Ebben a videóban Jean-Marc Burgunder professzor, a berni Huntington-kór (HD) központ vezetője és Xi Cao, a Kínai HD Szövetség elnöke beszél az együttműködés előnyeiről.
A HD-ben szenvedő kínaiak száma 10 000 és 30 000 közé tehető.
A Kínai HD Hálózat (CHDN) 2011-ben jött létre Burgunder professzor és az Európai HD Hálózat (EHDN) támogatásával. Az európai EHDN-hez hasonlóan a CHDN is HD-specialistákból - klinikusokból és kutatókból - áll.
2016-ban Xi Cao, akinek édesanyja HD-ben szenvedett, létrehozta az első egyesületet a betegek és családtagjaik számára. Beszél arról a hatásról, amelyet Burgunder professzor Kínában gyakorolt és továbbra is gyakorol. Amellett, hogy segített az orvosok oktatásában erről a ritka betegségről, betegközpontúbb megközelítést hozott, ami megváltoztatta a működésüket.
Burgunder professzor a két szervezet közötti szinergiáról beszél, és arról, hogy mennyire fontos a híd a betegszervezet és a klinikai hálózat között, hogy jobban megértsük, min mennek keresztül a HD-családok.
Beszél a globális együttműködés fontosságáról is, hogy segítsük egymást. A kultúra és az egészségügyi struktúra különbségei ellenére a szenvedés mindig hasonló.
Az országok tanulhatnak egymástól. Az előnyök mindkét irányba hatnak, és útközben fontos barátságok szövődnek.
A Kínai HD Egyesület és a Kínai HD Hálózat által végzett nagyszerű munkáról bővebben olvashat a strasbourgi EHDN 2024 találkozón Xi Cao (a CHDA elnöke) és Luyang Feng (a CHDN koordinátora) által tartott előadásokban.
Hungarian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian