Nem vagy tehetetlen: Huntington-kórral élve visszaszerezni az irányítást: Visszaszerzés az irányításhoz

A Huntington-kórral (HD) való együttélés gyakran csendes, néha hangos búcsúk sorozatának tűnik. Elbúcsúzunk attól, ahogyan a testünk mozgott, az állóképességtől, amelyet egykor természetesnek vettünk, és a szerepektől, amelyeket egykor a családunkban, a karrierünkben és a közösségünkben betöltöttünk. Búcsút mondunk a biztonság és a kiszámíthatóság kényelmének. Sokunk számára a HD olyan érzés lehet, mintha az életet kivennék a kezünkből. De szeretnék megállni, és óvatosan megkérdőjelezni ezt a hiedelmet. Mert még a változások, a zűrzavar és a veszteség közepette is van mód arra, hogy visszaszerezzük önmagunk egy részét. Lehet, hogy a hatalom most másképp néz ki, lehet, hogy a pihenés formáját ölti a nyüzsgés helyett, vagy a nagyszerű eredmények helyett a kis napi döntéseket, de még mindig az önöké.

Mint valaki, aki végigjárta ezt az utat a diagnózison, a kétkedőkön, a mély bizonytalanság időszakain keresztül, szeretném, ha tudnád, hogy látlak téged. Éreztem a megbélyegzés súlyát, az önmagamért való kiállás kimerültségét, és a belső változást, amikor az életem irányt vált. De felfedeztem valami csodálatosat is: minél inkább arra támaszkodtam, amit meg tudok tenni, ahelyett, hogy azon fixálódtam volna, amit elvesztettem, annál több erőt és tisztánlátást nyertem. Ez a rovat arra emlékeztet, hogy a hangod számít, a döntéseid számítanak, és a jólétedért érdemes minden nap küzdeni. Nem vagy egyedül, és nem vagy lehetőségek nélkül.

Íme öt erőt adó emlékeztető és eszköz, amelyet magaddal vihetsz, függetlenül attól, hogy hol élsz, vagy hol tartasz a HD-utadon. Ezek nem egyformán alkalmazható megoldások, hanem szelíd meghívások arra, hogy tiszteld magad, az igényeidet és a képességeidet.

1. Jogod van határokat szabni

Az egyik legkönyörületesebb dolog, amit magunkért tehetünk, különösen, ha HD-vel élünk, hogy világos, szeretetteljes határokat állítunk fel. Ez nem arról szól, hogy kizárjuk az embereket. Hanem arról, hogy megvédjük az időnket, az energiánkat és az érzelmi jólétünket. Amikor az idegrendszerünk már így is sok mindennel megbirkózik, nyugodtan mondhatjuk, hogy "ma egy nyugodt napra van szükségem", vagy "most nem vagyok képes elvállalni ezt a feladatot". A határok segítenek abban, hogy a pihenést előtérbe helyezzük, minimalizáljuk a stresszt, és kapcsolatban maradjunk azzal, ami igazán fontos. Nem vagy nehéz eset. Tiszteletben tartja az egészségét. És ez egy erőteljes, bátor cselekedet.

2. Ön kulturálisan kompetens és tiszteletteljes ellátást érdemel

Minden Huntington-kórral élő ember megérdemli, hogy lássák, meghallgassák és komolyan vegyék, függetlenül a hátterétől. Sajnos tudjuk, hogy az orvostudományban létezik elfogultság, és sokunkat azért utasítottak el vagy kérdeztek meg, mert nem "illettünk bele" abba a formába, amit az orvosok látni vártak. Ezért bátorítom Önt, hogy bízzon a testében és az intuíciójában. Ha egy szolgáltató nem figyel rád, keress olyat, aki igen. Vezessen naplót a tüneteiről, vigyen magával egy megbízható támogató személyt a találkozókra, és ne féljen kimondani, hogy "szükségem van egy második véleményre". Az Ön egészsége nem vita tárgya. Megérdemli, hogy mindig méltósággal és kulturális tisztelettel bánjanak Önnel.

3. A napi rituálék bizalmat és nyugalmat építenek

Van valami gyógyító abban, ha visszatérünk a kis napi gyakorlatokhoz, amelyek emlékeztetnek minket arra, hogy még mindig itt vagyunk. A rutinok biztonságérzetet és ritmust nyújthatnak az orvosi rendelések, a nehéz beszélgetések, vagy

kiszámíthatatlan tünetek. Ez lehet egy meleg ital készítése reggel, és egy pillanatra mély levegőt venni, mielőtt a nap elkezdődik. Ez lehet nyújtózás, naplóírás, gyertyagyújtás vagy a kedvenc dalod lejátszása. Ezek a rituálék nem a termelékenységről szólnak, hanem arról, hogy földeljük magunkat. Ezek apró, de hatalmas módszerek arra, hogy bizalmat építsünk a testünkbe és a képességünkbe, hogy gondoskodjunk róla, még akkor is, amikor a dolgok bizonytalannak tűnnek.

4. Kérhetsz segítséget - és mégis erős lehetsz

Sokan úgy nőttünk fel, hogy azt hittük, erősnek lenni azt jelenti, hogy mindent magunknak kell megoldani. De hadd mondjam el, hogy hihetetlen erő rejlik abban, ha segítséget kérünk. Legyen az érzelmi támogatás, gyakorlati segítség, vagy valaki, aki leül melléd, amíg egyszerűen csak pihensz, nem vagy teher. Ön egy összetett betegséggel élő ember, és megérdemli a támogatást. Ha hagyod, hogy mások, a család, a barátok, a közösségi csoportok vagy a hivatásos gondozók levehetnek valamennyit a válladról, és emlékeztethetnek arra, hogy még mindig szeretet vesz körül. Nem kell ezt egyedül végigcsinálnod. Soha nem is erre szánták.

5. A történetednek hatalma van

Az Ön története nagyon fontos. Akár újonnan diagnosztizálták Önt, akár a tünetekkel él, akár hordozza a gént, akár gondoz valakit, akinek HD-je van, az Ön tapasztalata érvényes, és érdemes megosztani. Az Ön hangjában erő rejlik. Történetének nyilvános vagy magánjellegű megosztása a feldolgozás, a kapcsolatteremtés és a gyógyulás eszköze lehet. Soha nem lehet tudni, kinek van szüksége arra, hogy hallja, nincs egyedül, és az Ön szavai talán éppen azok, amire másnak szüksége van ahhoz, hogy továbblépjen. Akár naplózol, akár beszélsz, akár írsz, akár megosztod egy olyan személlyel, akiben megbízol, tudd: az életednek értéke van, és a hangod bölcsességet hordoz.

Végső gondolatok

A felhatalmazás nem jelenti azt, hogy megtagadjuk ennek az útnak az összetett részeit. Azt jelenti, hogy gyengédséggel és bátorsággal jelenünk meg, még akkor is, ha a dolgok zűrösek. Azt jelenti, hogy megtanulunk bűntudat nélkül pihenni, beszélni, ha szükséges, és teret teremteni az örömnek minden más közepette. Minden alkalommal, amikor határt szabsz, segítséget kérsz, nyugodt pillanatot találsz, vagy megosztod a történetedet, visszaszerzed a hatalmadat egy olyan világban, amely gyakran megpróbálja elvenni azt.

Nem vagytok tehetetlenek. Most már más módon vagytok hatalmasak. És ez megérdemli, hogy tiszteljük, ünnepeljük és lássuk.

Hálával,

Tanita