Élhető életek - egy új könyv, amely a HD által világszerte érintett emberek történeteit mutatja be.

Sajtóközlemény - 2024. október 25., Moscow, Idaho, USA
Örömmel jelentjük be a Huntington-kórról (HD) szóló új könyv megjelenését, Élhető életek: Beszélgetések a Huntington-kóros közösséggel, írta Christy Dearien, Jimmy Pollard előszavával.

A oldalon. Élhető életekChristy megosztja saját családja HD-történetét, valamint a világ minden tájáról származó történeteket, hogy feltárja, mit jelent a családi betegség, hogyan közelítik meg az emberek a genetikai vizsgálatról szóló döntést, és hogyan befolyásolja a Huntington-kór a kapcsolatokat és az életben hozott fontos döntéseket. Az Élhető életek olyan témákat is érint, mint a gyerekekkel való beszélgetés a betegségről, a gondozás, és annak fontossága, hogy az egyik génpozitív fiatal nő "élhető életnek" nevezi azt, amit ő "élhető életnek" nevez - egy olyan életnek, amelyet szándékkal és értelemmel élnek, mielőtt a HD tünetei elkezdődnének.

Élhető életek Christy öt kontinens 10 országának 32 emberével folytatott beszélgetésein alapul. A mesélők között van nyolc olyan ember, akiknél fennáll a Huntington-kór öröklődésének kockázata, nyolc olyan, aki már alávetette magát egy prediktív genetikai vizsgálatnak, és tudja, hogy génpozitív, öt olyan, akinek a tesztje negatív, és hét olyan, aki a betegségben érintett személy szülője, házastársa és/vagy partnere. A további mesélők között HD-kutatók és egy nem családi gondozó is szerepel.

Ezek a kollektív történetek azért fontosak, mert az egész családot érintő ritka genetikai betegséggel való együttélés hihetetlenül elszigetelő lehet, különösen azok számára, akik nem vagy alig jutnak támogatáshoz és ellátáshoz, vagy akik olyan családban vagy országban élnek, ahol elfogadhatatlan nyíltan beszélni a betegségről. A Huntington-kórról és arról, hogy milyen hatással van a családokra és az egyénekre, a HD-közösségen kívül kevesen tudnak, és ez az ismerethiány közvetlen hatással van arra, hogy a betegségben szenvedők hogyan viszonyulnak másokhoz. A Huntington-kórral kapcsolatos tudatosság növelése elengedhetetlen a megértés és az együttérzés növeléséhez, a megbélyegzés csökkentéséhez és a Huntington-kórban szenvedő hozzátartozók ellátásának javításához.

A HD-közösségben sokan aktív önkéntesek és szószólók. Számos Élhető életek A mesélők például önkéntes munkát végeznek olyan szervezetekben, mint a Huntington-kór Ifjúsági Szervezet (HDYO), a Huntington-kór Közösségi Tanácsadó Testület (HD-CAB) és a Huntington-kór Betegek Elkötelezettségének Koalíciója (HD-COPE), valamint a helyi vagy nemzeti HD-szervezetek.

A Huntington-kór egy ritka neurodegeneratív betegség, amely túlméretezett hatással van az érintett egyénekre és családokra. A Huntington-kórban szenvedő személynél a fizikai és kognitív hanyatlás, valamint a hangulat és a viselkedés jelentős változásai jellemzően középkorban kezdődnek, de kezdődhetnek gyermekkorban vagy idős korban is. A Huntington-kórt okozó genetikai mutációval rendelkező szülő minden természetes úton fogant gyermeke 50-50%-os eséllyel örökli a betegséget, és sok olyan gyermek, akinél fennáll a betegség kockázata, megbirkózik azzal, hogy fiatalon gondozója lesz a szülőjének, miközben megküzd a saját kockázatával, hogy egy napon ugyanez a betegség alakul ki nála. A Huntington-kór hosszú múltra tekint vissza a megbélyegzésben.

A szerző könyveladásból származó nettó bevételének ötven százalékát a HDYO-nak ajánlja fel.

Vásárolja meg a Livable Lives-t az Amazonon még ma!
E-book és papírkötésben kapható a következő címen https://amzn.to/3zTWVg9

További információkért:
▪ Email Christy HDLivableLives@gmail.com
▪ Látogatás https://www.christydearien.com
▪ Nézd meg @christydearien az Instagramon
A könyv recenziós példányának igényléséhez kérjük, írjon e-mailt Christy-nek a következő címre HDLivableLives@gmail.com

DICSÉRET AZ ÉLHETŐ ÉLETÉRT

"A Huntington-kór egyedülálló kihívások sorát jelenti, és ezek mindegyikét súlyosbítja az a tény, hogy annyira rejtve marad. Az Élhető élet egy nagy lépés afelé, hogy a betegséget kiemeljük az árnyékból."

Charles Sabine OBE
A The Hidden No More Alapítvány alapítója és Emmy-díjas újságíró

"Egy kendőzetlen pillantás arra, hogyan hat a Huntington-kór az egész családra. Ez a könyv mindenkinek szól, aki jobban meg akarja érteni, milyen egy örökletes agyi betegséggel élő családban élni. Együttérző és őszinte írással közvetítve elgondolkodtatja az olvasót arról, hogyan tudunk gondoskodni egymásról, valamint a gondoskodás korlátairól. Nem tudom eléggé ajánlani, mint ablakot a Huntington-kór világába, és általánosabban az emberi szenvedés, méltóság és rugalmasság világába."

Karen Elta Anderson, MD
Igazgató, Georgetown MedStar Huntington Disease Care, Education and Research Center, a HDSA Kiválósági Központ igazgatója

"A személyes történetek hihetetlenül fontosak. Különösen értékesek, ha a témát megbélyegzés övezi, mint a Huntington-kór esetében. A történetek ilyen módon történő megosztása a nagylelkűség cselekedete. Segít másoknak megismerni ezt az összetett betegséget, megküzdési stratégiákat találni, és mindenekelőtt megérti, hogy nincsenek egyedül."

Svein Olaf Olsen
Elnök, Nemzetközi Huntington Szövetség

"Csodálatos történetek gyűjteménye, amely rávilágít arra, hogy milyen is valójában Huntington-kórral élni, és amely megható példákat kínál arra, hogyan élhetjük meg mindannyian a saját Élhető életek."

Erin Paterson
Szerzője Minden jó dolog és Huntington-kór hősök