Svein Olaf Olsen, az IHA elnöke volt a Huntington-kórról szóló főelőadó a MENA ritka betegségek kongresszusán Abu Dhabiban a múlt hónapban. Beszélt arról, hogy sürgősen szükség van egy neurodegeneratív kiválósági központ létrehozására a régióban és a klinikai kutatás előmozdítására. Ez tökéletesen illeszkedik a régió azon szándékához, hogy a ritka betegségekkel foglalkozzon, és az Egyesült Arab Emírségekben regionális kutatási központot hozzon létre.
A HD-betegekkel és családtagokkal való találkozás mellett Svein Olaf megbeszéléseket folytatott Nahyan bin Mubarak al Nahyan sejkkel, a tolerancia és az együttélés miniszterével, és találkozott olyan klinikai kutatószervezetekkel, amelyek készek részt venni a Huntington-kór klinikai vizsgálataiban.
Svein Olaf ambiciózus terveket mutatott be a régióra vonatkozóan, többek között egy önregisztrációs betegnyilvántartás létrehozását, a HD-vel kapcsolatos tudatosság növelését célzó betegvédők alkalmazását, valamint a neurogeneratív betegségekkel foglalkozó más szervezetekkel való szorosabb kapcsolatok kialakítását.
Hungarian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian