A "harcos" címke: Szükségünk van rá, hogy erősnek érezzük magunkat?

"Micsoda harcos vagy."

Az emberek csodálattal mondják, mintha ez egy olyan jelvény lenne, amit büszkén kellene viselnem. De mi van, ha nem akarok mindig harcos lenni? Mi van, ha néhány napon csak egy Huntington-kóros nő akarok lenni, aki fáradt, sebezhető és emberi?

Amikor először diagnosztizálták nálam, a harcos nyelv gyorsan és gyakran jött. A barátok, a család, sőt még az orvosok is bátornak, rugalmasnak, harcosnak neveztek. Jót akartak. De idővel elkezdtem megkérdőjelezni, hogy ez a címke valóban illik-e rám - vagy inkább arról szólt, hogy a fájdalmamnak értelmet kell adniuk, mint a saját valóságomról.

Ha harcosnak neveznek, az azt jelenti, hogy állandó harcban állok, és hogy bármi történjék is, tovább kell küzdenem. De vannak napok, amikor a túlélést nem érzem harcnak. Inkább megadásnak tűnik. Pihenésnek tűnik. Olyan érzés, mintha a békét választanám ahelyett, hogy a határaimat feszegetném. És ezek a napok is érvényesek.

A harcos nyelvben van egy finom veszély is, ami azt az érzést keltheti az emberekben, hogy kudarcot vallanak, ha nem mindig erősek. Ha van egy napom, amikor sírok, amikor nem tudok kikelni az ágyból, vagy amikor reménytelennek érzem magam, akkor hirtelen kevésbé vagyok harcos? Cserben hagyom az embereket?

Ez a fajta keretezés óriási terhet ró a krónikus betegséggel élőkre. Gyakran elvárják tőlünk, hogy inspirálóak legyünk pusztán azért, mert létezünk. Azt várják el tőlünk, hogy mosolyogjunk a fájdalmon keresztül, bátran mutassuk meg magunkat, és soha ne ismerjük el a vereséget. De az igazság az, hogy nem kell harcosnak lennem ahhoz, hogy méltó legyek. Nem kell erősnek lennem ahhoz, hogy elégséges legyek.

Mit jelent egyáltalán az erő egy progresszív betegséggel összefüggésben? Számomra azt jelenti, hogy a bizonytalanság ellenére is életben maradok. Azt jelenti, hogy segítséget kérek, amikor szükségem van rá. Azt jelenti, hogy megbékélek a testem változásaival. Azt jelenti, hogy hagyom magam gyászolni. Ez nem mindig harci kiáltásoknak és páncélnak tűnik - gyakran csendes kitartásnak tűnik.

Tudom, hogy egyesek számára a harcos címke erőt ad. Ezt tiszteletben tartom. Vannak pillanatok, amikor valóban harcosnak érzem magam, amikor nyilvános beszédet tartok, amikor kiállok a HD-s betegekért, amikor kiállok az igazságtalanság ellen az egészségügyben. Ezekben a pillanatokban harcosnak érzem magam, és ez az energia az enyém. De szeretném, ha szabadon dönthetnék arról, hogy ez a címke mikor vonatkozik rám, és mikor nem.

Tiszteletben akarom tartani azokat a napokat is, amikor nem érzem magam erősnek. Mert azok a napok ugyanolyan sokat tanítanak nekem. Emlékeztetnek a korlátaimra, az emberségemre, a pihenés és a lágyság fontosságára. Egy olyan világban, amely az állandó mozgást és a keménységet ünnepli, a mozdulatlanság választása lehet a legbátrabb cselekedet.

Az a probléma a betegség harcként való megfogalmazásával, hogy azt sugallja, hogy vannak győztesek és vesztesek. De ez nem verseny. Nincs díj az utazás végén. Csak az az élet van, amit megpróbálok élni annyi kegyelemmel, hitelességgel és együttérzéssel, amennyivel csak tudok.

Ha szeretsz valakit, akinek HD-je van, próbáld ki a következőt: ahelyett, hogy harcosnak neveznéd, kérdezd meg, hogyan van valójában. Hallgassa meg anélkül, hogy meg kellene javítania. Légy jelen anélkül, hogy címkézned kellene a tapasztalataikat. És ha te vagy valaki, aki együtt él a diagnózissal, tudd, hogy nem kell erőt mutatnod senki számára. Szabad érezned, amit érzel, bűntudat vagy bocsánatkérés nélkül.

Szükségünk van tehát a "harcos" címkéjére ahhoz, hogy erősnek érezzük magunkat? Szerintem nem. Szerintem az igazi erő abban rejlik, ha őszinték vagyunk, ha hagyjuk magunkat teljesen láthatónak, zűrösnek, bonyolultnak és valóságosnak lenni.

Ha harcos vagyok, az azért legyen, mert úgy döntök, hogy folyton felbukkanok, nem pedig azért, mert soha nem esem el. Legyen az azért, mert az igazat mondom a tapasztalataimról, nem pedig azért, mert szépítem, hogy másoknak kényelmes legyen. Legyen ez azért, mert teret adok a rugalmasságomnak és a nyugalmamnak is.

És hagyd, hogy én döntsem el, hogy az erő milyen egy adott napon.

Mert a Huntington-kórral élni már így is elég nehéz. Nem akarom ráadásul más elvárásainak súlyát is cipelni. Szóval nem, nincs szükségem arra, hogy harcosnak nevezzenek, hogy erősnek érezzem magam. Legyen az én erőm a csendes fajta, az a fajta, amelyik a pihenés után felkel, amelyik szégyen nélkül sír, amelyik inkább az igazságban él, mint a címekben. Vannak napok, amikor üvöltök, és vannak napok, amikor suttogok. Mindkettő bátor.