A ritka betegségek közössége összefog, hogy könyvet adjon ki a Ritka Betegségek Napjára, február 28-ra

A Huntington-kórt generációk óta titkolózás és félelem övezi, így a közösségben élő emberek nem hallatják hangjukat. Ez a könyv ezen változtat. A Huntington-kór hősök című könyvben kilenc országból huszonhat ember mutatja be személyes történeteit, akik bátran megosztják személyes történeteiket arról, hogyan élnek a betegség árnyékában. Ezzel azt mondják: "A betegséggel nem lehet megszabadulni: Itt vagyok. Nem hagyom, hogy elhallgattassanak.

HD hősök a HD által valamilyen módon érintett emberek személyes történeteinek megható, erőteljes és figyelemre méltó gyűjteménye. Történeteiket mindenkinek el kell olvasnia, aki többet szeretne megtudni arról, hogy mitől olyan csodálatos a mi HD-családos közösségünk.
- Sarah Tabrizi professzor, HD orvos és tudós

A Huntington-kór egy degeneratív neurológiai állapot, amely kognitív zavarokat, kontrollálatlan mozgásokat és érzelmi problémákat okoz. A gén hordozóinál kialakul a betegség - amely állítólag a Parkinson-kór, az Alzheimer-kór és az ALS kombinációja -, de nem tudni, mikor jelentkeznek a tünetek.

Erin Paterson kanadai író és szónok génpozitív Huntington-kórra (HD). Nem sokkal később depresszióval kezdett szenvedni, majd újabb lesújtó hírt kapott: terméketlen. E diagnózisok ellenére elhatározta, hogy családot alapít és örömteli életet él. A következő könyvek szerzője Minden jó dolog: A Memoir About Genetic Testing, Infertility, and One Woman's Relentless Search for Happiness.

Erin a Lemonade Press kiadó alapítója is, amely alulreprezentált orvosi közösségekkel dolgozik együtt, hogy speciális antológiákat hozzon létre az orvosi állapotokról és ritka betegségekről. A Lemonade Press olyan embereket vesz fel, akik nem írók, és felkészíti őket a történetmesélés és az írás folyamatára, hogy magával ragadó személyes történeteket hozzanak létre, amelyek célja a közösségük inspirálása.

Huntington-kór hősök a könyvben szerepelnek egy tudós történetei, aki a rákkutatásról a Huntington-kór tanulmányozására váltott, miután megtudta, hogy édesanyja tesztje pozitív lett a betegségre, egy fiatalemberé, akinek a legnagyobb félelme az volt, hogy a teszt negatív, és nem örökli a betegséget, valamint egy nőé, aki túlélési üzemmódban nőtt fel, és képtelen volt kifejezni a gyászát.

Megtudjuk, hogy az életük milyen módon vált jobbá a nehézségek miatt, amelyekkel szembesültek. Azzal, hogy megosztják életük ezen intim részeit, eloszlatják a Huntington-kórral való együttélés félelmét és megbélyegzését a családjukban. Hangot adnak ennek a hallatlanul ritka betegséggel küzdő közösségnek, és másokat is képessé tesznek arra, hogy beszéljenek.

A könyveladásból származó bevétel 50% részét a Huntington-kór Ifjúsági Szervezet (HDYO) számára ajánlják fel.

Erin Paterson
erinpaterson@lemonadecommunity.com
https://lemonadecommunity.com
www.erinpaterson.com
Instagram:
@lemonadepressbooks
@erinpaterson_allgoodthings
E-mail erin@lemonadepress.com a könyv recenziós példányaiért.