Je vous parle comme si vous pouviez m'entendre, on m'a dit qui vous étiez mais je ne vous ai jamais vu, je sais beaucoup de choses sur vous mais nous ne nous sommes jamais parlé.

Je vis avec toi tous les jours et petit à petit tu me voles ce que j'aime le plus.

Oui, vous êtes atteint de la maladie de Huntington.

Tu as pénétré furtivement dans nos vies pour nous enlever beaucoup de choses, avec cette présence silencieuse qui te caractérise.

L'une des choses qui a toujours caractérisé Carmen est son sourire, un sourire qui transmet la tranquillité, la satisfaction, l'optimisme, la joie et l'envie de vivre.

Petit à petit, vous le volez.

Et pour moi, la possibilité de l'apprécier.

Que dois-je faire ?

Peut-être que la chose normale serait de te haïr pour toujours ou de te poursuivre en essayant de me rendre ce que j'aime le plus.

Ce serait peut-être vous donner plus d'importance que vous n'en avez déjà, mais je ne vais pas vous en donner.

Si c'est ce que vous voulez, je ne vous donnerai pas satisfaction.

Je veux profiter de la vie, je ne veux pas passer ma vie à haïr cette maladie.

J'ai besoin de ces forces pour faire bien mieux que de vous haïr.

Je compte les utiliser pour profiter de ma famille, de mes amis et de la vie. (oui, avec des majuscules).

Je vais disputer ce match de toutes mes forces. Je sais déjà qu'à la fin je vais perdre, mais je ne vais pas vous laisser un seul instant de répit.

Ce serait ma défaite, d'arrêter de me battre jour après jour.

Demander et ne pas recevoir de réponse, voir le regard perdu sur leur visage et ne pas savoir s'ils vous comprennent, c'est très dur.

Être ridicule et ne pas recevoir de sourire en retour est un prix très élevé à payer.

Depuis quelque temps, je ressens ce regard vide qui me traverse, que je dois interpréter à ma façon.

Mais le pire, c'est qu'il ne sourit presque plus.

La progression de la maladie est lente, inéluctable. Une phase plus compliquée s'annonce, mais avec tous ceux qui nous entourent, nous allons essayer de la rendre aussi supportable que possible.

J'ai l'intention de multiplier autour de moi ce sourire que tu me voles, car c'est ce qui me remplit de vie.

Je peux sourire.