Nouvelles

Campagne de la Journée des maladies rares 2023

Rejoignez notre campagne pour la Journée des maladies rares ! Le 28 février est la Journée des maladies rares, au cours de laquelle la communauté des maladies rares se rassemble, apporte son soutien et sensibilise l'opinion publique aux maladies rares dans le monde entier.

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Novartis met fin à l'étude VIBRANT-HD

Novartis a annoncé aujourd'hui la difficile nouvelle de l'arrêt de l'étude VIBRANT-HD sur le Branaplam, suite à l'apparition d'effets secondaires chez certains participants. Lire la lettre complète de Novartis Même si cette nouvelle

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L'IHA s'entretient avec Robert Pacifici de CHDI

L'IHA interviewe Robert Pacifici de la CHDI L'IHA interviewe Robert Pacifici de la CHDI L'IHA interviewe Robert Pacifici de la CHDI L'IHA interviewe Robert Pacifici de la CHDI Svein Olaf Olsen, président de l'Institut de l'Europe de l'Est.

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Démonstration de Joyvest

Connaissez-vous le Joyvest de Lyckna ? Il s'agit d'un gilet d'activité qui joue de la musique lorsque vous bougez ! Carina, de l'Association de la maladie de Huntington (RHS) en Suède, en fait la démonstration.

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