L'IHA s'entretient avec Robert Pacifici de CHDI

Svein Olaf Olsen, président de l'Association internationale Huntington, s'entretient avec Robert Pacifici, directeur scientifique de CHDI, lors de la réunion plénière d'EHDN 2022. Ils ont eu une grande conversation sur les nouvelles mises à jour des essais cliniques et l'importance d'y participer.

La voix de la communauté de la maladie de Huntington

Pour clore le mois de mai 2022, mois de sensibilisation à la maladie de Huntington, nous avons posé aux patients atteints de cette maladie, aux membres de leur famille et aux professionnels du monde entier trois grandes questions sur la maladie, afin de les sensibiliser : 

1. Comment la HD a-t-elle changé votre vie ? 

2. Qu'est-ce qui est le plus difficile ? 

3. Quel type de soutien vous aiderait ? 

Regardez cette vidéo émouvante pour comprendre à quel point notre voix est importante et unique. Ensemble, nous sommes plus forts et inarrêtables.

Positif pour la maladie de Huntington

Durant #HuntingtonsDiseasemois de sensibilisation, Yousef Gamal El-Din parle pour la première fois en détail de cette maladie dévastatrice. C'est l'histoire inédite de la douleur, de la lutte et des pousses vertes d'espoir. La mère de Yousef a appris qu'elle était atteinte de la maladie en 2007. Au fil des ans, la maladie a fait des ravages dans toute la famille. Et maintenant, Yousef a un risque de 50% d'hériter de la maladie de Huntington et de connaître le même sort que sa mère.

Fifty Percent - court métrage documentaire (2021)

Avec une probabilité de 50% d'hériter d'une maladie mortelle, vaut-il mieux connaître son avenir ou vivre le moment présent ?

Lillian Hanly a une chance sur deux d'hériter de la maladie de Huntington, une maladie neurodégénérative. Avec un certain nombre de membres de sa famille testés positifs pour le gène, et sa mère déjà touchée par cette maladie, elle doit prendre une décision. Se faire tester maintenant ou continuer à vivre dans l'inconnu.

"Vous pouvez me perdre bien avant que je ne meure." - Lillian Hanly

Mon corps mystérieux : la maladie de Huntington

Chris Hiron avait 33 ans lorsque la maladie de Huntington a commencé à affecter ses mouvements physiques. Sa motricité fine a commencé à se détériorer et il a commencé à avoir moins de contrôle sur ses membres. Il s'agit d'une maladie génétique, dont les porteurs du gène ont 50% de chances de la transmettre à leurs enfants. Cette maladie peut affecter les personnes à la fois physiquement et mentalement et finit par raccourcir leur vie. Micheal Hanly, qui est jusqu'à présent asymptomatique, affirme que le fait d'être porteur du gène l'incite à vivre au mieux sa vie. Le fils de Micheal a une chance sur deux d'avoir hérité de la maladie, mais la recherche de solutions médicales progresse. Le chercheur Dr Malvindar Singh-Bains explore la possibilité de s'engager génétiquement avec le gène de Huntington pour limiter les effets de la maladie. Bien que la guérison ne soit pas pour tout de suite, tout ce qui peut ralentir la progression de la maladie est une bonne nouvelle.

Journée des maladies rares 2022

Pour célébrer la Journée des maladies rares 2022, nous avons demandé aux gens de participer en partageant une photo où ils pouvaient nous faire part de leurs couleurs, la devise de la Journée des maladies rares de cette année. Nous voulions sensibiliser le public à la maladie de Huntington (HD), une maladie rare et héréditaire qui touche environ 7 à 12 cas pour 100 000 personnes dans le monde.

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