Fontos áttörést jelentett, hogy a MENA Ritka Betegségek MENA Szervezete és a Nemzetközi Huntington Szövetség együttműködési megállapodást írt alá a MENA Ritka Betegségek MENA Szervezete 2023. évi éves találkozóján, március 3-5. között, Dubaiban.

"A Nemzetközi Huntington Szövetség várakozással tekint a MENA Organization for Rare Diseases-szel való partnerség elé, amely pozitív hatással lesz a Huntingtonban érintettek számára a régióban" - mondta Svein Olaf Olsen, a Nemzetközi Huntington Szövetség elnöke.

Az együttműködési megállapodás értelmében két szervezetet hoznak létre a Huntington-kór gondozására: a MENA Huntington-kór Egyesületet a betegek és családok számára, valamint egy szervezetet a Huntington-kórral kapcsolatos szakmai szakértelem fejlesztésére. A szakmai szervezet neve MENA Huntington Disease Network lesz, és Pierre Kryskowiak professzor vezeti majd az Abu Dhabiban található Yas Clinicben.

"Tudjuk, hogy a Közel-Kelet és Észak-Afrika (MENA) régiójában magas a Huntington-kór előfordulása. A Clineart 2019-ben a MENA nevében bemutatott egy jelentést, amely arra a következtetésre jutott, hogy valószínűleg Egyiptomban a világon a legnagyobb a Huntington-kór előfordulási gyakorisága, 100 000 főre vetítve 21 esetet. A MENA-régió más országaira vonatkozó pontos számadatokat nem ismerünk" - mondta Ayman El-Hattab professzor, a MENA Ritka Betegségek Szervezetének elnöke.

"Ha a MENA-régió többi részén ugyanolyan számokat találunk, mint Európában, akkor 40 ezren vannak, akik hordozzák a gént vagy betegek az 50% rendellenesség öröklése miatt, amelyet az anyától vagy az apától örökölnek" - magyarázza Pierre Kryskowiak professzor, majd folytatja:

"Több jelentés is szól arról, hogy sokan vannak, akiket félrediagnosztizálnak és a család segítségével bujkálnak. Ez egy nagyon nehéz helyzet minden érintett számára - a beteg, a család és a barátok számára. Az ember rájön, hogy valami nincs rendben, de nem beszél Huntingtonról".

"Ez nem csak a MENA-régióra jellemző, hanem globális probléma" - mondta Svein Olaf Olsen, a Nemzetközi Huntington Szövetség elnöke.

"Nem volt nehéz megállapodni a Nemzetközi Huntington Szövetséggel az együttműködésről" - mondja Ayman El-Hattab professzor. "Szervezetünk a ritka betegségekben szenvedő emberekért és családjaikért fog dolgozni, mivel számos nehézséggel kell szembenézniük, mivel kevés az ismeretanyag ezekről a betegségekről, és korlátozott a számukra elérhető támogatás. A MENA Organization for Rare Diseases céljai a felvilágosítás, a kapcsolatteremtés és a támogatás".

Olsen hozzátesz egy utolsó megjegyzést a szélesebb körű lehetőségekről. "Hosszabb távon egy kiválósági központot fogunk létrehozni a régióban, más betegszervezetekkel együtt".

Elérhetőségek:

Svein Olaf Olsen - svein@iha-huntington.org - telefon +47 91159495

Ayman El-Hattab - elhattabaw@yahoo.com - telefon +971508875123

Pierre Kryskowiak - p-krystkowiak@hotmail.fr - telefon +97115052118685

Kategória: Hírek

3 hozzászólás

عبد المجيد · március 13, 2023 - 12:22 du.

هل من جمعية بالمغرب لهذا المرض؟

عماد فايد · május 30, 2023 - 7:21 de.

زوجتى ماتت بهذا المرض وكذلك امها واخواتها ( ٣ ) واخ ذكر كلهم ماتوا بهذا المرض
ولى منها بنتين ٢٣ سنة و ١٧ سنة وأخشى عليهم

Vélemény, hozzászólás?

Avatár helyőrző

Az e-mail címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük

hu_HUHungarian

Bejelentkezés

Megszakítás