Friss hírek a Közel-Keletről és Észak-Afrikából

Svein Olaf Olsen, az IHA elnöke volt a Huntington-kórról szóló főelőadó a MENA ritka betegségek kongresszusán Abu Dhabiban a múlt hónapban. Beszélt arról, hogy sürgősen szükség van egy neurodegeneratív kiválósági központ létrehozására a régióban és a klinikai kutatás előmozdítására. Ez tökéletesen illeszkedik a régió azon szándékához, hogy a ritka betegségekkel foglalkozzon, és az Egyesült Arab Emírségekben regionális kutatási központot hozzon létre. 

A HD-betegekkel és családtagokkal való találkozás mellett Svein Olaf megbeszéléseket folytatott Nahyan bin Mubarak al Nahyan sejkkel, a tolerancia és az együttélés miniszterével, és találkozott olyan klinikai kutatószervezetekkel, amelyek készek részt venni a Huntington-kór klinikai vizsgálataiban. 

Svein Olaf ambiciózus terveket mutatott be a régióra vonatkozóan, többek között egy önregisztrációs betegnyilvántartás létrehozását, a HD-vel kapcsolatos tudatosság növelését célzó betegvédők alkalmazását, valamint a neurogeneratív betegségekkel foglalkozó más szervezetekkel való szorosabb kapcsolatok kialakítását.