Ma, június 15-én van a Huntington-kór nemzeti napja Portugáliában. E különleges nap tiszteletére a portugál egyesület, az Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) üzenetét közöljük.
Ma, amikor a Huntington-kór nemzeti napja van, szeretnénk elmondani néhány szót, amelyet szeretnénk, ha átadnának minden egyes kapcsolati hálónak. A mi utunk mindig is a betegek és gondozóik jobb életkörülményeinek megismertetése, a figyelemfelkeltés, az oktatás és a küzdelem volt. Nagy célunk a betegségben szenvedők gondozására szakosodott egység létrehozása, amelyet a portugál közgyűlés 2018-ban hagyott jóvá, de a megvalósításhoz még időre van szükség. Mivel a HD-betegek nem idősek, nem szenvednek mentális fogyatékosságban, és eddig a pontig nincs gyógymódjuk, nem illeszkednek a meglévő ellátási típusokba. Ezért továbbra is harcolni fogunk a HD közösségért.
A Portugál Huntington-kór Egyesületet a HD-betegek családtagjainak és barátainak egy csoportja hozta létre 2001-ben, és elsődleges célként olyan társadalmi és egészségügyi célokat tűzött ki, amelyek elősegítik a HD-betegek és családtagjaik és/vagy gondozóik életkörülményeinek és életminőségének javítását.
A különleges dátum megünneplésére az APDH szolidaritási sétát szervez a portugáliai Portóban az egész közösség számára. A séta egy kellemes piknikkel zárul a város parkjában.
Hungarian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian
0 hozzászólás