Együtt élni Huntington-kór azt jelenti, hogy bizonytalanságban kell élnem. Nem mindig tudom, hogyan fog mozogni a testem, mennyi energiám lesz, vagy mennyire fog tisztán működni az elmém egyik napról a másikra. A Huntington-kór fizikailag, mentálisan és érzelmileg is hat rám. Bár nem tudom minden tünetet kontrollálni, és nem tudom megjósolni a betegség előrehaladását, a tudatosság megtanított arra, hogy én dönthetem el, hogyan reagálok a jelen pillanatra.
A tudatosság az a gyakorlat, amikor odafigyelünk arra, ami éppen most történik, anélkül, hogy azonnal megítélnénk. Számomra ez azt jelentheti, hogy figyelem a légzésemet, megfigyelem a testemben lévő feszültséget, tudomásul veszem egy érzelmet, vagy egyszerűen csak ráébredek arra, hogy túlterhelt vagyok.
Mielőtt rendszeresen elkezdtem volna gyakorolni a tudatosságot, gyakran küzdöttem az érzéseim ellen. Azt akartam, hogy a kellemetlen gondolatok, érzelmek és tünetek eltűnjenek. Azt hittem, hogy az erősség azt jelenti, hogy mindent le kell küzdeni. Az idő múlásával megtanultam, hogy ha ellenállok a saját élményeimnek, az gyakran csak még nagyobb feszültséget okoz.
A tudatosság nem teszi semmissé a Huntington-kórt. Nem állítja meg minden akaratlan mozgást, nem szünteti meg a fáradtságot, és nem oszlatja el a jövővel kapcsolatos félelmet. Amit viszont ad nekem, az a tér. Szünetet teremt a történések és az azokra adott reakcióim között.
A meditáció az egyik módszerré vált, amellyel megteremtem ezt a teret. Igyekszem naponta meditálni, még akkor is, ha csak pár percem van rá. Leülök csendben, hallgatok egy irányított meditációt, a légzésemre koncentrálok, vagy egy megnyugtató mondatot ismételgetek. Nincs olyan, hogy tökéletes meditációs módszer. A testemnek nem kell teljesen mozdulatlanul maradnia, és az elmémnek sem kell teljesen kiürülnie.
Ez a felismerés azért fontos, mert a choreával való együttélés miatt a meditációról kialakult hagyományos képek irreálisnak tűnhetnek. Lehet, hogy meditálás közben mozogok. Elkalandozhatnak a gondolataim. Lehet, hogy módosítanom kell a testhelyzetemet, vagy fekve kell gyakorolnom. Ez egyáltalán nem jelenti azt, hogy rosszul csinálom. A meditáció nem a mozdulatlanság előadásáról szól. Arról szól, hogy finoman visszatereljem a figyelmemet, amikor észreveszem, hogy elkalandozott.
Az egyik gyakorlati módszer, amit alkalmazok, az a 4-7-8-as légzési gyakorlat. Négyig számolva belélegzek, hétig visszatartom a lélegzetemet, majd nyolcig lassan kilélegzek. A légzés lelassítása segít megnyugtatni az idegrendszeremet, amikor szorongok vagy túlstimuláltnak érzem magam. Azoknak, akiknek egészségügyi vagy légzési problémáik vannak, érdemes szakemberrel konzultálniuk, és a légzési gyakorlatokat úgy alakítaniuk, hogy azok számukra biztonságosnak tűnjenek.
A földelés egy másik hasznos gyakorlat. Kiválaszthatok öt dolgot, amit látok, négyet, amit érzek, hármat, amit hallok, kettőt, amit szagolok, és egyet, amit ízlelek. Ez a gyakorlat visszatereli a figyelmemet a környezetemre, amikor a gondolataimat elborítja a félelem, a stressz vagy a bizonytalanság.
A mozgáson keresztül is gyakorlom a tudatosságot. A kíméletes jóga, a nyújtás és a természetben való séta segít abban, hogy együttérző módon újra kapcsolatba kerüljek a testemmel. A Huntington-kór miatt könnyen előfordulhat, hogy a testemet kizárólag abból a szempontból nézem, hogy mire nem képes. A tudatos mozgás arra emlékeztet, hogy vegyem észre, mire képes még a testem.
Vannak napok, amikor a tudatos mozgás egyszerűen csak azt jelenti, hogy felállok és nyújtózkodom. Más napokon pedig azt, hogy felállok a székről, vagy egyszerűen csak figyelem a légzésemet pihenés közben. Megtanultam elfogadni a testemet olyannak, amilyen, ahelyett, hogy arra kényszeríteném, hogy megfeleljen valamilyen elvárásnak.
A naplóírás a mentális jólétemre irányuló gyakorlatom másik fontos eleme. Az írás lehetővé teszi számomra, hogy feldolgozzam azokat az érzéseket, amelyeket hangosan nehéz lenne kifejezni. Írok a félelemről, a gyászról, a hálaérzésről, a haragról, a reményről és azokról a tanulságokról, amelyeket folyamatosan megtanulok. Emellett rendszeresen gyakorlom a hálaérzetet is. A hála nem követeli meg tőlem, hogy úgy tegyek, mintha a Huntington-kór könnyű lenne. Segít felismernem, hogy a nehézségek és a jóság egyszerre is létezhetnek.
Az önszánalom áll a tudatossággyakorlásom középpontjában. Amikor nehezen tudok koncentrálni, elvesztem az egyensúlyomat, elfáradok, vagy segítségre van szükségem, igyekszem úgy beszélni magamhoz, ahogyan egy szeretett emberhez szólnék. Ahelyett, hogy azt kérdezném: “Mi a baj velem?”, azt kérdezem: “Mire van most szükségem?”
Néha a megoldás a pihenés. Néha pedig a mozgás, az étel, a csend, az imádság, a terápia, a gyógyszeres kezelés vagy a másokkal való kapcsolat. A tudatosság segít abban, hogy észrevegyem ezeket az igényeket, mielőtt teljesen kimerülnék.
A mentális jólétet elősegítő gyakorlatoknak kiegészíteniük kell a szakmai ellátást, nem pedig helyettesíteniük azt. A meditáció sokat segített nekem, de a terápiából, az orvosi ellátásból, a gyógyszeres kezelésből és a képzett szakemberek útmutatásából is profitáltam. Akinek tartós depressziója, szorongása, jelentős viselkedésbeli változásai vannak, vagy önkárosító gondolatai merülnek fel, annak engedéllyel rendelkező egészségügyi szakemberhez kell fordulnia segítségért.
A tudatosság nem segített abban, hogy kézben tartsam a Huntington-kórt. Viszont segített abban, hogy együttérzőbb viszonyba kerüljek önmagammal. Emlékeztet arra, hogy több vagyok, mint a diagnózisom, a tüneteim és a félelmeim.
Nem mindig tudom eldönteni, hogy a HD milyen élményeket hoz a napomba. De megállhatok egy pillanatra, lélegezhetek, odafigyelhetek a testemre, és visszatérhetek a jelen pillanatba. Néha éppen abban az egyetlen pillanatban találom meg a békét.