| Rochester, NY - március 30, 2023 - A Huntington Study Group (HSG) és annak százszázalékos tulajdonú leányvállalata, a HSG Clinical Research, Inc., a Huntington-kór (HD) klinikai vizsgálatainak világelső szereplője nemrégiben együttműködött a Huntington-kór - Közösségi Tanácsadó Testülettel (HD-CAB), hogy az Annexon Biosciences, Inc. nevében globális beteg tanácsadó testületet biztosítson. Az Annexon egy klinikai fázisban lévő biofarmáciai vállalat, amely új terápiák kifejlesztésére összpontosít a test, az agy és a szem olyan betegségeiben szenvedő betegek számára, amelyeket a szervezet komplementrendszerének nem megfelelő szabályozása okoz.1. A tanácsadó testület (Ad Board) 2022. november 30-án Jersey Cityben (New Jersey, USA) tartott hatórás ülésén tizenegy HD-CAB érdekképviseleti tag vett részt az Egyesült Államokból, Kanadából, Skóciából, Franciaországból, Olaszországból, Svédországból, Pakisztánból és Indiából, akik azért gyűltek össze, hogy megosszák az Annexonnal történeteiket és álláspontjukat, valamint megvitassák a HD-vizsgálatokban résztvevők és családjaik előtt álló kihívásokat. A hirdetőtábla egyik célja az volt, hogy nyílt kommunikációt ösztönözzön arról, hogy a klinikai vizsgálatok szponzorai és a klinikai kutatószervezetek (CRO-k) hogyan tudják jobban támogatni a HD családokat a klinikai vizsgálatok előtt, alatt és után. A beszélgetést Astri Arnesen, a HD-CAB elnöke és az Európai Huntington Szövetség elnöke vezette. Dr. Christopher Ross, a HSG tudományos igazgatója és Dr. Jody Corey-Bloom, az UC San Diego neurológusa és a HSG régi tagja az Annexon HD-ben való tudományos megalapozottságáról és a tervezett vizsgálatok tervezéséről folytatott megbeszélést. "A HD-CAB a globális HD közösség hangját képviseli. Hat kontinens és 20 ország HD-családtagjaiból áll, és célunk annak biztosítása, hogy a klinikai vizsgálatok tervezése és végrehajtása során ne hagyjanak figyelmen kívül kritikus tényezőket. Öröm volt együtt dolgozni a HSG-vel és az Annexonnal, mivel aktívan meghallgatták a HD-CAB támogatóinak valós tapasztalatait, szükség szerint kiigazították az irányt, és elkötelezték magukat, hogy ezt folyamatosan megteszik" - mondta Astri Arnesen. "Szeretnék köszönetet mondani a HD-CAB támogatóinak, valamint a HSG és a HD-CAB vezetőségének a szakértelemért és a következő lépésekért, amelyeket a Globális Beteg Tanácsadó Testületben megosztottak" - mondta Peter Collins, az Annexon Biosciences alelnöke, a neurodegenerációs franchise globális programcsoportjának vezetője. "Várakozással tekintünk a vezető betegszervezetekkel, például a HD-CAB-bal és a HSG-vel való további együttműködés elé, hogy az Annexon következetesen bevonja és beépítse a betegektől és családoktól érkező visszajelzéseket, akiket szolgálni szeretnénk."" A HD-CAB a közelmúltban az Annexon Biosciences nevében a 2023 márciusában a skóciai Glasgow-ban megrendezésre kerülő HYDO nemzetközi kongresszuson egy nemzetközi hirdetőtáblát is létrehozott. A HSG, a HD-CAB és az Annexon Biosciences továbbra is tárgyalnak a jövőbeli együttműködési lehetőségekről. Dr. Ross megjegyezte: "A HSG mindig innovatív módszereket keres a HD közösség támogatására és bevonására, valamint arra, hogy hangjukat meghallgassák. Ezt a közös erőfeszítést igazán jelentőségteljesnek találtuk, és reméljük, hogy ez a lehetőség csak egy a sok közül, amelyben kiváltságunk lesz részt venni. Csapatunk hálás a HD-CAB-nak a felbecsülhetetlen értékű hozzájárulásáért, valamint az Annexonnak, amiért lehetővé tette szervezeteink számára, hogy ez a fontos találkozó megvalósulhasson. Nagy siker volt." Ha többet szeretne megtudni az együttműködési lehetőségekről, kérjük, vegye fel a kapcsolatot a következőkkel info@hsglimited.org. 1 A szervezet komplementrendszere az immunrendszer része. Felelős a sejtek és szövetek fertőzésekkel és betegségekkel szembeni védelméért. A Huntington-kórról A Huntington-kór (HD) egy progresszív örökletes neurodegeneratív betegség, amelyet mozgászavarok, pszichiátriai nehézségek és kognitív változások jellemeznek. A HD tünetei általában a felnőttkor közepén jelentkeznek, de bármely életkorban elkezdődhetnek. A HD ritka betegség - világszerte körülbelül 200 000 embert diagnosztizáltak, de ennél sokkal több embernél fennáll a kockázata annak, hogy valamelyik szülőjétől örökli a betegséget. A Huntington-kór minden nemű, fajú és etnikumú embert érint. Bár a tüneti kezelések rendelkezésre állnak, a HD gyógymódját még nem fedezték fel. A Huntington Study Group / HSG Clinical Research, Inc. A Huntington Study Group (HSG), egy 1993-ban, Rochesterben (New York) alapított nonprofit szervezet, valamint annak százszázalékos tulajdonú leányvállalata, a HSG Clinical Research, Inc. a világ első és legnagyobb, több mint 800 Huntington-kóros szakértőből álló együttműködő hálózatán keresztül tervez és végez klinikai vizsgálatokat világszerte több mint 130, a HSG által hitelesített kutatóhelyen. A HSG elkötelezett a Huntington-kórban szenvedő emberek életének javítása mellett kutatás, oktatás és együttműködés révén. További információért látogasson el awww.huntingtonstudygroup.org. A HD-közösségi tanácsadó testületről A HD-Community Advisory Board (HD-CAB) az Európai Huntington Szövetség, a Nemzetközi Huntington Szövetség és a Huntington-kór Ifjúsági Szervezet partnereinek koalíciója, amelynek feladata, hogy képviselje a globális HD közösség hangját, és a HD közösség tapasztalatait a szabályozó hatóságok, az ipar, a kutatók és a kormányzati szervek számára. A HD-CAB a HD-vel élők egyedülálló szakértelmét nyújtja a terápiás fejlesztés szempontjából releváns érdekeltek számára. További információért látogasson el a www.hd-cab.org. Kattintson ide a teljes sajtóközlemény megtekintéséhez. |
Kategória: Hírek
Hungarian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian
0 hozzászólás