May Awareness 2026: Több mint HD - légy részese.

Idén májusban indul a Huntington-kórral kapcsolatos globális figyelemfelkeltő és elköteleződési kampány

Az Európai Huntington Szövetség (EHA) és a Nemzetközi Huntington Szövetség (IHA) ismét egyesíti erőit, és idén májusban közös globális kampányt indít a Huntington-kór tudatossági hónapja alkalmából, amelynek témája a következő “Több mint HD - légy a része.”

Ez az év volt az Egyesült Nemzetek Szervezete által a Az önkéntesek nemzetközi éve, ezért ezt kihasználva nemcsak a Huntington-kórra (HD) hívjuk fel a figyelmet, hanem a közösséget is ösztönözzük a részvételre.

A kampány lényege, hogy megkérdőjelezi a HD-ről alkotott általános felfogást azáltal, hogy rávilágít egy egyszerű, de gyakran figyelmen kívül hagyott igazságra: a Huntington-kórban szenvedő emberek többet jelentenek, mint a diagnózisuk - és mindenkinek megvan a maga szerepe.

A tudatosságra és cselekvésre épülő kampány

A május hónap folyamán a kampány két szakaszban zajlik, és a történetmesélést, az oktatást és a közösségi aktiválást ötvözi.

A “Több mint HD” pillér a figyelemfelkeltésre összpontosít, őszinte és emberi szemléletet nyújtva arról, hogy mit is jelent valójában a Huntington-kórral élni. A kampány személyes történeteken és megélt tapasztalatokon keresztül túllép a klinikai meghatározásokon, hogy bemutassa a HD által érintett egyének és családok teljes valóságát.

A “Légy a része” pillér a tudatosságról a cselekvésre vált. Felhívja a HD-közösséget, hogy vegyen részt a HD-szövetségekben végzett önkéntes munkában.

A kampány legfontosabb pillanata: globális webinárium

Kampányunk első részének indításaként interaktív webináriumot tartunk, “Vegyen részt: Az önkéntesség ereje a HD közösségben” ami a május 7. 2026. 

Meghívjuk Önt, hogy legyen a részese, akár szeretne bekapcsolódni a HD közösségbe, akár már részt vesz, akár csak kíváncsi a közösségünkre. A webinárium során a következőkről fogunk beszélgetni:

• Az önkéntességgel kapcsolatos valós tapasztalatok megosztása
• A részvétel különböző módjainak kiemelése
• A közös aggályok és akadályok kezelése
• Az összetartozás és a kollektív célok érzésének elősegítése

Ez a webinárium nyitott mindazok számára, akiket érdekel, hogy bekapcsolódjanak a munkánkba, vagy akik kíváncsiak a munkánkra! A webinárium során összegyűjtött meglátások a hónap során a kampány tartalmát fogják alakítani.

Ezen a linken keresztül csatlakozhat hozzánk: https://bit.ly/41UHzlV. 

A tudatosságtól a részvételig

A kampány előrehaladtával a tartalom:

• A Huntington-kór közvélemény általi megértésének növelése;
• Emelje ki az állapot látható és láthatatlan aspektusait;
• Az önkéntes munka gyakori akadályainak kezelése, mint például az időhiány vagy a bizonytalanság az indulással kapcsolatban;
• Mutassa be a közösségi tagok és önkéntesek valós történeteit;
• A részvételhez világos és hozzáférhető utak biztosítása.

A kampány csúcspontja május 15., jelölés Huntington-kór Nemzetközi Nap, 

Erősebb globális közösség építése

A “More Than HD - Be Part of It” célja, hogy a tudatosság és a cselekvés összehangolásával erősítse a HD globális hálózatán belüli kapcsolatokat, és képessé tegye az egyéneket arra, hogy olyan módon járuljanak hozzá a munkához, amelyet értelmesnek és megvalósíthatónak éreznek.

Mert minden megosztott történet, minden önkéntes munkaóra és minden tett egy lépés előre.

Minden elvetett mag egy lépés a változás felé.

Miért május?

Májust okkal választották a Huntington-kórra való figyelemfelkeltés hónapjának. Az eredet egészen 1992. május 18-ig nyúlik vissza, amikor George H. W. Bush akkori amerikai elnök hivatalosan is a Huntington-kórra való figyelemfelhívás nemzeti hónapjává nyilvánította a májust. Ez a mérföldkő mindössze egy évvel a HD-gén felfedezése előtt történt, amely Dr. Nancy Wexler és venezuelai csapata által vezetett úttörő eredmény volt. 

E történelmi pillanat óta a május az elmélkedés, a cselekvés és az egység globális idejévé vált. Az elmúlt három évtizedben hihetetlen előrelépések történtek - a tudományos ismeretek elmélyítésétől az érintettek hangjának felerősítéséig. Májust ma már világszerte az összefogás, a figyelemfelkeltés, valamint a remény és az elszántság előretörésének idejeként ismerik el.