Nemzetközi Huntington Szövetség - Globális erőfeszítés a Huntington-kórosok megsegítésére

NEMZETKÖZI HUNTINGTON EGYESÜLET

A Nemzetközi Huntington Szövetség öt évtizede támogatja a HD világközösséget. Az 50. évfordulónk nemcsak történelmünk mérföldkövét jelenti, hanem egyben fontos új kezdeményezések, projektek kezdetét is, amelyek célja, hogy tovább növeljük hatásunkat, még több emberhez jussunk el, és mindenkinek reményt és vigaszt nyújtsunk.

Nézze meg, mit csináltunk

2025 MÁJUSI FIGYELEMFELKELTŐ HÓNAP - FÉNYT DERÍTÜNK A HD-RE

Minden év májusában a közösségek világszerte összefognak, hogy a Huntington-kórra (HD) világítsanak. Idén egy különleges májusi figyelemfelkeltő hónap naptárat indítunk - 31 napnyi apró akciót, elmélkedést és tanulási lehetőséget, amelyben bárki részt vehet.

Lásd a naptárat

HD FOCUS: HÍREK A VILÁG MINDEN TÁJÁRÓL

Egy külön hírplatform, amely összegyűjti a helyi Huntington-kór egyesületek és a legfontosabb globális források legfrissebb híreit. Célunk, hogy a HD közösséget időszerű, releváns és lényegre törő hírekkel lássuk el a világ minden tájáról, segítve a családokat, gondozókat és védőnőket abban, hogy tájékozottak és kapcsolatban maradjanak. Maradjon naprakész a legújabb kutatási eredményekkel, támogató kezdeményezésekkel és közösségi történetekkel kapcsolatban.

Látogasson el a HD Focus oldalára

LÉGY ERŐS TANITA ALLEN ÁLTAL

Az IHA új weboldalának rovatát Tanita Allen, a Huntington-kór elkötelezett szószólója írta, ahol reméli, hogy a HD-kapcsolattól függetlenül a felhatalmazás üzenetét közvetíti. Egy hely az őszinte beszélgetéseknek, a bátorításnak és a megvalósítható lépéseknek, amelyekkel a HD közösségben élő emberek kihívásai ellenére is teljes életet élhetnek.

Olvassa el a rovatot

A HDYO NEMZETKÖZI KONGRESSZUS VISSZATÉR!

A március 14-16. között Csehországban megrendezésre kerülő személyes eseményt a Huntington-kórban érintett fiatalok tervezték a Huntington-kórban érintett fiatalok számára.

További információk

Önkéntes az IHA-ban

Ha szeretnél segíteni a Huntington-kór közösségnek, akkor olyan embereket keresünk, akik hajlandóak egyesíteni az erőiket és közösen létrehozni valamit.

Állítsa fel helyi szövetségét

Ha saját egyesületet szeretne alapítani a HD támogatására, segítünk megérteni, hogy miként

Segítsen nekünk változtatni

Az Ön adománya segít nekünk a HD által érintett egyének és családok támogatásában.

Legfrissebb hírek

Hírek

05 május 2025

A PTC518 PIVOT-HD tanulmány elérte az elsődleges végpontot

May 5, 2025 PDF Version - A vizsgálat elérte az elsődleges végpontot a vér HTT fehérje dózisfüggő csökkentésével a 12. héten - - Kedvező dózisfüggő tendenciák...

Olvass tovább

Hírek

30 április 2025

Május 2025, a tudatosság hónapja - Fényt derít a HD-re: Naponta egy akció

Minden év májusában a közösségek világszerte összefognak, hogy a Huntington-kórra (HD) világítsanak. A családoktól és gondozóktól a klinikusokig, kutatókig és...

Olvass tovább

Be Empowered by Tanita

30 április 2025

5 öngondoskodási tipp, amelyek segítenek boldogulni a Huntington-kórral

Május a Huntington-kór tudatossági hónapja, amikor felemeljük az érintettek hangját, megkérdőjelezzük a megbélyegzést, és rávilágítunk a közösségünkben rejlő erőre. ....

Olvass tovább

Hírek

17 április 2025

Az UniQure bejelentette, hogy az FDA áttörést jelentő terápiának minősítette az AMT-130-at a Huntington-kór kezelésére

~ Breakthrough Therapy kijelölés a betegség progressziójának jelentős lassulását mutató I/II fázisú vizsgálatok klinikai bizonyítékai alapján ~ ~ További szabályozási...

Olvass tovább

Hírek

17 április 2025

Friss információk a GENERATION HD2 II. fázisú vizsgálatról

A Roche bejelentette a GENERATION HD2 II. fázisú klinikai vizsgálat folytatását, amelyben a tominersent vizsgálják a Huntington-kór korai jeleivel rendelkező egyéneknél....

Olvass tovább

Be Empowered by Tanita

31 március 2025

Nem vagy tehetetlen: Huntington-kórral élve visszaszerezni az irányítást: Visszaszerzés az irányításhoz

A Huntington-kórral (HD) való együttélés gyakran csendes, néha hangos búcsúk sorozatának tűnik. Elbúcsúzunk attól, ahogyan a testünk korábban mozgott, ahogyan...

Olvass tovább

Hírek

27 március 2025

Visszatekintés a 2025-ös HDYO Kongresszusra

A 2025-ös HDYO Kongresszuson fiatalok, családok, kutatók és szakemberek találkoztak a világ minden tájáról egy felejthetetlen eseményen, amelyet a...

Olvass tovább

Hírek

21 március 2025

Március 23.: A hála napja a Huntington-kórosok közösségében

"A Hálaadás Napja a HD családok, a klinikusok és a tudósok együttműködését hivatott tisztelni, amely a Huntington-kór azonosítására tett erőfeszítésekkel kezdődött....

Olvass tovább

Hírek

06 március 2025

Be Empowered by Tanita Allen, az IHA új honlapjának rovata

Tanita Allen, a Huntington-kór elkötelezett szószólója és a "We Exist" című, sokat fáradozott memoárjának szerzője új rovatot indít az IHA honlapján, melynek címe: "A Huntington-kór...

Olvass tovább

Be Empowered by Tanita

05 március 2025

Be Empowered by Tanita Allen: Tanita Allen: Erőt találni közös utunkban

Üdvözlök mindenkit! Nagy megtiszteltetés számomra, hogy a Nemzetközi Huntington Szövetség online platformjának legújabb rovatvezetőjeként mutatkozhatok be. Az írás a...

Olvass tovább

Közelgő események

MENA Kongresszus a ritka betegségekről

Abu Dhabi, Egyesült Arab Emírségek

2025. április 17-20.

EHA konferencia

Bukarest, Románia

Sze 25-28 2025

Önkéntes az IHA-ban

Állítsa fel helyi szövetségét

Segítsen nekünk változtatni

Legfrissebb hírek

Közelgő események

Iratkozzon fel hírlevelünkre