Test génétique prédictif

Il est important de noter que le dépistage présymptomatique de la MH ne permet pas de déterminer le moment où la maladie se déclare, ni son évolution ou sa gravité. Les personnes dont le test est positif pour le gène peuvent rester en bonne santé pendant de nombreuses années. La MH ne peut être diagnostiquée que par un examen neurologique.

Il est important de savoir que vous êtes le seul à pouvoir prendre la décision de vous faire dépister et qu'en général, il faut avoir plus de 18 ans pour que le test soit effectué. Les parents, les partenaires, les amis ou d'autres membres de la famille peuvent faire pression sur vous ou vous encourager à faire le test, mais c'est en fin de compte votre seule décision.
Si vous décidez de passer le test, outre l'impact émotionnel sur vous et votre famille, vous devez également tenir compte de l'effet qu'un résultat positif aura sur d'autres aspects de votre vie, tels que l'assurance-vie et les futures possibilités d'emploi, car dans certaines professions, un résultat positif peut constituer un obstacle (par exemple, pour rejoindre les forces armées).
Lorsque vous apprenez que vous êtes peut-être à risque, il est important de ne pas vous précipiter pour prendre la décision de vous faire tester, car une fois que vous avez reçu le résultat, vous ne pouvez plus changer d'avis.
Il est important de se rappeler que vous pouvez vous retirer du processus de test à tout moment.
Se rendre dans une clinique de génétique ne signifie pas que vous êtes obligé de passer le test, mais cela vous donne l'occasion de parler de toutes les implications et de toutes les autres préoccupations que vous pouvez avoir. Chaque clinique suit un "protocole" de conseil convenu ; en général, il y a au moins trois séances au cours desquelles vous pouvez parler des implications du test et de toutes les questions que vous pouvez avoir, avant de prendre votre décision.

La procédure de test implique des séances avec différents professionnels. Elle comprend généralement une séance consacrée à chacun des éléments suivants : conseil génétique, examen neurologique, entretien psychologique, discussion des résultats et suivi. Le test génétique lui-même est une analyse de sang.

L'objectif des séances préliminaires est de s'assurer que la personne comprend les implications potentielles de son statut génétique et est prête à recevoir les résultats. L'examen neurologique permettra de déterminer si des symptômes précoces de la MH sont présents. Si la personne présente des symptômes, il lui sera proposé d'interrompre la procédure de test.

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