HD Community Insights: Az EHA konferencia inspirált engem.

Majdnem pontosan 18 hónappal azután, hogy diagnosztizálták nálam a Huntington-kórt, útnak indultam a belgiumi Európai Huntington-konferenciára. A Blankenberge-ben töltött napok tanulságos és időnként megterhelő élményt jelentettek számomra. Közösség, együttérzés és megerősítés - ezek a kifejezések nagyjából leírják emlékeimet azokról a napokról.

Már nagyon vártam az eseményt, amelyre körülbelül hat hónappal korábban regisztráltam. Sajnos a konferencia előtt annyira megromlott az egészségi állapotom, hogy alig tudtam járni. De el akartam menni!

Így hát kölcsönkértem egy elektromos kerekesszéket, és elindultam Belgiumba a kedvenc emberem kíséretében. Az utazás egy kis kaland volt, mivel minden közvetlen vonatot töröltek. De a sok segítőkész ember segítségével, akikkel találkoztunk, 10 óra után eljutottunk Blankenberge-be.

A szálloda személyzete nagyon barátságos volt, és lehetővé tette a standard szoba cseréjét egy kerekesszékesek számára alkalmas szobára. Így a konferencia napjai alatt a szabadidőmet az igényeimhez igazított, földszinti szálláson töltöttem - micsoda szerencse! A napok annyira intenzívek voltak, hogy többször is kerestem a visszavonulást. Nem egyszer a rengeteg információtól elborulva majdnem elaludtam ülés közben.

A nyitónap estéjén nagyszerű fogadtatás volt, a régi ismerősök lelkesen ünnepeltek. Az újonnan érkezőket - mint engem is - szívélyesen fogadták körükbe, és hamarosan a kedvencemmel együtt éreztük, hogy ez a közösség átölel.

300 résztvevő utazott Belgiumba, hogy részt vegyen az Európai Huntington Szövetség konferenciáján. A nyelvi keveredés babilóninak mondható: Angol, francia, portugál, spanyol, norvég - igen, még német nyelvfoszlányokat is hallottam. És bármennyire is csodálatos volt a kezdeti kapcsolatok kialakítása, körülbelül egy óra elteltével elvonultam aludni! Ez gyakrabban megtörtént volna velem, mert a HD már jelentősen korlátozta a kapacitásomat.

Astri Arnesen, az Európai Huntington Szövetség elnöke nyitotta meg a konferenciát, és visszatekintett a lenyűgöző 30 évre. Megdöbbentő volt látni az ez idő alatt elért fejlődést.

A konferencia során különböző élethelyzetben lévő emberek történeteit hallottam: egy 23 éves fiatalember megosztotta velem, milyen érzés mérlegelni, hogy Huntington-kórral fenyegetett emberként érdemes-e kivizsgáltatni magát. A 30-as éveikben járó résztvevők elmesélték, hogyan élnek teljes életet a diagnózis ellenére. Voltak olyanok is, akiket megkímélt a betegség, de végig kellett nézniük, ahogy szeretett családtagjaik együtt élnek a következményekkel.

Különösen megható volt Tess, a svéd HD családtag beszéde. Szavai mélyen érintettek, és az ezt követő beszélgetésünk során kiderült, hogy Tess olyan ember, akivel érintettként azonosulni tudtam. Még mindig bajtársiasságot érzek vele, annak ellenére, hogy több mint 1000 kilométerre él Dél-Svédországban.

Péntek délután Dr. Liessens tartott előadást "Nehéz döntésekkel szembenézni" címmel. Ő és csapata leírta, hogy milyen nehéz eldönteni, hogy eljött-e és mikor a megfelelő idő, hogy szakemberekre bízzuk az ellátást, és HD betegen kísérjük magunkat egy intézményben.

Átfogó áttekintéssel, amitől újra zúgott a fejem, kitért a különböző életkérdésekre, amelyeket figyelembe kell venni. Például:

- Hogyan kezeljük a pénzügyi ügyeket?

- Hogyan tud a beteg eligazodni az új környezetben, és mikor van erre a megfelelő időpont?

- Melyik intézmény nyújtja az optimális ellátást?

- Van-e okom arra, hogy tovább maradjak otthon, helyes és fontos-e, hogy már most elfogadjam a szakmai támogatást, még akkor is, ha még otthon vagyok?

A mondata: "Huntington esetében nincsenek könnyű döntések", szó szerint beleégett az emlékezetembe, és azt gondoltam: "Pontosan! Egy progresszív betegséggel kapcsolatban nincsenek egyszerű megoldások. Különösen akkor, amikor fokozatosan változtatja meg a testet, az elmét és a lelket, bár nem mindig ugyanolyan mértékben. De mindig a saját életünk számos dimenzióját változtatja meg.

És mivel mindannyian sokféle - magán, szakmai és/vagy nyilvános - kapcsolatban állunk, ezek is szerepet játszanak a döntéshozatalban.

Az első két nap tapasztalatai miatt szombaton csak egy témát választottunk:

A szombati ülés lehetőséget adott arra, hogy kis csoportban eszmét cseréljek más betegekkel. Rob, aki a csoport házigazdája volt, szintén génhordozó. Barátságos és empatikus, biztonságos teret teremtett, ahol mindenki megmutathatta magát, és ha akarta, kifejezhette tapasztalatait, érzelmeit, kívánságait és reményeit. Ritkán tapasztaltam ennyi kihívó sorsot egy viszonylag kis térben; valamint a hajlandóságot arra, hogy lássuk és meghallgassuk egymást. Köszönöm, Rob, hogy megtartottad ezt a teret.

Eközben kedvencemnek lehetősége nyílt arra, hogy a szomszédos szobában más családtagokkal és gondozókkal eszmét cseréljen. Hozzám hasonlóan az én csoportomban is meghatódott és kellemesen meglepődött a találkozó nyitottságán. Svein moderálásának köszönhetően mindenkinek lehetősége volt megmutatni magát, megosztani a tapasztalatait másokkal, és egyéni megküzdési stratégiákkal foglalkozni.

Sem Sigurd, sem én nem vettünk részt a szabadidős programban. Nem azért, mert nem tetszett az ajánlat - nem! -, hanem mert arra használtuk ki az időt, hogy eszmét cseréljünk, továbbfejlesszük saját gondolatainkat, és megvitassuk a jövőre vonatkozó elképzeléseinket és terveinket.

Az utolsó estét egy kis programmal színesítettük. A résztvevők egy csoportja egy kifejezetten a Huntington közösség számára írt dalt adott elő. Sajnos vasárnap reggel nagyon korán kellett hazafelé indulnunk, így lemaradtunk a kutatás képviselőinek beszámolóiról.

Az új barátainktól, ismerősöktől és aktív tagjainktól való búcsúzás nehéz volt számomra, és a gondolat megvigasztalt: A következő, jövő évi strasbourgi konferencián újra találkozunk!

Összességében elmondhatom, hogy az EHA "Tudás, empátia és bátorítás" című konferenciája olyan esemény volt, amely értékes információkat, támogatást és közösséget nyújtott mind nekem, mint érintett személynek, mind a családtagomnak. Meglátásom szerint ez egy újabb fontos lépést jelentett az európai Huntington-közösség jobb megértése és életminőségének javítása felé.

Ezt a cikket Nancy Gasper, az Európai Huntington Szövetség 2023-as konferenciájának résztvevője írta.