A Huntington-kórral való együttélés sok mindent megtanított nekem, de az egyik legfontosabb lecke ez volt: a jelenlét egy gyakorlat. A diagnózisom előtt nem sokat foglalkoztam a mindfulness fogalmával. Elfoglalt voltam a tervezéssel, a cselekvéssel, az erőltetéssel és a reagálással, mint sokan közülünk, akik megpróbálnak lépést tartani az élet gyors tempójával. De amikor a HD belépett az életembe, és minden megváltozott a mozgásom, a beszédem, a memóriám és az identitásom, világossá vált, hogy nem engedhetem meg magamnak, hogy a múltban éljek, vagy állandóan a jövőtől féljek. A mindfulness több lett, mint egy wellness divatszó. Életmentő fonallá vált.
Eleinte a mindfulness gondolata elérhetetlennek tűnt. Hogyan tudnék a jelen pillanatra összpontosítani, amikor a testem gyakran elárult, amikor a gondolataim a szorongástól száguldottak, és amikor az érzelmeim olyanok voltak, mint egy vihar, amit nem tudtam lecsillapítani? De próbálkozások, türelem és rengeteg kegyelem segítségével kezdtem megtalálni a saját ritmusomat. Megtanultam, hogy a mindfulnessnek nem kell tökéletesnek, csendesnek vagy mozdulatlannak látszania. Lehet rendetlen is. Történhet egy rossz nap közepén is. Kezdődhet egyetlen lélegzetvétellel.
Az egyik első dolog, amire rájöttem, hogy a mindfulness nem arról szól, hogy eltöröljük a kellemetlenségeket, vagy úgy teszünk, mintha a HD nem létezne. Hanem arról, hogy ítélkezés nélkül észrevegyük, ami van. Amikor elkezdtem együtt ülni azzal, amit érzek, ahelyett, hogy menekülnék előle, felfedeztem, hogy bár egyes érzések fájdalmasak, nem állandóak. Vannak napok, amikor a chorea láthatóbb. Vannak napok, amikor ködösnek érzem az elmémet, vagy alacsony az energiám. De ahelyett, hogy szégyenérzetbe vagy frusztrációba zuhannék, megpróbálom gyengéd tudatossággal kezelni ezeket a pillanatokat. Emlékeztetem magam arra, hogy nem én vagyok a tüneteim. Én vagyok az, aki tanúja vagyok nekik, aki átlégzi őket.
Vannak pillanatok, amikor szó szerint és érzelmileg is elveszítem a talajt. Voltak olyan epizódjaim, amikor a mozdulataim nem kívánt figyelmet keltettek a nyilvánosság előtt. Az első reakcióm gyakran az, hogy összezsugorodom, eltűnök. De a mindfulness segített visszaszerezni ezeket a pillanatokat. Amikor földelési technikákat gyakorlok, tudatosítom magamban a lábam alatti támaszt, a tüdőmben ki- és beáramló levegőt, és azt, hogy biztonságban vagyok. Lehet, hogy nem irányítok mindent, de kapcsolatban tudok lenni azzal, ami a testemben történik. Megpuhulhatok ahelyett, hogy megfeszülnék. Lélegezhetek ahelyett, hogy merevítenék.
A tudatossági rutin elkezdése nem egyik napról a másikra történt. El kellett felejtenem azt az elképzelést, hogy a mindfulnessnek formálisnak vagy merevnek kell lennie. Rövid, egyszerű pillanatokkal kezdtem: mélyeket lélegeztem, miközben a vízforraló főtt, észrevettem az ég színeit az ablakom előtt, szünetet tartottam, mielőtt reagáltam volna egy kiváltó okra. Idővel ezek a mikromozzanatok összeálltak valami állandóvá és megnyugtatóvá. Néha öt-tíz percet töltök csukott szemmel, csendben ismételgetve egy nyugtató mondatot, vagy érezve, ahogy a lélegzetem emelkedik és süllyed. Más napokon a tudatosság inkább arról szól, hogy jelen vagyok, miközben nyújtózkodom, vagy figyelmesen hallgatom a lépteim ritmusát, miközben sétálok. Kevésbé arról van szó, hogy mennyi ideig vagy milyen tökéletesen csinálom, sokkal inkább arról, hogy mennyire szándékosan térek vissza önmagamhoz.
Ami a legjobban meglepett, az az volt, hogy a mindfulness hogyan kezdte átalakítani az életem más részeit is. A kapcsolataim kötődőbbé váltak, mert türelmesebben figyeltem. A szorongásom nem azért kezdett enyhülni, mert megváltoztak a körülményeim, hanem mert megtanultam, hogy ne kelljen minden gondolattal küzdenem. És ami talán a legfontosabb, abbahagytam az önmagammal való harcot. Annyi belső nyomás van, hogy "tartsd össze magad" vagy "maradj erős", amikor krónikus betegséggel élsz. A mindfulness meghívott arra, hogy legyek lágy, hogy legyek ember, és hogy minden pillanatban elfogadjam azt, ahol éppen vagyok.
A HD közösség azon tagjainak, akik kíváncsiak a mindfulnessre, de nem tudják, hol kezdjék, azt szeretném mondani: nem kell szerzetesnek vagy meditációs szakértőnek lenni. Nincs szükséged csendre, gyertyákra vagy különleges párnákra. Csak hajlandóságra van szükséged. Az első lépés lehet olyan egyszerű, mintha most azonnal észreveszed a lélegzeted, vagy a szívedre teszed a kezed, és azt suttogod: "Itt vagyok". Ennyi az egész. Ennyi elég.
Néha elfelejted. Aggodalom vagy frusztráció fogja elkapni. Bírálni fogod magad, amiért nem vagy "zen". De a mindfulness megtanít minket arra, hogy minden pillanat egy új kezdet. Nincs tökéletes gyakorlat, csak visszatérés. Minden alkalommal, amikor úgy döntesz, hogy megállsz, ítélkezés nélkül figyelsz, együttérzéssel lélegzel, gyakorolsz.
A HD-vel élni azt jelenti, hogy a bizonytalanságban kell navigálni. Azt jelenti, hogy együtt kell élni a gyásszal, a változással és a komplexitással. De a mindfulness emlékeztet arra, hogy mindezek közepette is találhatok békét kis zsebekben. Megválaszthatom, hogyan viszonyulok a valóságomhoz. Kritika helyett kedvességgel találkozhatok magammal. És ez számomra a felhatalmazás egy formája.
A mindfulness nem "gyógyított" meg semmit számomra. De segített visszatérni ahhoz, aki vagyok, a tünetek, a zaj alatt. Eszközöket adott ahhoz, hogy megmaradjak a földön, a középpontban, és jobban érezzem magam a saját bőrömben. Minden nap emlékeztet arra, hogy ez a pillanat méltó a figyelmemre. Hogy méltó vagyok a saját gondoskodásomra.
Ha tehát azon tűnődik, hogy lehetséges-e békét találni a Huntington-kórral élve, remélem, hogy ez a rovat ad némi reményt. Nem kell megvárnia, hogy a vihar elvonuljon. A vihar szemében nyugalmat találhat. Egyszerre csak egy lélegzetvétel.