A közösségek megerősítése: A brazil Huntington Szövetség (ABH) legújabb kezdeményezéseinek összefoglalása

A Brazil Huntington Szövetség (ABH - Associação Brasil Huntington) hihetetlenül aktív, és számos kezdeményezést indított a közösség érdekében. Ez a szintű elkötelezettség létfontosságú, mert nemcsak a betegségben érintettek javát szolgálja, hanem a Huntington-kórral kapcsolatos, nagyon szükséges tudatosságot is növeli. Ez a cikk a közelmúltbeli tevékenységeik összefoglalójaként szolgál, kiemelve az ügy iránti elkötelezettségüket.

Ha más egyesületek is szeretnék megosztani munkájukat a nemzetközi közösséggel, akkor szívesen látjuk, ha e-mailt küldenek a következő címre daniela@iha-huntington.org.

Sajtótájékoztató újságírókkal a Casa dos Rarosban (Ritka Ház) - szeptember 22.

Az ABH (Associação Brasil Huntington) koordinátora és pszichológusa, Tatiana Henrique, szeptember 22-én Dr. Gustavo Franklin neurológus és az ABH tudományos bizottságának tagja kíséretében látogatást tett a Ritka Emberek Házában (https://cdr.org.br/), Porto Alegre (RS), az ország déli régiója, hogy beszéljen, magyarázzon és felhívja a különböző brazil régiók újságíróinak figyelmét a Huntington-kórra.

Dr. Gustavo Franklin értékes információkat osztott meg a HD aspektusairól, beleértve annak okait, tüneteit és kezeléseit. Alapvető fogalmak a Huntington megértéséhez. Tatiana átfogóan beszélt a HD-vel élő családok pszichológiai, társadalmi és gazdasági kihívásairól, külön kiemelve a mindennapi életben és a közpolitikában felmerülő kihívásokat. E kezdeményezés eredményeképpen a Huntingtonról szóló riportsorozatot sugároznak a sajtóban az ország északi és déli részétől a déli országrészekig.

Az előadások és interjúk célja, hogy mozgósítsa a társadalmat a Huntington-kórban szenvedő emberek megfelelő befogadásához szükséges közpolitikák megvitatására, valamint a társadalom figyelmének felkeltése a nagyobb empátia és megértés keresésére.

A Ritka Betegségek Átfogó Ellátási és Képzési Központját Porto Alegre-ben a következő szervezetek hozták létre Instituto Genética para Todos és a Casa Hunter, két olyan civil szervezet, amely a ritka genetikai betegségek területén fejleszt projekteket.

A Casa dos Raros (Ritka Betegek Háza) a ritka betegségekben szenvedő egyének számára átfogó ellátást nyújtó, összekapcsolt hálózattá alakult. A cél a betegek és családjaik átfogó és multidiszciplináris segítségnyújtásának elősegítése, kezdve a gyors és pontos diagnózissal, a fejlett kezelésekkel és a ritka genetikai betegségekre összpontosító klinikai kutatással.

Családi összejövetel a Casa dos Rarosban (Ritka Ház) - szeptember 22.

Az újságírókkal való találkozó után meghívtuk a Porto Alegre (RS) és környékének rokonait egy kerekasztal-beszélgetésre ugyanabban a teremben (amelyet a Casa dos Raros (Ritka ház) szívesen biztosított), Tatiana és Dr. Gustavo Franklin jelenlétében. A találkozó élő közvetítése az ABH oldalon található. Instagram oldal.

Az ABH 26. évfordulója és a Huntington-kór Nemzeti Napja - szeptember 27.

Ahogy Tatiana már korábban említette, szeptember 27-én az ABH élő közvetítést tartott Dr. Gustavo Franklin, Dra. Filipa Júlio és természetesen Tatiana részvételével. Az élő közvetítéssel kapcsolatos további információk és a résztvevők akadémiai leírásai megtalálhatók ebben az Instagram bejegyzésben, és a rögzített adás elérhető a ABH YouTube csatorna.

Tudatossági akció egy brazil bajnoki mérkőzésen - szeptember 30.

A Huntington-betegségben szenvedő játékos pályára lép, hogy gólt lőjön a tudatosságért a Flamengo és a Bahia szeptember 30-án, szombaton megrendezett mérkőzésén.

A betegek és családtagjaik egy transzparenssel vonultak a pályára, amelyen a következő felirat szerepelt: "A betegséggel kapcsolatos tudatlanság legalább olyan súlyos, mint maga a betegség. Nem rejtegetjük tovább! Szeptember 27-e a Huntington-kórra való figyelemfelhívás nemzeti napja". További információk ebben az Instagram-posztban.

Mário Marra, az ABH nagykövete, újságíró és az ESPN Brazil kommentátora bátor és érzékeny vallomást tett a Huntington-kórral való kapcsolatáról, amelyet az ESPN Brazil Sportscenter című műsorában sugároztak vasárnap. Megnézheti a videó, amelyet az újságíró osztott meg az ABH Instagramján és az ESPN cikke a ez a poszt.

Videó - Mit tud a Huntington-kórról?

A Kanadai Huntington Társaság 2017-ben felvett kampánya által inspirálva megkérdeztük az utcán élő embereket, hogy mit tudnak a Huntington-kórról, és a legtöbbjüknek fogalmuk sem volt róla. Más betegségeket viszont ismertek, például a depressziót, a Parkinson-kórt, a skizofréniát és az Alzheimer-kórt. Végül egy megdöbbentő igazságra derült fény: Huntington-kórosnak lenni olyan, mintha mindezen betegségek tüneteivel élnénk egyszerre.

Az eredményeket ezen a linken tekintheti meg: https://www.youtube.com/watch?v=TrQAD8ikze0.