Szorongás a köztereken: amit az emberek nem látnak, amikor bámulnak

Van egy különleges fajta szorongás, amely akkor törhet elő, ha valaki Huntington-kórral él, és nyilvános helyre lép. Ez nem mindig hangos. Néha egy csendes szorítás a mellkasban, mielőtt még belépnénk az ajtón. Néha ez a mentális próba, amely már jóval azelőtt elkezdődik, hogy elhagynád a házat. Milyen messze van a séta? Lesz-e lépcső? Észreveszik majd a mozdulataimat? Ma magyarázkodnom kell majd?

Sokunknak, akik HD-vel élünk, nem mindig egyszerű kimenni a világba. Egy olyan hétköznapi dolog, mint egy kirándulás a közértbe, a repülőtérre, egy étterembe vagy egy váróterembe, érzelmileg megterhelővé válhat, mielőtt még elkezdődne. A kívülállók talán csak azt látják, hogy valaki áll a sorban, kicsit másképp jár, úgy mozog, hogy felkelti a figyelmüket, vagy idegesnek tűnik. Amit nem látnak, az a magánéleti vihar, ami belül történhet.

Nem látják az önbeszédet, ami ahhoz kell, hogy nyugodtak maradjunk.

Nem látják, hogy milyen energiára van szükséged ahhoz, hogy összetartsd magad, amikor a tested kiszámíthatatlannak érzed.

Nem látják, hogy egyetlen tekintet hirtelen kiszolgáltatottnak érezheti magát.

És nem látják, hogy a szégyen milyen gyorsan megpróbálhatja ráakasztani magát valamire, ami soha nem az ön hibája volt.

Az egyik legnehezebb része annak, hogy HD-vel nyilvánosan jelenjen meg az ember, hogy úgy érzi, hogy megfigyelik, de nem értik meg. Az emberek mindenféle okokból bámulnak. Néha kíváncsiságból. Néha zavarban vannak. Néha feltételezésekkel élnek. Ezekben a pillanatokban úgy érezheted, hogy az egész személyiséged eltűnik, és csak az marad a szemükben, ami “másnak” tűnik. Ez az élmény mélyen felkavaró lehet.

Amikor az emberek bámulnak, azt gondolhatják, hogy csak egy másodpercig néznek. De annak, akit bámulnak, ez a másodperc sokkal hosszabbnak tűnhet. Pánikot, öntudatlanságot, dühöt, szégyent vagy szomorúságot válthat ki. Arra késztethet, hogy távozni akarjon, mielőtt még esélye lett volna élvezni azt, ahol éppen van. Egy egyszerű kirándulást olyanná változtathat, amit később otthon kell kihevernie.

Szerintem ez a HD egyik legláthatatlanabb terhe. Az állapotról oly sokat beszélünk a mozgás, a megismerés, a hangulat, a gyógyszerek és a progresszió szempontjából. Mindezek a dolgok számítanak. De nem mindig beszélünk eleget arról az érzelmi munkáról, amit az jelent, hogy a nyilvánosság előtt látnak, miközben úgy érzik, hogy félreértik őket. Nem beszélünk eleget arról, hogy mit jelent felkészülni az emberek reakcióira. Nem beszélünk eleget arról, hogy a nyilvános szorongás hogyan zsugoríthatja össze a világunkat, ha hagyjuk.

Jobban megértem ezt az érzést, mint szeretném.

Voltak pillanatok, amikor éreztem, hogy az emberek engem figyelnek, és az egész testem még feszültebbé vált. Az irónia az, hogy a szorongás maga is ronthat a tüneteken. Minél öntudatosabbá válik az ember, annál nehezebb lehet szabályozni a légzését, a gondolatait, a mozgását és a biztonságérzetét. Elkezdhetsz kapkodni. Elfelejtheted, hogy miért jöttél oda. Lehet, hogy túlterhelt lesz. Aztán, ha valaki tovább bámul, vagy valami érzéketlent mond, az érzelmileg a tetőfokára hághat.

Amit az emberek gyakran nem értenek meg, hogy a HD-vel való nyilvános szorongás nem hiúság. Ez nem túlérzékenység. Nem gyengeség. Ez egy idegrendszeri reakció, amely egy olyan betegséggel való együttélésre rakódik rá, amely már így is nagyon sokat követel tőlünk. Ez a stressz egy olyan világban való eligazodásból fakadó stressz, amely gyakran nem a látható másság iránti együttérzésre épül.

És még ezzel az igazsággal együtt sem hiszem, hogy az a válasz, hogy magunkat hibáztatjuk a küzdelemért. Azt hiszem, a válasz az őszinteséggel kezdődik. Hangosan ki kell mondanunk, hogy a nyilvános terek nehezek lehetnek. Nem szabad úgy tennünk, mintha mindig jól lennénk, amikor nem vagyunk jól. Nem kudarc beismerni, hogy a megfigyelés fájhat. Nem szégyen megnevezni a szorongást.

Az alkalmazkodás sem szégyen.

Az erő néha úgy néz ki, hogy magaddal viszel valakit.

Néha úgy néz ki, mintha mozgást segítő eszközt használna.

Néha úgy néz ki, hogy nyugodtabb időpontokat választunk a bevásárlásokhoz.

Néha úgy néz ki, mintha kilépnél a szabadba, hogy újraindítsd a légzésedet.

Néha úgy néz ki, hogy a békéd védelmében bocsánatkérés nélkül lemondod a terveidet.

És néha úgy néz ki, hogy mindenképpen menni kell, még akkor is, ha szorongsz, mert megérdemled, hogy helyet foglalj ebben a világban.

Ez az utolsó rész nagyon fontos számomra. Mert a HD már így is sok mindent kibír. Befolyásolhatja az önbizalmat, a függetlenséget, a rutinokat, a kapcsolatokat és azt, ahogyan a saját testünkben érezzük magunkat. Nem akarom, hogy a bámuló idegenek elvegyék tőlünk a jogot, hogy a nyilvánosság előtt is jelen legyünk. Ott a helyünk az éttermekben, a boltokban, a járdán, az osztálytermekben, a repülőn, a templomokban, az ünnepségeken és minden hétköznapi helyen, ami egy életet alkot.

Pontosan úgy tartozunk oda, ahogy vagyunk.

Azt is gondolom, hogy van valami erőteljes abban, ha emlékszünk arra, hogy nem minden bámulás határoz meg minket. Néhányan talán soha nem fogják megérteni. Néhányan talán tudatlanok. Néhányan talán nem kedvesek. De a reakciójuk nem az értékünk mércéje. Az ő kellemetlenségük nem a mi identitásunk. Nem vagyunk szemüvegek. Nem vagyunk kellemetlenségek. Emberi lények vagyunk, akik minden látható pillanat mögött láthatatlan erőfeszítést hordozunk.

Ha tehát mostanában nehezebbnek érezted a nyilvános tereket, akkor szeretném finoman elmondani: nem képzelődsz, és nem vagy egyedül. Amit érzel, az a valóság. A szorongás valós. A kimerültség valós. A sebezhetőség valós. De a bátorságod is az.

Minden alkalommal, amikor elhagyod a házat, és HD-vel közlekedsz a világban, többet teszel, mint amennyit mások észrevesznek. Nemcsak a testeddel és a tüneteiddel, hanem mások reakcióival, feltételezéseivel és hallgatásával is meg kell küzdened. Ez nem kis dolog.

Az emberek bámulhatnak, és mégsem látják az egész történetet.

De ismerjük a történetet.

Ismerjük a felkészülést, a félelmet, az erőfeszítést, a felépülést és a rugalmasságot.

És talán itt kezdődik a gyógyulás. Nem abban, hogy arra várunk, hogy mindenki más megértse, hanem abban, hogy végre elismerjük magunknak mindazt, amit nem látnak.