Ashley Clarke, HD Advocate, megosztja tapasztalatait az uniQure központjában

Ashley Clarke a Huntington-kór Ifjúsági Szervezet (HDYO) nagykövete, valamint a Huntington-kórosok Ifjúsági Szervezetének (HDYO) szószólója. HD-közösségi tanácsadó testület (HD-CAB), amely csoport a betegek hangját képviseli a klinikai vizsgálatok tervezésében és lefolytatásában.  

A HD-CAB és az uniQure 2022-es tanácsadói testületi ülését követően Ashley-t meghívták az uniQure amszterdami központjába, majd felkérték, hogy videón rögzítse történetét. 

Daniel Leonard, az uniQure globális betegérdekképviseletért felelős vezető igazgatója elmondta: "Számunkra itt az uniQure-nál a betegek története létfontosságú a munkánkhoz. Ashley eljött, hogy beszéljen a munkatársainknak, és nagylelkűen beleegyezett, hogy készítsen nekünk egy videót, amelyben bemutatja az útját". 

Erre Észak-Írországban került sor, ahol él, és a márciusi HDYO Találkozón Daniel javasolta Ashley-nek, hogy látogasson el az amszterdami székhelyükre. A fotózás és a látogatás is májusban történt.

Ashley felejthetetlen élményként írja le az élményt. "Amikor megérkeztem az irodába, úgy bántak velem, mint egy VIP-vel. Találkozhattam a személyzet több tagjával, és körbevezettek a laboratóriumban. És igen, felvehettem egy szupermenő, hivatalos UniQure laborköpenyt. Elképesztő volt látni, hogy ezek a tudósok a Huntington-kór kezelésén dolgoznak!" Még ha még nincs is kezelésük, Ashley tudja, hogy "hihetetlenül keményen dolgoznak".

Ashley úgy véli, hogy az ilyen típusú lehetőségek igazán nagyszerűek a közösség számára. "Meg kell értenünk a tudományt, a folyamatokat és azt, hogy milyen nehéz átjutni az egyes fázisokon, hogy egy kezelés piacra kerüljön. A kutatók szívüket-lelküket beleadják ebbe". Másrészt Ashley szerint "a tudósoknak meg kell érteniük, hogy mi valódi emberek vagyunk. Élünk, szenvedünk, félünk és reménykedünk. Elvesztettük szeretteinket. Féltjük a jövőnket, és úgy érezzük, hogy kifutunk az időből". "A legfontosabb, hogy együtt kell dolgoznunk, hogy legyőzzük ezt a betegséget."

A HD-Community Advisory Board és Ashley érdekvédelmi munkájáról Daniel Leonard a következőket mondta: "Nagyon köszönöm, hogy fórumokat teremtett a betegközösség és az ipar számára a kapcsolatteremtéshez. Ez végül olyan csodálatos irányba vezet, amit nem is sejthettünk volna! És Ashley, milyen öröm volt veled dolgozni. Nagy változást értél el".

További információ itt: