Május 2025, a tudatosság hónapja - Fényt derít a HD-re: Naponta egy akció

Minden év májusában a közösségek világszerte összefognak, hogy a Huntington-kórra (HD) világítsanak. A családoktól és gondozóktól kezdve a klinikusokon, kutatókon át az érdekvédőkig egy cél egyesít bennünket: a figyelemfelkeltés és a HD közösség erejének, rugalmasságának és emberségének ünneplése.

Ebben az évben egy különleges, különleges Május tudatossági hónap naptár - 31 nap kis akciókkal, elmélkedésekkel és tanulási lehetőségekkel, amelyekben bárki részt vehet. Akár a HD közösség tagja vagy, akár egyszerűen csak többet szeretnél megtudni és támogatásodat kifejezni, ez a meghívó a részvételre.

Májusban minden nap új módot kínál a kapcsolatteremtésre, oktatásra, érdekképviseletre vagy gondoskodásra. Egyes tevékenységek csendesek és elgondolkodtatóak, mások kreatívak vagy interaktívak - de mindegyiket úgy tervezték, hogy beszélgetéseket indítsanak el, együttérzésre ösztönözzenek, és láthatóvá tegyék a Huntington-kórt.

🗓️ Csatlakozzon hozzánk ezen az úton - egy nap, egy lépés, egy történet egyszerre.

Naponta követheti a naptárat, kiválaszthatja kedvenc ötleteit, hogy megossza a közösségi médiában, vagy visszatérhet a hónap során, amikor szüksége van egy adag reményre, inspirációra vagy közösségre.

💜 Használd a hashtageket: #ShiningALightOnHD #MoreThanHD #HDAwarenessMonth (TudatosságHónap)

📅 Május tudatossági hónap naptára

május 1. - Viselj lila napot:
Tegyen közzé egy képet lila ruhában, hogy támogassa a HD láthatóságát.

május 2. - Konferencia előzetes betekintés:
Tekintse meg az EHA-konferencia közelgő programját, és nézze meg egy korábbi esemény kiemelt eseményét. Többet megtudhat itt és nézzen meg egy videót egy korábbi eseményről itt.

május 3. - Filmnézés:
Nézz meg egy rövidfilmet, mint például A jelen, Alive & Well, Tánc a Vatikánban, & több

május 4. - Mancsok a HD-ért:
Tegyen közzé egy fotót kedvencéről lila ruhában vagy egy támogató táblát tartva.

május 5. - Weboldal feltárása:
Látogasson el a következő weboldalakra Továbblépés, Európai Huntington Szövetség, Nemzetközi Huntington Szövetség, Huntington-kór Ifjúsági Szervezet, HD-közösségi tanácsadó testület vagy HD Trial Finder és fedezz fel valami újat.

május 6. - Írja a Hála fal:
Írjon egy üzenetet a virtuális Hála falunkra, amelyben megosztja, hogy miért hálás a HD-útja során - legyen az egy személy, egy pillanat vagy egy áttörés a kutatásban! Találd meg itt 

május 7. - Csatlakozzon egy webináriumhoz
Az EHA webináriumot tart "A rugalmasság hangjai: 17 órakor CET: Élet HD-vel, nem a HD által meghatározva" címmel. Regisztrálhat itt.

május 8. - Keresse meg az egyesületét
Nézze meg a helyi egyesületét vagy közösségét, hogy hogyan jelölik a májusi tudatosság hónapját.

május 9. - Írj egy levelet a jövőbeli énednek
Szánjon egy pillanatot az elmélkedésre: Mit gondolsz és érzel most? Milyen üzenetet szeretnél küldeni a jövőbeli énednek? Ossza meg reményeit, álmait, vagy akár egy szelíd emlékeztetőt. Írjon levelet önmagának, és válassza ki, mikor olvassa újra - jövőre, öt év múlva vagy akár tíz év múlva. Legyen ez egy emlék az utadról.

május 10. - Beszéljen egy barátjával a HD-ről:
Beszélgessen a HD-ről valakivel, aki talán nem sokat tud róla.

május 11. - Nézzen meg egy videót:
Nézzen meg egy videót a HD-ről, vagy tudja meg, mely tévésorozatokban szerepelt a Huntington-kór.

Javaslatok a videókra: www.huntington-disease.org/videos-2/

május 12. - Betegút betekintés:
Tudjon meg többet Az ERN-RND betegútja.

május 13. - Olvasson el egy HD könyvet
Olvasson (vagy vásároljon, ha még nincs) egy könyvet valakitől a HD közösségből. 

Javaslatok itt.

május 14. - Alkosson valamit:
Rajzolj, írj vagy építs valamit, ami tükrözi, hogy mit érzel a HD-vel kapcsolatban. Ha szeretnéd, ossz meg egy képet az alkotásodról az #ShiningALightOnHD használatával.

Május 15. - NEMZETKÖZI HD NAP
Ma van a Huntington-kór nemzetközi napja! Emlékszik a Ritka Betegségek Napja kampányunkra "Több mint Huntington-kór"? (ha nem, akkor felfrissítheti a memóriáját. itt). Az ötlet az volt, hogy megmutassuk, hogy a HD-közösségben az emberek többről szólnak, mint a betegségről: vannak hobbijaik, szenvedélyeik, munkájuk. Oszd meg egy képet vagy videót, ahol megmutatod a kedvenc hobbidat, a foglalkozásodat, valamit, amit szeretsz, bármit. Itt van Rob példája.

Ossza meg a mondatát: "A HD közösséghez tartozom, de egyben a ________ is vagyok."

május 16. - Zenei gyógyulás:
Hallgass meg egy olyan dalt, mint Sarkcsillag és gondolkodj el azon, hogy mi mozgat téged.

május 17. - Inspirációs poszt:
Ossz meg egy fotót valakiről a HD közösségben, aki inspirál téged.

május 18. - Tudtad?
Tudjon meg egy új tényt a Huntington-kórról.

május 19. - Séta a HD-ért:
Tegyen egy sétát a közösség tiszteletére. Csatlakozhat a Strava csoporthoz itt és ossza meg az útvonalát és egy képet! Bónusz pont, ha lila ruhában vagy 😃.

május 20. - Személyes történet:
Olvasson el egy személyes beszámolót egy blogból, könyvből vagy HD mesélőből.

Néhány javaslat:

www.huntington-disease.org/hd-column/
www.huntington-disease.org/hd-blog/
www.huntingtonsdiseasenews.com/category/columns/hd-in-color-a-column-by-tanita-allen/
HDYou közösségi történetek

május 21. - Mondj köszönetet:
Nyújtson köszönetet egy olyan gondozónak, támogatónak vagy szervezetnek, akit csodál.

május 22. - Öngondoskodó tanulás:
Olvassa el "Be Empowered by Tanita" rovata az öngondoskodásról az IHA weboldalán, és gyakorolja az egyik tippjét.

május 23. - Adománygyűjtés vagy figyelemfelkeltés:
Adományozzon, gyűjtsön adományokat, vagy egyszerűen csak ossza meg, hogyan járulhatnak hozzá mások.

május 24. - A tudatosság pillanata:
Próbáljon ki egy tudatossági gyakorlatot. Tartson szünetet, lélegezzen és állítsa vissza.

május 25. - Ünnepeljük az utat:
Tegyen közzé (vagy csak reflektáljon) egy kiemelkedő eseményt vagy sikert a HD érdekérvényesítő vagy gondozói útjáról.

május 26. - Életmód tippek napja:
Nézze meg a Moving Forward életmódtanácsokat itt és ossza meg kedvenc meglátásait.

május 27. - Fényt derít a HD-re:
Gyújtson gyertyát, tegyen ki néhány fényfüzért, cserélje le a ledeket lilára. Megoszthatsz egy képet a "HD fényekről" az #ShiningALightOnHD használatával.

május 28. - Podcast hallgatás:
Hallgasson meg egy podcast epizódot a HD-ről vagy kapcsolódó témákról. 

Javaslatok:
www.help4hd.org/help-4-hd-live
www.hda.org.uk/news/medics-for-rare-disease-huntingtonsinmind-podcast/
www.hdsa.org/podcast/

Ön is csatlakozhat az EHA webináriumához, amely az új projektjükről, a Huntington Akadémiáról szól. A link hamarosan elérhető lesz.

május 29. - HD kreativitás reflektorfényben:
Ossza meg a HD közösség egy tagjának kreatív munkáját.

Javaslatok:
www.instagram.com/zoe_green_art
www.instagram.com/kindmindsforhd
www.facebook.com/HuntingtonsDiseasePoetry/
www.factor-h.org/art4hd-program#
www.hdsa.org/product/kathy-gibson-prints/

május 30. - A hónap kedvenc posztja:
Oszd meg újra azt a posztot, amely idén májusban a legjobban megmozgatott.

május 31. - Együtt ragyogunk:
Zárja le a hónapot azzal, hogy közzéteszi/visszatükrözi gondolatait arról, hogy mit tanult, mit érzett vagy mit tett. Köszönjük, hogy részesei lehettetek ennek!

🟣 Miért május?

Májust okkal választották a Huntington-kórra való figyelemfelkeltés hónapjának. Az eredete visszavezethető a 1992. május 18., amikor az akkori amerikai elnök George H. W. Bush hivatalosan is május Nemzeti Huntington-kór tudatossági hónap. Ez a mérföldkő mindössze egy évvel a HD-gén felfedezése előtt történt, amely Dr. Nancy Wexler és venezuelai csapata által vezetett úttörő eredmény volt. E történelmi pillanat óta a május az elmélkedés, a cselekvés és az egység globális idejévé vált. Az elmúlt három évtizedben hihetetlen előrelépések történtek - a tudományos ismeretek elmélyítésétől az érintettek hangjának felerősítéséig. Májust ma már világszerte az összefogás, a figyelemfelkeltés, valamint a remény és az elszántság előretörésének idejeként ismerik el.