Nemzetközi Huntington Szövetség - Globális erőfeszítés a Huntington-kórosok megsegítésére

Decemberi naptár

A HD közösség ünneplése

25 nap a közös eredményekről

A Nemzetközi Huntington Szövetség és a Európai Huntington Szövetség Szeretnénk megünnepelni a HD közösséget, amely idén nagyon sok nagyszerű dolgot ért el. December 25-ig minden nap megosztunk néhányat a csodálatos közösség által elért eredmények közül. Maradj velünk, hogy ne veszíts el semmit!

NEMZETKÖZI HUNTINGTON EGYESÜLET

Globális erőfeszítés a Huntington-kóros emberek megsegítésére

Nonprofit ernyőszervezet, amelyet 1974-ben Marjorie Guthrie alapított. Jelenleg több mint 250 000 magánszemélyt és tagszervezetet képvisel világszerte.

Tudjon meg többet a HD-ről

NEMZETKÖZI HUNTINGTON EGYESÜLET

Globális erőfeszítés a Huntington-kóros emberek megsegítésére

Nonprofit ernyőszervezet, amelyet 1974-ben Marjorie Guthrie alapított. Jelenleg több mint 250 000 magánszemélyt és tagszervezetet képvisel világszerte.

Tudjon meg többet a HD-ről

Önkéntes az IHA-ban

Ha szeretnél segíteni a Huntington-kór közösségnek, akkor olyan embereket keresünk, akik hajlandóak egyesíteni az erőiket és közösen létrehozni valamit.

Bővebben

Szeretné létrehozni a helyi egyesületét?

Ha saját egyesületet szeretne alapítani a HD támogatására, segítünk megérteni, hogy miként

Tanulja meg, hogyan

Segíthet nekünk, hogy változtassunk a dolgokon

Az Ön adománya segít nekünk a HD által érintett egyének és családok támogatásában.

Adományozni

Legfrissebb hírek

Történetek

november 17. 2023

HD Community Insights: Az EHA konferencia inspirált engem.

Majdnem pontosan 18 hónappal azután, hogy diagnosztizálták, hogy Huntington-kórban szenvedek, elindultam a Belgiumban megrendezett Európai Huntington Konferenciára.....

Olvass tovább

Hírek

03 november 2023

A közösségek megerősítése: A brazil Huntington Szövetség (ABH) legújabb kezdeményezéseinek összefoglalása

A Brazil Huntington Szövetség (ABH - Associação Brasil Huntington) hihetetlenül aktív, és számos kezdeményezést indított a közösségért.....

Olvass tovább

Hírek

2023. augusztus 18.

Ashley Clarke, HD Advocate, megosztja tapasztalatait az uniQure központjában

Ashley Clarke a Huntington-kór Ifjúsági Szervezet (HDYO) nagykövete mellett a HD-Community Advisory Board (HD-CAB) szószólója is,...

Olvass tovább

Hírek

2023. augusztus 17.

Rise Against Huntington's: hogyan gyűjtött két fiatal középiskolás diák $2000 dollárt a Huntington-kórért

Jasmine és Sai középiskolások az Egyesült Államokból. Két fiatal, akik eltökélték, hogy változtatni akarnak, és másokat is arra ösztönöznek, hogy kövessék példájukat. A...

Olvass tovább

Hírek

20 július 2023

Brazíliában hivatalosan is létrehozták a Huntington-kór nemzeti napját

Miután a képviselőház tavaly jóváhagyta, az 5060/13-as törvényjavaslatot a múlt hónapban, június 21-én végre közzétették az Unió hivatalos naplójában, és létrehozta...

Olvass tovább

Hírek

július 14. 2023

Dimitri Poffé (Explore for Huntington) kalandjait egy új dokumentumfilmben mutatják be

A HD közösség már túl jól ismeri Dimitri Poffé kalandjait, és most a világ is megismeri. A francia utazó, aki egy kerékpáros túrát tesz az összes...

Olvass tovább

Hírek

június 28. 2023

MENA Szervezet a Ritka Betegségekért éves találkozó és kiállítás 2024

A MENA Szervezet a Ritka Betegségekért bejelentette a harmadik éves találkozót, a MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024-et, amelyet...

Olvass tovább

Hírek

június 22. 2023

A PTC Therapeutics pozitív időközi adatokat közöl a Huntington-kóros betegeken végzett PIVOT-HD klinikai vizsgálatból

június 21, 2023 PDF verzió - A vér Huntingtin (HTT) fehérjeszintjének dózisfüggő csökkentése 12 hét alatt -- Kedvező tolerálhatósági profil...

Olvass tovább

Hírek

június 21. 2023

Az uniQure bejelentette az AMT-130 génterápia Huntington-kór kezelésére irányuló amerikai I/II. fázisú klinikai vizsgálatának frissítését

~ Az AMT-130 továbbra is általánosan jól tolerálható mindkét dóziskohorszban ~ ~ Az AMT-130-mal kezelt betegek a kiindulási értékhez képest megőrzött funkciót mutatnak és...

Olvass tovább

Hírek

június 15. 2023

Nemzeti Huntington-kór nap Portugáliában

Ma, június 15-én van a Huntington-kór nemzeti napja Portugáliában. E különleges nap tiszteletére a portugál egyesület, az Associação...

Olvass tovább