Májusi tudatossági hónap felgöngyölítése

május 31, 2022

Véget ért a 2022-es májusi tudatossági hónap. A webináriumok, a hétvégék és a Light It Up For HD között rengeteg kezdeményezés érkezett a különböző egyesületektől.

A Nemzetközi Huntington Szövetség és az Európai Huntington Szövetség egyesítette erőit, és nemcsak néhány közösségi média posztot készített a szövetségek számára, hanem két webináriumot is tervezett: All You Need to Know About Proof HD by Prelenia és Explore for Huntington: Dimitri Poffé kalandja Latin-Amerikában.

Light it Up 4 HD 2022

A Light it Up 4 HD kampányra minden májusban kerül sor. A kampány során több város épületeit világítják meg kék és lila színnel, a HD színeivel.

Íme néhány épület, amely részt vett az #LightiItUp4HD-ban

Asociacion Para el Apoyo a Los Enfermos de Huntington (Argentína)

Az APAEH május 13-án virtuális találkozót tartott, hogy megvitassa "Az utat, amelyen ápolóként végig kell mennünk".

Huntington NSW ACT (Ausztrália)

A figyelemfelkeltés érdekében idén májusban a Huntington NSW ACT High Tea 4 HD-t szervezett.

Huntingtons Queensland (Ausztrália)

Queenslandben volt egy Running for Nan's HD nevű adománygyűjtő rendezvény, rengeteg résztvevővel!

Huntingtons SA & NT (Ausztrália)

Még mindig Ausztráliában, Huntingtons SA & NT egy nagyszerű hónapot tervezett a Tutu Walk, Run, Wheel, Dance - egy gyönyörű séta, futás, kerék vagy tánc a Torrens folyó mentén kék tütüben, a Bonython Parkban kolbászsütéssel befejezve, május 22-én.

Huntington Victoria (Ausztrália)

A Huntington Victoria május 6-án gálabált rendezett az egész Huntington közösségnek.

Május 22-én "Go Blue" elnevezésű kampányt is indítottak, hogy felhívják a figyelmet a betegségre.

Huntington Liga (Belgium)

Május 13-15. között a Huntington Liga hétvégi nyaralást szervezett a betegek számára, partnerrel vagy anélkül. A rendezvényen 44-en vettek részt.

Kanadai Huntington Társaság

A Huntington Society of Canada a HDSA-val (Huntington's Disease Society of America) közösen létrehozta a HD Hockey Classic-ot, hogy pénzt gyűjtsön a közösség számára. Az első eseményre május 14-én került sor.

Az egyesület egy "Huntington Heroes" elnevezésű országos virtuális sétát is szervezett, szintén a HD-családok megsegítésére szolgáló pénzgyűjtés céljából.

Société Huntington du Quebec (Kanada)

A kanadai egyesület Kanadában sem maradt ki a májusi tudatosság hónapjának ünnepléséből, és egy csodálatos jótékonysági vacsorát rendezett.

Fundación Familia Huntington Costa Rica

Costa Ricában Marielos Zamora Mena írónő május 28-án a Zoom segítségével online mutatta be "Suceso Inesperado", azaz "Váratlan siker" című könyvét.

Ciprusi Huntington-kór Egyesület

Cipruson az #LightItUp4HD mozgalom mellett a ciprusi Huntington-kór Egyesület is létrehozott egy rendezvényt, amely a betegségről való tájékoztatás céljából, gyermekek és felnőttek számára szervezett tevékenységekkel készült.

Huntington-kór Egyesület (Egyesült Királyság)

A májusi tudatossági hónap kezdetére a Huntington-kór Egyesület elindította az #HuntingtonsInMind programot, amely rövidfilmekből áll, amelyek a HD mentális egészségre és jólétre gyakorolt hatásait mutatják be. Megtalálhatók itt.

Május 20-án HDA-díjkiosztónak is otthont adtak.

A HDA létrehozta az #HDHike kihívást is, hogy pénzt gyűjtsön az egyesület és a betegség számára.

Dr. Sarah Gunn, klinikai pszichológus részt vett a HD-vel és a mentális egészséggel kapcsolatos webináriumon:

Suomen Huntington Yhdistis Ry (Finnország)

A finn szövetség május 24-én webináriumot szervezett a HD-ről. Továbbá, az éves találkozót a Suomen Huntington-yhdistyksen május 25-én került sor, a Lappland Hotels Oulussa-ban.

Írországi Huntington-kór Egyesület

A Family Voices egy webinárium-sorozat, amelynek négy egyesült királyságbeli és írországi szervezet ad otthont. Május 16-án a cím: "Melanie Pearson: Valaki odafent szeret engem".

Lega Italiana Ricerca Huntington (Olaszország)

A LIRH részt vett a "Paziente Protagonisti" podcastban, hogy a Huntington-kórról beszéljen. Az egyesület egy találkozót is támogatott az összes Huntington-családdal.

Huntington México

Mexikó is részt vett az #LightItUp4HD programban több épülettel. Emellett május 12-én webináriumot tartottak a Costa Rica-i Huntington Szövetség elnökével, Juan Carlos Angulóval, május 19-én pedig az APAEH pénztárosával, María Elena Galache de Toro, valamint egy webináriumot május 26-án Ignacio Muñoz, a Factor H elnökével.

Landsforening for Huntingtons sykdom (Norvégia)

Az #LightItUp4HD-ban való részvétel mellett Norvégia egy szórakoztató eseményt is tartott a közösség tagjaival, sok finom étellel és itallal.

Fundación Huntington Puerto Rico

A Fundación Huntington Puerto Rico értékes tartalmak megosztása mellett ebben a hónapban "Kávét Huntingtonért" találkozót is tartott.

Skót Huntington Egyesület

A skót szövetség finanszírozási lehetőséget teremtett, lehetővé téve az adományozók számára, hogy megduplázzák nagylelkűségüket. Ez június 14-ig tart. Részt vettek a "Family Voices webináriumon" is.

Asociación Canaraia de Huntington (Spanyolország)

Spanyolországban sok épületet világítottak meg az #LightItUp4HD alkalmából, ahogy az alább látható. Az Asociación Canaraia de Huntington és az Asociación Corea de Huntington nagy szerepet vállalt ennek előmozdításában.

Asociación Corea de Huntington (Spanyolország)

Az ACHE május 7-én "La Incertidumbre de la Espera", azaz "A várakozás bizonytalansága" címmel országos találkozót szervezett a tüneteket megelőző és a betegség kockázatának kitett személyek számára.

A HD-ről szóló tájékoztató rendezvényt is létrehoztak, beleértve a tagok számára szervezett éves közgyűlést.

Asociación Valenciana Enfermedad de Huntington (Spanyolország)

A HD iránti szolidaritás kifejezéseként az AVAEH egy gyönyörű esemény keretében fákat ültetett.

Schweizerische Huntington Vereinigung (Svédország)

Svédország május 18-án családi napot szervezett.

Huntington-kór Amerikai Társasága

És végül, hogy befejezzük a májusi tudatossági hónapot, itt van a HDSA, amely nagyon aktív volt a közösségi médiában. A korábban már említett HD Hockey Classic-ot a Kanadai Huntington Társasággal közösen hozták létre a "31 nap, 31 történet" elnevezésű kampányt.

A HDSA a "Team Hope Walk"-ot is megrendezte országszerte, különböző államokban, hogy pénzt gyűjtsön a közösség számára.

Sok nagyszerű kezdeményezés volt a 2022-es májusi tudatossági hónapra, és reméljük, hogy jövőre még több lesz!