Dans ses mémoires “We Exist”, Tanita Allen raconte les difficultés qu'elle a eues à faire diagnostiquer correctement ses symptômes comme étant ceux de la maladie de Huntington. À maintes reprises, elle a été mal diagnostiquée parce que
Presque exactement 18 mois après avoir reçu le diagnostic de la maladie de Huntington, j'ai entrepris le voyage vers la conférence européenne sur la maladie de Huntington en Belgique. Les jours à Blankenberge
Help 4 HD Live ! est la première émission de radio internationale jamais créée pour la communauté de la maladie de Huntington. Help 4 HD Live ! a été la première émission de radio créée spécifiquement pour la communauté de la maladie de Huntington. Avec des milliers d'auditeurs internationaux, nous continuons à fournir une éducation, des informations et des ressources crédibles à notre communauté mondiale de la maladie de Huntington, aux prestataires de soins et à nos pairs.
Charlie, créateur de Vous, moi et le HD décrit le blog : "You, Me and HD n'est pas seulement là pour raconter mon histoire, j'espère qu'en m'exprimant, cela m'aidera à entrer en contact avec d'autres personnes souffrant d'une maladie neurodégénérative. J'espère que cela permettra d'éduquer les gens et de les aider à regarder au-delà des faits qui leur sont présentés. Je veux aussi un endroit sûr où tout le monde peut venir et être entendu, en particulier ceux qui doivent faire le choix d'être testés et d'accepter leurs résultats et leur avenir.
La maladie de Huntington a été entourée de secret et de peur pendant des générations, laissant les membres de la communauté sans voix. Ce livre change la donne. Vingt-six personnes originaires de neuf pays partagent courageusement leurs histoires personnelles sur la vie dans l'ombre de cette maladie. Ce faisant, elles disent : "Je suis là : Je suis là. Je ne me tairai pas
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