A HDYO elindítja a JOIN-HD-t, a fiatalkori HD globális nyilvántartását.

A HDYO elindítja a JOIN-HD-t, a fiatalkori HD globális nyilvántartását, amely az 1. szakaszra nyitva áll: Nyílt regisztráció, február 4-től^th. 

A JOIN-HD egy globális nyilvántartás, amely a fiatalkori HD-ben szenvedő fiatalok és gondozóik tapasztalatait gyűjti össze. Minden információ, amelyet az emberek a regiszterhez adnak hozzá, segít abban, hogy többet tudjunk meg a betegségről. Ez lehetővé teszi számukra, hogy az ellátás, a kutatás és a tudatosság javításáért szálljanak síkra. Reméljük, hogy a JOIN-HD olyan platform lesz, amely más tudósokat és klinikusokat is arra ösztönöz, hogy folytassanak olyan kutatásokat, amelyekre nagy szükség van e pusztító betegséggel kapcsolatban.

A fő célok a következők:

- A JoHD-s fiatalok és családjaik érdekérvényesítésének, gondozásának és támogatásának javítása;

- Hozzon létre egy hálózatot vezető egészségügyi JoHD szakemberekből, sok különböző szakterületről;

- A JoHD közösség számára a kutatás felgyorsítása;

- Tudja meg, mire van szüksége a JoHD-s embereknek és családjaiknak, hogy javíthassuk a támogatási és oktatási programokat;

- Támogatási, oktatási és közösségi erőforrás-kapcsolatok meghatározása a JoHD-val élő gyermekek és fiatalok, valamint családjaik számára. 

Mi a következő lépés az 1. szakaszban?

A HDYO nyíltan, különböző módszerekkel fordul a közösséghez: e-mailek, közösségi média, előadás a HDYO kongresszuson, kommunikáció a partnerszervezetekkel és a klinikusokkal, és így tovább. Rebecca minden egyes előzetesen regisztrált családdal egyéni szűrőbeszélgetéseket fog tartani, és ezt folytatni fogja, amint újabb családok regisztrálnak. Ezután minden család bejelentkezési jogosultságot kap, hogy kitöltse a szakasz kérdőíveit, amelyek fontos demográfiai és háttéradatokat tartalmaznak. Közvetlenül kapcsolatba lépnek a Családi Tanácsadó Testületünkkel is, hogy segítsenek nekünk marketingötletekkel és a családok elérésével ebben a szakaszban. 

További információkért kattintson az alábbi képre: