Plus que vous ne pouvez imaginer | Journée des maladies rares 2025
En cette Journée des maladies rares, nous célébrons la force, la résilience et l'individualité de la communauté de la maladie de Huntington (MH). More Than You Can Imagine rappelle au monde que les personnes atteintes de la maladie de Huntington sont plus que leur diagnostic.
Dans cette vidéo, des membres de la communauté HD partagent leurs passions, leurs passe-temps et leurs rêves, montrant que la vie avec une maladie rare ne se résume pas à ce que l'on voit.
Dans cette vidéo, le professeur Jean-Marc Burgunder, directeur du centre de la maladie de Huntington à Berne, en Suisse, et Xi Cao, président de l'association chinoise de la maladie de Huntington, parlent des avantages de la collaboration.
Svein Olaf Olsen, président de l'Association internationale Huntington, s'entretient avec Robert Pacifici, directeur scientifique de CHDI, lors de la réunion plénière d'EHDN 2022. Ils ont eu une grande conversation sur les nouvelles mises à jour des essais cliniques et l'importance d'y participer.
<Pour clôturer le mois de mai 2022 consacré à la sensibilisation à la maladie de Huntington (MH), nous avons posé trois grandes questions sur la maladie à des patients, des membres de leur famille et des professionnels du monde entier afin de les sensibiliser à la maladie : 1. Comment la maladie de Huntington a-t-elle changé votre vie ? 2. Qu'est-ce qui est le plus difficile ? 3. Quel type de soutien vous aiderait ? Regardez cette vidéo émotionnelle pour comprendre à quel point notre voix est importante et unique. Ensemble, nous sommes plus forts et imparables.
Durant #HuntingtonsDiseasemois de sensibilisation, Yousef Gamal El-Din parle pour la première fois en détail de cette maladie dévastatrice. C'est l'histoire inédite de la douleur, de la lutte et des pousses vertes d'espoir. La mère de Yousef a appris qu'elle était atteinte de la maladie en 2007. Au fil des ans, la maladie a fait des ravages dans toute la famille. Et maintenant, Yousef a un risque de 50% d'hériter de la maladie de Huntington et de connaître le même sort que sa mère.
Avec une probabilité de 50% d'hériter d'une maladie mortelle, vaut-il mieux connaître son avenir ou vivre le moment présent ? Lillian Hanly a une chance sur deux d'hériter de la maladie de Huntington, une maladie neurodégénérative. Plusieurs membres de sa famille ayant été testés positifs pour le gène et sa mère étant déjà atteinte, elle doit prendre une décision. Faire le test maintenant ou continuer à vivre dans l'inconnu.
"Vous pouvez me perdre bien avant que je ne meure." - Lillian Hanly
Chris Hiron avait 33 ans lorsque la maladie de Huntington a commencé à affecter ses mouvements physiques. Sa motricité fine s'est détériorée et il a commencé à perdre le contrôle de ses membres. Il s'agit d'une maladie génétique, que les porteurs du gène ont une chance sur 50% de transmettre à leurs enfants. La maladie peut affecter les personnes tant physiquement que mentalement et elle finit par raccourcir leur vie. Micheal Hanly, qui est jusqu'à présent asymptomatique, affirme que le fait d'être porteur du gène l'incite à vivre au mieux de ses possibilités.
Pour célébrer la Journée des maladies rares 2022, nous avons demandé aux gens de participer en partageant une photo où ils pouvaient nous faire part de leurs couleurs, la devise de la Journée des maladies rares de cette année. Nous voulions sensibiliser le public à la maladie de Huntington (HD), une maladie rare et héréditaire qui touche environ 7 à 12 cas pour 100 000 personnes dans le monde.
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