13 február 2025
Growing Up with HD: Insights & Support Strategies with Siri Hagen Kjølaas
At last year’s EHDN & Enroll-HD Conference in Strasbourg, we had the privilege of interviewing Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., to discuss her groundbreaking research...
06 február 2025
SOM Biotech announces Phase 2b study results
SOM Biotech presents the Phase 2b study results with SOM3355 demonstrating a unique profile with robust improvements of chorea in Huntington’s Disease Patients...
30 január 2025
Ritka Betegségek Napja 2025 kampány
The International Huntington Association, in collaboration with the European Huntington Association, is organizing a campaign for Rare Disease Day 2025, on the 28th...
13 január 2025
KFI Ifjúsági vezetői programot indít
Rare Diseases International (RDI), announced the launch of the RDI Youth Leadership Programme, an initiative designed to engage and empower young people within the...
december 16. 2024
Tizenkét éves gyermekkönyvet jelentet meg a Huntington-kórról
Toronto student writes book so others will treat her grandpa kindly December 11, 2024 — Toronto, Ontario, Canada Most people have never heard of Huntington’s disease....
december 11. 2024
Az UniQure bejelentette, hogy az AMT-130 gyorsított engedélyezési eljárásának kulcsfontosságú elemeivel kapcsolatban összehangolták az FDA-val az együttműködést.
Tegnap az uniQure sajtóközleményt adott ki, amelyben bejelentette, hogy az amerikai Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hatósággal (FDA) összehangolta a gyorsított jóváhagyási eljárás kulcsfontosságú elemeit....
december 09. 2024
"The Present", dokumentumfilm Dimitri Pofféval, már elérhető a Youtube-on
Dimitri Poffé már ismert tagja a HD közösségnek. Miután pozitív lett a Huntington-kór tesztje, Dimitri biciklis utazásra indult Dél-Afrikában,...
december 09. 2024
A PTC Therapeutics globális licenc- és együttműködési megállapodást köt a Novartisszal a PTC518 Huntington-kór programra vonatkozóan
December 2, 2024 – PTC to receive $1.0B in cash at closing –– PTC is eligible to receive up to $1.9B in development, regulatory...
december 09. 2024
A Sage Therapeutics leállítja a dalzanemdor fejlesztését HD-ben
The Phase 2 DIMENSION Study did not meet its primary endpoint Dalzanemdor was generally well-tolerated; no new safety signals were observed Based on these data,...
05 november 2024
Élhető életek - egy új könyv, amely a HD által világszerte érintett emberek történeteit mutatja be.
SAJTÓKÖZLEMÉNY - 2024. október 25., Moscow, Idaho, USAÖrömmel jelentjük be a Huntington-kórról (HD) szóló új könyv megjelenését, melynek címe: Élhető életek: Beszélgetések...