Az Arab Huntington Szövetség megalapítása a HD közösség összekapcsolódásának jele.

Nagy örömünkre szolgál, hogy 2026. március 27-én jelentős előrelépés történt a Huntington-kór (HD) közösség számára az arab régióban. Több arab ország - Egyiptom, az Egyesült Arab Emírségek, Omán, Líbia, Marokkó és Algéria - képviselői egyesültek, hogy hivatalosan is létrehozzanak egy új regionális nonprofit szervezetet: Az Arab Huntington Szövetség (AHA).

Ez az alapító találkozó mérföldkövet jelentett a Huntington-kórban érintett egyének és családok együttműködésének és támogatásának megerősítésében az arab nyelvű országokban - ahol a tudatosság, az erőforrások és az ellátáshoz való hozzáférés sajnos még mindig korlátozott.

Az AHA létrehozása a HD által érintettek életminőségének javítása iránti közös elkötelezettséget tükrözi. Azáltal, hogy a régió minden részéből egyesíti a hangokat, az egyesület célja, hogy összehangoltabb és inkluzívabb megközelítést alkalmazzon az e komplex neurodegeneratív betegség által támasztott kihívások kezelésében.

Az ülésen megválasztották az egyesület alapító elnökségét:

• Elnök: Svein Olaf Olsen (Nemzetközi Huntington Szövetség, Norvégia)
• Igazgatósági tag: Nadia el-Hajri (Omán)
• Igazgatósági tag: Ahella el Naggar (Egyiptom)
• Ahmed Harazi (Szaúd-Arábia)

Az AHA céljai

Az Arab Huntington Szövetség független, politikamentes és nem vallási nonprofit szervezetként létrehozott Arab Huntington Szövetség világos és ambiciózus küldetésen alapul: a Huntington-kórban érintett egyének és családok életének javítása az arab régióban.

Ennek elérése érdekében az AHA több kulcsfontosságú prioritásra fog összpontosítani:

• A Huntington-kór által érintett egyének és családok támogatása az arab régióban;
• A tudatosság, az oktatás és a korai diagnózis elősegítése;
• Az egészségügyi szakemberek, a kutatók és a betegközösségek közötti együttműködés elősegítése;
• Az arab nyelvű országok közötti regionális és együttműködés erősítése;
• A jobb ellátás, a kezeléshez való hozzáférés és a szociális támogatás érdekében való érdekérvényesítés.

Az AHA megalapítása több mint egy szervezet létrehozása, egy erősebb, jobban összekapcsolt HD közösség kezdetét jelzi az arab világban.

A határokon és szakterületeken átívelő erőfeszítések egyesítésével az egyesület képes érdemi változásokat elérni, felerősíteni az alulreprezentált hangokat, és biztosítani, hogy a régióban senki ne érezze magát egyedül, aki Huntington-kórral küzd.

Hamarosan bemutatásra kerül a weboldal. Maradjanak velünk, mert folyamatosan újabb híreket osztunk meg ezzel kapcsolatban.