Be Empowered by Tanita Allen: Tanita Allen: Erőt találni közös utunkban

Üdvözlök mindenkit!

Nagy megtiszteltetés számomra, hogy az International Huntington Association online platformjának legújabb rovatvezetőjeként mutatkozhatok be. Ennek a közösségnek írni nemcsak kiváltság, hanem hivatás is, ami hálával tölti el a szívemet. Szeretném kifejezni legmélyebb köszönetemet az IHA hihetetlen csapatának, amiért befogadtak ebbe a térbe. A Huntington-kór (HD) globális közössége iránti elkötelezettségük inspirál engem, és alázattal tölt el, hogy megoszthatom a hangomat mindannyiukkal. Azoknak, akik még nem ismernek, a nevem Tanita Allen, és sokukhoz hasonlóan az én utam a Huntington-kórral mélyen személyes, összetett és átalakító volt. Hivatalosan 2012-ben diagnosztizálták nálam a betegséget, de a diagnózishoz vezető út korántsem volt könnyű. Fiatal fekete nőként, aki már a korai tüneteket tapasztalta, olyan egészségügyi szakemberekkel találkoztam, akik elutasították aggodalmaimat, félrediagnosztizálták az állapotomat, és még azt is mondták nekem, hogy a feketék nem kapnak Huntington-kórt. Két fájdalmas évbe, számtalan orvosba és fáradhatatlan önérdekérvényesítésbe került, mire végül genetikai vizsgálat útján megerősítést kaptam.

Ez az út, amely tele volt frusztrációval, rugalmassággal és végül megerősödéssel, vezetett az emlékirataim megírásához, Létezünk. Könyvemben nemcsak a meghallgatásért folytatott küzdelmet dokumentálom, hanem a HD-vel való együttélés érzelmi és fizikai kihívásait is. Ami még ennél is fontosabb, megosztom, hogyan nyertem vissza az életemet, és hogyan utasítottam el, hogy kizárólag a diagnózisom határozza meg az életemet. Lehet, hogy a HD a történetem egy része, de nem az egész történetem.

És remélem, hogy ez az, amit ebben a rovatban is közvetíteni szeretnék: a felhatalmazás üzenetét. Akár génpozitív, akár tüneteket mutató, akár ápoló, vagy egyszerűen csak a HD jobb megértésére törekszik, azt szeretném, hogy Légy felhatalmazva Tanita Allen által hogy olyan hely legyen, ahol felemeljük egymást. Ez a hely az őszinte beszélgetéseknek, a bátorításnak és a megvalósítható lépéseknek ad helyet, hogy a kihívások ellenére is teljes életet élhessünk.

A Huntington-kór globális perspektívája

Az egyik legszebb dolog a Huntington-közösségben az, hogy mindenhol ott vagyunk. A HD nem ismer határokat, és bár tapasztalataink egyediek, mégis mélyen összekapcsolódnak. Nem számít, honnan jöttünk, ugyanazok a félelmeink, ugyanazok a reményeink és ugyanaz az elszántságunk, hogy küzdjünk a jobb kezelésekért, a nagyobb tudatosságért és egy olyan jövőért, ahol senkinek sem kell egyedül végigjárnia ezt az utat.

A világ számos részén a HD-t félreértik, megbélyegzik, vagy akár el is rejtik a félelem és a tudatosság hiánya miatt. A családok csendben küzdenek, és túl sokan maradnak diagnosztizálatlanul, vagy nem jutnak hozzá az alapvető orvosi ellátáshoz és támogató hálózatokhoz. Ezért olyan fontosak az olyan globális platformok, mint a Nemzetközi Huntington Szövetség. Emlékeztetnek minket arra, hogy tapasztalatainkkal nem vagyunk elszigetelve. Egy olyan világméretű mozgalom részei vagyunk, amely a méltóságért, a kutatásért és a változásért küzd.

Több mint diagnózis

Ha van egy üzenet, amit ma szeretnék megosztani veletek, akkor az a következő: Többek vagyunk a Huntington-kórnál. Igen, a HD hatással van a testünkre, az elménkre és a mindennapi életünkre - de nem ez határozza meg az értékünket, az álmainkat vagy az öröm megélésének képességét.

Művészek, tudósok, szülők, vállalkozók és szószólók vagyunk. Olyan emberek vagyunk, akik szeretnek, akik alkotnak, akik inspirálnak. Egyének vagyunk, akiknek a hangja számít.

A HD-vel élni alkalmazkodást jelent, de azt is jelenti, hogy minden győzelmet - legyen az kicsi vagy nagy - meg kell ünnepelni. Azt jelenti, hogy új módokat találunk arra, hogy megtegyük azokat a dolgokat, amelyeket szeretünk, olyan emberekkel vesszük körül magunkat, akik felemelnek minket, és kiállunk magunkért az orvosi és társadalmi életben. Azt jelenti, hogy nem hagyjuk, hogy a diagnózis diktálja életünk minőségét.

Ebben a rovatban olyan témákat fogok megvizsgálni, mint:

- Az orvosi ellátásban való eligazodás és az egészségügyi ellátórendszerben való érdekérvényesítés

- A HD diagnózis feldolgozásának érzelmi útja

- A megbélyegzés lebontása és a tévhitek megkérdőjelezése

- Erőt találni a közösségben és a támogató hálózatokban

- Gyakorlati eszközök a HD-vel való jó élethez - szellemileg, fizikailag és érzelmileg.

De ami a legfontosabb, azt akarom, hogy ez egy beszélgetés legyen. Szeretném hallani önöket. Milyen kihívásokkal nézel szembe? Milyen győzelmeket ünnepeltek? Milyen történeteket kell elmesélni? Használjuk ezt a teret arra, hogy tanuljunk egymástól, és emlékeztessük egymást arra, hogy nem vagyunk egyedül.

A remény jövője

A HD közösség előtt álló út tele van kihívásokkal, de tele van reménnyel is. A kutatás halad előre. Egyre több ember szólal meg. A tudatosság növekszik. Minden alkalommal, amikor megosztjuk tapasztalatainkat, a megbélyegzést csökkentjük. Minden alkalommal, amikor kiállunk magunkért és másokért, a fejlődést sürgetjük.

Harcostársaimnak szerte a világon: Láttak titeket. Értékelnek benneteket. És együtt erősebbek vagyunk.

Köszönöm, hogy részese lehetek az utazásodnak. Alig várom, hogy együtt vágjunk bele ebbe az új fejezetbe.

A következő alkalomig, Tanita