Huntington hálaadás napja 2023

Kedves barátom,
1993. március 23-án a tudósok bejelentették a Huntington-kórt (HD) okozó gén felfedezését. A bejelentés évtizedes kutatás után nyilvánvalóvá tette a "HD-vel élő családok" és a "nevükben dolgozó tudósok" partnerségét. Ezt a mérföldkövet és partnerséget otthonokban, laboratóriumokban és klinikákon ünnepelték.
Világszerte számos HD-család adta DNS-mintáját a kutatócsoportoknak, és ez lehetővé tette a gén felfedezését. Venezuelai családok százai játszottak jelentős szerepet ebben az eredményben.
Harminc évvel később a gén felfedezése még mindig az első mérföldkő a HD hatékony kezelésének megtalálására irányuló nagyszabású kutatásunkban. Ez jelképezi azt az előrelépést, amelyet egyedülálló partnerségünk elért. Reményt ad arra, hogy további jelentős mérföldkövek is elérhetők.
Március 23-a 1993-ban ünnepelt nap volt, és még mindig évente megünnepelendő dátum. Ez a nap arra szolgál, hogy felismerjük, átgondoljuk és kifejezzük közös hálánkat a partnerségünkért.
Március 23. az a nap, amikor hálánkat fejezzük ki a venezuelai családok felé azzal, hogy visszaadunk valamit. Szükségük van a hozzájárulásuk elismerésére, a megbecsülésünkre és az anyagi támogatásunkra, mivel a hozzájáruló családok közül sokan még mindig szegénységben élnek. Nem férnek hozzá a genetikai teszthez. Az orvosi ellátás és a HD gyógyszerekhez való hozzáférés nagyrészt hiányzik, és sok beteg alultápláltságban hal meg. Jobbat is tehetünk értük.

Március 23. - "HD hála napja"

Szervező Faktor-H, egy Los Angeles-i székhelyű nonprofit szervezet, amely ma az egyetlen olyan szervezet, amely közvetlenül segíti a Maracaibo régióban szegénységben élő több mint 500 azonosított családot. A Factor-H-nak szánt minden adományt közvetlenül az ellátásuk támogatására, valamint a betegek, gondozók és veszélyeztetett gyermekek megsegítésére fordítják, szorosan együttműködve a venezuelai szervezetekkel.
A Factor-H a venezuelai családokat ünnepli, és igyekszik kiemelni azt a jelentős, történelmi szerepet, amelyet kezdetben az 1979-ben indult amerikai-venezuelai együttműködési kutatási projektben játszottak. Lásd a Hála Napja oldal.

A HD Gratitude Day egy olyan közösségi esemény, amely a folyamatos partnerségünk megünneplésére és az arra való reflektálásra szolgál. Arra kérjük a magánszemélyeket és családtagjaikat, a szövetséges egészségügyi szakembereket, valamint a klinikák, laboratóriumok és irodák személyzetét szerte a világon, hogy az alábbiakban ismertetett módokon vegyenek részt.
A HD-vel élők gondozása, kutatása és szolgáltatásai köré szerveződött közösségünk tagjaként arra kérjük Önt, hogy csatlakozzon hozzánk, és ünnepelje meg a HD Hála Napját.

Többféleképpen is részt vehetsz...

- Ossza meg a közösségi médiában a csapatáról készült fényképet a Hála Napja logójával és/vagy a Hála Napja kézjelével, és jelölje meg a Factor-H-t: https://www.instagram.com/factorh_org/ és https://www.facebook.com/factorh.org
- Tegyen közzé egy rövid videót a családjáról, a laboratórium, az iroda vagy a klinika személyzetéről egy "Hálaadás napja" felirattal, amelyben elmondja, mit jelent Önnek a partnerségünk, és jelölje meg a Factor-H-t.
- Írjon üzenetet, verset vagy akár egy dalt egyedülálló partnerségünkről, és küldje el nekünk.
- Helyezzen el egy támogatási keretet a közösségi média profiljain, hogy népszerűsítse a Hála Napját és felhívja a közösség figyelmét az adományok szükségességére.
- Ismerje fel a dátumot és az igényeket a személyes vagy virtuális rendezvényeken, például a személyzeti értekezleteken, támogató csoportokban vagy konferenciákon, bármiben, ami a hír terjesztését szolgálja.
- Szervezzünk a közösségünkben egy eseményt, amely megünnepli a partnerségünket, és osszuk meg velünk.
- Tegyen közzé példákat arra, hogy a partnerségünk hogyan érintette meg az életét vagy karrierjét.
- Kérjük, adományozzon a Factor-H számára a következő címen www.Factor-H.org

A Hála Napja közeledtével Ön is szeretne részt venni?

Kérjük, lépjen kapcsolatba bármelyikünkkel, aki ezt szervezi:
Asunción Martinez - asun@euro-hd.net
Cristina Ferreira - scpsenas@gmail.com
Katrin Barth - katrin.barth@uni-ulm.de
Jimmy Pollard - jjpollard@comcast.net
Ignacio Muñoz-Sanjuán - ignacio@factor-h.org

Várjuk a jelentkezését! És köszönjük!