Előre menetel: Tavaszi energia nyomás nélkül: A Huntington-kórral élni egy-egy szelíd lépéssel

Márciusnak jó híre van. Ez az a hónap, amely az “új évszakot” suttogja, mielőtt a világ teljesen készen állna. A fény megváltozik. A levegő megenyhül. Az emberek a tavaszi nagytakarításról, az újrakezdésről és arról kezdenek beszélni, hogy az életük “újra sínen van”. Ha Ön Huntington-kórral (HD) él, vagy szeret valakit, aki ezzel küzd, a március egyszerre érezheti magát meghívásnak és szembesülésnek.

Mert itt az igazság: a HD nem követi az évszakokat.

A tünetek kiszámíthatatlanok lehetnek. Az energia óráról órára ingadozhat. Vannak napok, amikor a tested úgy érzed, hogy újra hozzád tartozik, máskor pedig úgy érzed, hogy már a szemed kinyitásának pillanatától kezdve tárgyalsz vele. Lehet, hogy a világ virágzik, de az idegrendszered a saját dolgát műveli - korea, fáradtság, szorongás, agyi köd, érzékszervi túlterheltség, hangulatváltozások, beszédváltozások, alvászavarok. Mindezek egyike sem tűnik el attól, hogy a naptár szerint “tavasz” van.”

Ezért ebben a hónapban egy örökzöld ötletet szeretnék felajánlani, amely minden márciusban visszatér, és egész évben hasznos marad: tavaszi energia a nyomás nélkül. Egy gyengéd újraindítás, amely tiszteletben tartja a valóságodat, nem pedig egy merev átalakítási terv, amely feltételezi, hogy korlátlan állóképességgel, tökéletes összpontosítással és egy olyan testtel rendelkezel, amely parancsra együttműködik.

A “nagy visszaállítás” mítosza”

Van egy kulturális történet, amely minden évben megjelenik: új évszak, új te. Takarítsd ki a házat tetőtől talpig. Kezdj el edzeni. Tegye rendbe az elméjét. Tökéletesen étkezz. Légy produktív. Találja fel újra az életét.

Ha a HD megtanított valamire, akkor az az, hogy nem mindig az újratalálás a cél, néha a stabilitás a legbátrabb dolog, amit létrehozhatsz. Néha a túlélés egy teljes munkaidős feladat. Néha a “reset” az, hogy időben beveszed a gyógyszereidet, vizet iszol, és átvészelsz egy nehéz reggelt anélkül, hogy szégyenérzetbe esnél.

A tavaszi visszaállításnak nem kell nagynak lennie ahhoz, hogy értelmes legyen. Lehet kicsi és egyenletes is. Úgy is nézhet ki, hogy egy kicsit lágyabbá tesszük az életünket.

Márciusi gyakorlat: “A szelíd leltár”

Ahelyett, hogy azt kérdeznéd: “Mit kellene megjavítanom?”, próbáld meg azt kérdezni: “Mi támogat most engem, és mi merít ki engem?”. Én ezt szelíd leltárnak hívom. Nem ítélkező listának. Nem teljesítményértékelésnek. Csak egy együttérző ellenőrzésnek.

Íme néhány hely, ahol elkezdheti:

1) A tested:
Mi segít abban, hogy nagyobb biztonságban érezd magad a testedben? Az ágyban nyújtózkodás, mielőtt felállsz? A meleg zuhany? Ülve öltözködés közben? Egy mozgást segítő eszköz, amely csökkenti az eséstől való félelmet? Egy kis harapnivaló, mielőtt összeesik?
A HD gyakran arra kényszerít minket, hogy “nyomjuk át”. De az erőltetésnek ára lehet.

2) Az elméd:
Melyek azok a gondolatok, amelyek ismétlődően megjelennek? Sokunknak valami ilyesmi: Lemaradok. Nem csinálok eleget. Teher vagyok.
Március jó hónap arra, hogy gyakoroljuk, hogyan vegyük észre ezeket a gondolatokat anélkül, hogy engedelmeskednénk nekik. Nem kell minden kemény mondattal vitatkoznod, amit az agyad produkál. Egyszerűen megnevezheted, és nem ítélkezhetsz a gondolataid felett.

3) A környezeted:
Az otthonod a jelenlegi igényeidnek vagy a korábbi éned igényeinek megfelelően van berendezve?
Néha a legkedvesebb tavaszi nagytakarítás nem az esztétikáról szól. Hanem a funkcióról: egy járda megtisztítása a botlások elkerülése érdekében, egy kosár elhelyezése a kanapé mellett a legszükségesebb dolgoknak, egy rutin egyszerűsítése, hogy kevesebb energiát igényeljen, olyan helyekre helyezve a tárgyakat, ahová nem kell elérnie vagy lehajolnia.

4) A kapcsolataid:
Ki tölt fel téged? Ki az, aki feszültnek, meg nem értettnek vagy kimerültnek hagyja?
Ez az a pont, ahol a határok a tavaszi növekedés egyik formájává válnak. Nem falak, hanem határok. Tiszta, együttérző vonalak, amelyek megvédik az idegrendszeredet.

A mikrocélok valódi célok

Ha HD-vel élsz, már ismered a “kis győzelem” erejét. A világ ünnepelheti a drámai átalakulást, de a HD a mikrocélok bölcsességét tanítja.

Egy márciusi cél lehet:

  • Amikor csak teheti, tegyen egy 5 perces sétát a friss levegőn (még ha csak a verandára is).
  • Válasszon egy “energiatakarékos” változtatást a napi rutinjához.
  • Készítsen kétmondatos forgatókönyvet a nehéz beszélgetésekhez (erről bővebben alább).
  • Végezzen el egy olyan feladatot, amely megkönnyíti a holnapi napot.

A kis győzelmek nem is kicsik, ha olyan aggyal és testtel csinálod őket, amely extra navigációt igényel.

Két forgatókönyv, amit kölcsönözhetsz ebben a hónapban

Néha a nyelvre van a legnagyobb szükségünk, különösen akkor, ha a tünetek láthatatlanok vagy félreérthetők. Íme két szkript, amelyet a hangodhoz igazíthatsz:

Amikor az emberek a mérgező pozitivitást erőltetik:
“A tavasz reményteli évszak, de az egészségem nem szezonális menetrend szerint működik. Arra koncentrálok, ami most reális számomra.”

Amikor az emberek azt feltételezik, hogy csak motivációra van szükséged:
“Nem akaraterő híján vagyok, hanem egy neurológiai betegséget kezelek. Ami a legtöbbet segít nekem, az a támogatás, amely tiszteletben tartja a tempómat.”

Nem tartozol senkinek teljes magyarázattal, de méltóságot érdemelsz.

A “virágzás” újradefiniálása”

Úgy beszélünk a tavaszról, mintha az a fejlődés bizonyítéka lenne. De a virágzás nem mindig hangos. Néha láthatatlan. Néha magányos.

A virágzás így nézhet ki:

  • Pihenés bűntudat nélkül.
  • Segítséget kérni korábban, ahelyett, hogy később kérnénk.
  • Könnyebb ételek választása, amikor nagy a fáradtság.
  • Elengedni az élet egy olyan változatát, amely megköveteli, hogy szenvedj, hogy “lenyűgöző” legyél.”
  • Békét kötni a függetlenséget védő segédeszközökkel.
  • Visszatérés a légzéshez, amikor a szorongás felerősödik.

A virágzás lehet csendes, és mégis valódi.

Márciusi záró gondolatmenet

Ha ebből semmi mást nem veszel ki, akkor csak annyit: az évszaknak ott szabad megfelelni, ahol éppen vagy. Engedheted, hogy a tavasz szelíd legyen. Elveheted, ami tápláló, és elhagyhatod, ami megterhelő. Újraindulhatsz anélkül, hogy büntetnéd magad.

Március nem azt kéri, hogy valaki mássá váljatok.
Március egyszerűen csak fényt kínál. És te döntöd el, hogyan használod fel.

Tehát itt a kérdésem nektek, ahogy ez a hónap kezdődik:
Mi az az egy aprócska módja annak, hogy az életedet ma, úgy, ahogy vagy, támogatóbbnak érezd?

Tanita Allenről

Tanita Allen a Huntington-kór elkötelezett szószólója. Ő a szerzője a "Létezünk" című, sokat fáradozott memoárjának. Ebben a memoárban a Huntington-kórral való együttélés erőteljes felfedezésére vállalkozik.Emellett a Forbes, a Brain és a Life magazinban is szerepel, számos podcastot készített, és érdekvédelmi munkát végez, valamint blogot vezet, amely a krónikus betegséggel együtt élni a legjobb életet thrivewithtanita.com címen. Olvassa el a Huntington-kór hírek rovatát is.

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük