signé un protocole d'accord lors de la réunion annuelle 2023 de l'Organisation MENA pour les maladies rares, qui s'est tenue du 3 au 5 mars à Dubaï. "L'Association internationale de la maladie de Huntington se réjouit du partenariat avec l'Organisation MENA pour les maladies rares, qui permettra d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Huntington.
La maladie de Huntington a été entourée de secret et de peur pendant des générations, laissant les membres de la communauté sans voix. Ce livre change cela. Huntington's Disease Heroes présente vingt-six personnes de neuf pays qui partagent courageusement leurs histoires personnelles sur la vie dans l'ombre de cette maladie. Ce faisant, ils
Rejoignez notre campagne pour la Journée des maladies rares ! Le 28 février est la Journée des maladies rares, au cours de laquelle la communauté des personnes atteintes de maladies rares se réunit, trouve du soutien et sensibilise le public aux maladies rares dans le monde entier. Cette année, nous vous invitons à participer à la campagne #LightUpForRare. Pour participer, il vous suffit de nous envoyer une photo
Svein Olaf Olsen, président de l'Association internationale Huntington, interviewe Maaike, un exemple de force et d'espoir, avec une histoire émouvante.
Roche/Genentech annoncent que l'étude de phase II GENERATION HD2 est maintenant ouverte. Il s'agit d'une excellente nouvelle pour la communauté internationale puisque l'étude est prévue dans 15 pays (Allemagne, Argentine, Autriche, Australie, Canada, Danemark, Espagne, France, Italie, Nouvelle-Zélande, Pologne, Portugal, Royaume-Uni, Suisse et États-Unis). Il commence le
Novartis a annoncé aujourd'hui la difficile nouvelle de l'arrêt de l'étude VIBRANT-HD sur le Branaplam, après que certains participants aient développé des effets secondaires. Lire l'intégralité de la lettre de Novartis Même si cette nouvelle peut être décevante, la communauté HD restera positive et espère que les essais et tests restants pourront apporter des résultats positifs.
L'IHA s'entretient avec Robert Pacifici de CHDI L'IHA s'entretient avec Robert Pacifici de CHDI L'IHA s'entretient avec Robert Pacifici de CHDI L'IHA s'entretient avec Robert Pacifici de CHDI Svein Olaf Olsen, président de l'International Huntington Association, s'entretient avec Robert Pacifici, directeur scientifique de CHDI, lors de la réunion plénière d'EHDN 2022. Ils avaient
L'Association internationale Huntington a reçu un don très généreux. Un donateur norvégien est à l'origine de cette donation. Il souhaite rester anonyme. L'argent est destiné à un nouveau poste au bureau de l'IHA à Lisbonne et est donné sous cette condition. Le poste nouvellement créé renforcera le travail de l'IHA en ce qui concerne les questions suivantes
Avez-vous entendu parler du Joyvest de Lyckna ? Il s'agit d'un gilet d'activité qui joue de la musique lorsque vous bougez ! Carina, de l'Association pour la maladie de Huntington (RHS) en Suède, en fait la démonstration. Il s'agit d'une thérapie physique, fortement recommandée pour travailler et entraîner vos muscles, tout en vous amusant, tout comme Dina.
Cher ami, Le 23 mars 1993, des scientifiques ont annoncé la découverte du gène responsable de la maladie de Huntington (MH). Cette annonce, après des décennies de recherche, a mis en évidence le partenariat entre les familles vivant avec la maladie de Huntington et les scientifiques travaillant en leur nom. Cette étape importante et ce partenariat ont été célébrés dans les foyers, les laboratoires et les cliniques.
L'Organisation MENA pour les maladies rares et l'Association internationale Huntington ont signé un protocole d'accord lors de la réunion annuelle 2023 de l'Organisation MENA pour les maladies rares, qui s'est tenue du 3 au 5 mars à Dubaï. "L'Association internationale de la maladie de Huntington se réjouit du partenariat avec l'Organisation MENA pour les maladies rares, qui permettra d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Huntington.
La maladie de Huntington a été entourée de secret et de peur pendant des générations, laissant les membres de la communauté sans voix. Ce livre change cela. Huntington's Disease Heroes présente vingt-six personnes de neuf pays qui partagent courageusement leurs histoires personnelles sur la vie dans l'ombre de cette maladie. Ce faisant, ils
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Svein Olaf Olsen, président de l'Association internationale Huntington, interviewe Maaike, un exemple de force et d'espoir, avec une histoire émouvante.
Roche/Genentech annoncent que l'étude de phase II GENERATION HD2 est maintenant ouverte. Il s'agit d'une excellente nouvelle pour la communauté internationale puisque l'étude est prévue dans 15 pays (Allemagne, Argentine, Autriche, Australie, Canada, Danemark, Espagne, France, Italie, Nouvelle-Zélande, Pologne, Portugal, Royaume-Uni, Suisse et États-Unis). Il commence le
Novartis a annoncé aujourd'hui la difficile nouvelle de l'arrêt de l'étude VIBRANT-HD sur le Branaplam, après que certains participants aient développé des effets secondaires. Lire l'intégralité de la lettre de Novartis Même si cette nouvelle peut être décevante, la communauté HD restera positive et espère que les essais et tests restants pourront apporter des résultats positifs.
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L'Association internationale Huntington a reçu un don très généreux. Un donateur norvégien est à l'origine de cette donation. Il souhaite rester anonyme. L'argent est destiné à un nouveau poste au bureau de l'IHA à Lisbonne et est donné sous cette condition. Le poste nouvellement créé renforcera le travail de l'IHA en ce qui concerne les questions suivantes
Avez-vous entendu parler du Joyvest de Lyckna ? Il s'agit d'un gilet d'activité qui joue de la musique lorsque vous bougez ! Carina, de l'Association pour la maladie de Huntington (RHS) en Suède, en fait la démonstration. Il s'agit d'une thérapie physique, fortement recommandée pour travailler et entraîner vos muscles, tout en vous amusant, tout comme Dina.
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