Az IHA jelenleg arabul beszélő személyt keres, aki lefordítana néhány tartalmat a honlapunkon. ha érdekli, kérjük, lépjen kapcsolatba velünk az alábbi címen
daniela@iha-huntington.org
Önkéntes az IHA-ban
Ha szeretnél segíteni a Huntington-kór közösségnek, akkor olyan embereket keresünk, akik hajlandóak egyesíteni az erőiket és közösen létrehozni valamit.
A Nemzetközi Huntington Egyesület (IHA) egy nonprofit ernyőszervezet, amely a világ minden tájáról helyi egyesületekből áll. Az 1974-ben Margaret Guthrie által alapított szervezet ma már több mint 250 000 személyt és tagegyesületet képvisel Dél- és Észak-Amerikában, Kínában, Ausztráliában, Indiában, a Közel-Keleten és Afrikában.
AKüldetés
Küldetésünk a Huntington-kór által világszerte érintett egyének és családok életének javítása.
ACélok
1. A Huntington-kórra való figyelemfelkeltés
2. A nemzeti szövetségek képessé tétele arra, hogy támogatást nyújthassanak a helyi HD családoknak.
3. A határokon átnyúló hálózatok és a know-how cseréjének ösztönzése.
4. A klinikai kutatásban való aktív részvétel elősegítése
A Roche/Genentech bejelentette, hogy a GENERATION HD2 II. fázisú vizsgálat megkezdődött. Ez nagyszerű hír a nemzetközi közösség számára, mivel a tervek szerint 15 országban (Argentína, Ausztria, Ausztrália, Kanada, Dánia, Franciaország, Franciaország, Kanada, Ausztria, Ausztrália, Dánia, Kanada, Dánia, Franciaország,
A Novartis ma közölte a nehéz hírt, hogy leállítja a Branaplam VIBRANT-HD vizsgálatát, miután néhány résztvevőnél mellékhatások jelentkeztek. Olvassa el a Novartis teljes levelét Még ha ez a hír kiábrándító is lehet, a HD