05 május 2025
A PTC518 PIVOT-HD tanulmány elérte az elsődleges végpontot
May 5, 2025 PDF Version - A vizsgálat elérte az elsődleges végpontot a vér HTT fehérje dózisfüggő csökkentésével a 12. héten - - Kedvező dózisfüggő tendenciák...
30 április 2025
Május 2025, a tudatosság hónapja - Fényt derít a HD-re: Naponta egy akció
Minden év májusában a közösségek világszerte összefognak, hogy a Huntington-kórra (HD) világítsanak. A családoktól és gondozóktól a klinikusokig, kutatókig és...
30 április 2025
5 öngondoskodási tipp, amelyek segítenek boldogulni a Huntington-kórral
Május a Huntington-kór tudatossági hónapja, amikor felemeljük az érintettek hangját, megkérdőjelezzük a megbélyegzést, és rávilágítunk a közösségünkben rejlő erőre. ....
17 április 2025
Az UniQure bejelentette, hogy az FDA áttörést jelentő terápiának minősítette az AMT-130-at a Huntington-kór kezelésére
~ Breakthrough Therapy kijelölés a betegség progressziójának jelentős lassulását mutató I/II fázisú vizsgálatok klinikai bizonyítékai alapján ~ ~ További szabályozási...
17 április 2025
Friss információk a GENERATION HD2 II. fázisú vizsgálatról
A Roche bejelentette a GENERATION HD2 II. fázisú klinikai vizsgálat folytatását, amelyben a tominersent vizsgálják a Huntington-kór korai jeleivel rendelkező egyéneknél....
31 március 2025
Nem vagy tehetetlen: Huntington-kórral élve visszaszerezni az irányítást: Visszaszerzés az irányításhoz
A Huntington-kórral (HD) való együttélés gyakran csendes, néha hangos búcsúk sorozatának tűnik. Elbúcsúzunk attól, ahogyan a testünk korábban mozgott, ahogyan...
27 március 2025
Visszatekintés a 2025-ös HDYO Kongresszusra
A 2025-ös HDYO Kongresszuson fiatalok, családok, kutatók és szakemberek találkoztak a világ minden tájáról egy felejthetetlen eseményen, amelyet a...
21 március 2025
Március 23.: A hála napja a Huntington-kórosok közösségében
"A Hálaadás Napja a HD családok, a klinikusok és a tudósok együttműködését hivatott tisztelni, amely a Huntington-kór azonosítására tett erőfeszítésekkel kezdődött....
06 március 2025
Be Empowered by Tanita Allen, az IHA új honlapjának rovata
Tanita Allen, a Huntington-kór elkötelezett szószólója és a "We Exist" című, sokat fáradozott memoárjának szerzője új rovatot indít az IHA honlapján, melynek címe: "A Huntington-kór...
05 március 2025
Be Empowered by Tanita Allen: Tanita Allen: Erőt találni közös utunkban
Üdvözlök mindenkit! Nagy megtiszteltetés számomra, hogy a Nemzetközi Huntington Szövetség online platformjának legújabb rovatvezetőjeként mutatkozhatok be. Az írás a...