Lutter contre la négativité

Mon histoire avec la maladie de Huntington a commencé il y a près de trente ans, lorsque ma mère a été diagnostiquée. De l'adolescence à aujourd'hui, j'ai été témoin des nombreux visages de la maladie de Huntington. J'ai vu ma mère perdre sa capacité à accomplir des tâches qu'elle maîtrisait auparavant et s'éteindre lentement dans une maison de retraite. J'ai vu ma sœur souffrir de plusieurs psychoses, avoir de graves délires et décliner rapidement jusqu'à ce qu'elle décède le jour de mon anniversaire. Mes deux autres frères et sœurs sont à des stades intermédiaires de la maladie.
À l'exception de ma mère, tous les membres de ma famille ignorent totalement leur maladie (anosognosie), ce qui rend l'aide à leur apporter très difficile et frustrante. J'ai remarqué l'apparition de symptômes cognitifs et psychiatriques des années avant l'apparition des symptômes moteurs. C'est moi qui ai dû évoquer la maladie alors qu'ils ne voulaient pas en entendre parler. Toutes mes tentatives pour les aider à obtenir un soutien précoce et des thérapies se sont retournées contre moi.

La chaîne des générations

L'année dernière a marqué le 30e anniversaire de la découverte du gène de la maladie de Huntington. Cette découverte a ouvert la voie à un test génétique prédictif permettant de déterminer si une personne a hérité d'une mutation répétée du gène HTT. Passer ce test est une décision difficile que chacun doit examiner attentivement.
Il y a 25 ans, j'ai décidé de faire le test prédictif et le résultat a été négatif. J'ai pris la décision de me faire dépister peu après le diagnostic de ma mère. Je n'ai pas réfléchi longtemps à ma décision. Rétrospectivement, je n'avais pas la moindre idée de l'impact qu'un résultat positif ou négatif pourrait avoir sur ma vie. Je n'avais aucun moyen de comprendre ce qui allait se passer. Il m'a fallu des années et des années pour comprendre l'effet du résultat sur ma vie.
L'un de mes frères et sœurs a été testé en même temps et son résultat a été positif. Deux autres frères et sœurs ont choisi de vivre à risque. Nous étions très proches, mais la présence de la maladie, le risque pour les autres et le fait de ne pas en parler étaient un éléphant dans la pièce. Nos choix individuels et nos résultats étaient un sujet trop difficile à aborder. Certains d'entre nous voulaient complètement occulter l'idée de leur risque ou parler du résultat positif de notre sœur, tandis que j'avais du mal à me réjouir de mon propre résultat.
Jusqu'à aujourd'hui, j'ai déjà perdu de nombreux membres de ma famille à cause de la MH et je perdrai les autres dans les années à venir. Chaque diagnostic dans la famille déclenche des souvenirs et de l'anxiété liés aux diagnostics précédents. Au fur et à mesure que je perds des membres de ma famille, un morceau de moi disparaît avec eux. J'ai l'impression de perdre une partie de ma propre histoire en perdant les seules personnes qui m'ont connu toute ma vie. Que je le veuille ou non, je ne peux m'empêcher de penser au sort des générations suivantes, mes nièces et neveux et leurs enfants. Pourtant, je fais de mon mieux pour m'accommoder de l'ombre grandissante de HD.

Le meilleur cadeau du monde

Aujourd'hui, je suis mère de deux merveilleux fils. Mes enfants n'ont pas connu les merveilleux oncles et tantes qu'ils ont. Ils n'ont jamais rencontré ma mère et cette pensée me brise le cœur à chaque fois que j'y pense. La tristesse constante, la peur pour mes proches et le manque de sommeil pendant les années de naissance ont fini par m'épuiser. Lorsque mon fils cadet n'avait que 2,5 ans, j'ai entamé une psychothérapie et on m'a diagnostiqué une dépression modérée. Suivre une thérapie pendant trois ans a probablement été la décision la plus importante de ma vie. Comme l'a dit mon thérapeute, c'est le meilleur cadeau que je puisse faire à mes enfants.
En thérapie, j'ai eu le temps de passer en revue tout ce qui s'était passé jusque-là. J'ai pu faire le tri dans le "désordre" qui régnait dans ma tête : la tristesse, la frustration, la colère, l'amertume, la déception et la peur. J'ai compris un grand nombre des premiers symptômes de la maladie de Huntington que ma mère avait eus lorsque je n'étais qu'une adolescente. En thérapie, j'ai réalisé que je m'étais privée de bonheur. J'avais caché mes sentiments parce que je pensais que je n'avais pas le droit de me plaindre. Je pensais que je devais rester forte quoi qu'il arrive. J'ai réalisé l'impact de la MH sur mon conjoint et mes amis. Sans le filet de sécurité qu'ils m'offrent, je ne peux pas survivre.
Bien que je n'aie pas le gène muté, j'ai vécu et respiré le HD de la même manière, chaque jour, décennie après décennie. J'ai dû admettre que j'avais également besoin d'aide, de soutien et de thérapie pour pouvoir prendre soin de moi et de mes proches. J'ai dû apprendre à fixer des limites et à faire passer mes enfants et moi-même en premier. J'ai dû comprendre qu'en me privant de bonheur, je privais mes enfants de leur droit à une mère heureuse. Cela n'a pas été facile et je me bats encore.

Culpabilité du survivant

Ma mère m'a appris à prendre soin des autres. C'est ce que j'essaie de faire. Je n'ai pas de bonnes réponses et j'ai certainement commis des erreurs, mais j'ai fait de mon mieux par amour pour ma famille. J'ai ressenti un sentiment d'inadéquation parce que je n'ai pas pu les aider suffisamment, leur apporter les meilleurs soins possibles, les sauver. Pas à pas, j'ai appris à avoir pitié de moi-même.
Il y a plusieurs années, j'ai fondu en larmes lors d'une conférence sur le handicap lorsque, pour la première fois, j'ai entendu quelqu'un dire : "Ce n'est pas facile d'être négatif". C'était la première fois que je savais que quelqu'un comprenait ce que je vivais. C'était la première fois que je savais que quelqu'un comprenait qu'être HD négatif dans une famille, c'est constamment porter un énorme fardeau et souffrir d'une grande perte.
Lors d'une autre conférence, j'ai entendu pour la première fois le terme "culpabilité du survivant" et cela m'a frappé. La culpabilité du survivant est une expérience qui survient après un événement traumatisant au cours duquel quelqu'un d'autre meurt. Bien que je n'aie pas pu influencer ma propre mort, ni celle de mes frères et sœurs, je me suis sentie coupable d'avoir survécu. En raison de cette culpabilité, je n'ai pas vécu pleinement ma vie. Je suis une survivante, mais je ne me suis jamais sentie comme telle.

Du négatif au positif

Au fil des ans, j'ai fait beaucoup de bénévolat pour la MH et les maladies rares. Je ne peux m'empêcher de me demander si le bénévolat n'est pas ma façon d'essayer de compenser ma survie et de soulager ma culpabilité ? Est-ce ma façon d'essayer de réparer quelque chose ? Est-ce que le fait d'en apprendre toujours plus sur la maladie est ma façon d'essayer de contrôler l'imprévisibilité de la maladie ? Est-ce ma façon d'essayer d'accepter émotionnellement le hasard d'hériter ou non de la maladie ? Est-ce ma façon d'essayer de trouver des réponses à des questions qui n'ont pas de réponse logique ?
Grâce à mon travail bénévole, j'ai trouvé un moyen de canaliser la peine et la perte en quelque chose de positif. De temps en temps, je me demande si c'est toujours quelque chose qui me donne plus qu'il ne me prend. En plus du travail et de la vie de famille, cela pourrait être trop lourd, mais jusqu'à présent, le bénévolat me donne encore du pouvoir. Soutenir les autres contribue à mon propre bien-être mental et renforce ma résilience. Et je suis devenue résiliente. C'est pourquoi je suis toujours debout.