Miután a képviselőház tavaly jóváhagyta, az 5060/13. számú törvényjavaslatot végül a múlt hónapban, június 21-én tették közzé az Unió hivatalos naplójában, és szeptember 27-ét a Huntington-kór nemzeti napjává nyilvánította.
E nap létrehozását Luiz Inácio Lula da Silva elnök a 14.607/23. számú törvénnyel tette hivatalossá. A szöveget Geraldo Alckmin alelnök írta alá.
Ez a nap az összefogás és a közös erőfeszítések erejéről tanúskodik. A betegek, a családok és néhány egészségügyi szakember fáradhatatlan elkötelezettségének köszönhetően most már van egy hivatalos dátum, amely kiemeli a Huntington-kórral kapcsolatos figyelemfelhívás fontosságát.
Ez az eredmény lényeges célt hordoz magában. A Nemzeti Huntington-kór tudatossági nap lehetővé teszi, hogy a társadalmat felvilágosítsuk ennek az állapotnak az összetett természetéről, eloszlassuk a tévhiteket és csökkentsük a betegséggel kapcsolatos megbélyegzést. Emellett ez a nap emlékeztető támogatás lesz minden érintett, családjuk és gondozójuk számára, teret adva a megértésnek és az empátiának.
Ez egyúttal az orvosi kutatásban elért eredmények elismerésének és megbecsülésének pillanata is. Ezen a napon felhívhatjuk a figyelmet arra, hogy szükség van a tudományos vizsgálatokba való befektetésre, a hatékonyabb kezelések és - ki tudja - a Huntington-kór gyógymódjának keresésére. Együtt erősítjük a reményt és egy jobb jövő ígéretét mindazok számára, akiket ez a betegség érint.
NEM REJTŐZKÖDÜNK TOVÁBB!
ABH - Associação Brasil Huntington