Még mindig alakulok: Élet a diagnózison túl

Ha Huntington-kórban szenvedsz, néha úgy érezheted, hogy az emberek állandóan arra várnak, hogy egyre kevésbé legyél önmagad.

Kevésbé független. Kevésbé képzett. Kevésbé reményteljes. Kevésbé elkötelezett. Kevésbé önmagad.

Hosszú ideig én is hordoztam magamban ezt a félelmet. Azon töprengtem, mit fog elvenni tőlem a Huntington-kór, és a betegség előrehaladtával mennyit fog megmaradni abból a nőből, akit ismertem. De ma, miután évek óta ezzel a diagnózissal élek, már más kérdést teszek fel magamnak:

Mivé válok még?

Ez a kérdés megváltoztatta, ahogyan az életemre tekintek.

2012-ben Huntington-kórt diagnosztizáltak nálam, de a Huntington-kór csak egy fejezet a történetemben. A diagnózis óta visszatértem az iskolapadba, diplomákat szereztem, író lettem, utazgattam, nyilvánosan beszéltem a tapasztalataimról, mások érdekében léptek fel, és nemrég elvégeztem az egészségügyi és wellness-tanácsadói mesterképzést.

Több mint 200 fontot fogytam, és teljesen megváltoztattam a testemhez, az egészségemhez és a jóllétemhez fűződő viszonyomat.

Ezek az eredmények egyike sem szünteti meg a Huntington-kórt. Még mindig vannak tüneteim. Még mindig vannak nehéz napjaim. Vannak olyan pillanatok, amikor a testem nagyon egyértelműen emlékeztet arra, hogy egy előrehaladó idegrendszeri betegséggel élek.

De megtanultam, hogy a fejlődés és a növekedés egyszerre is létezhet.

Lehet, hogy a HD előrehalad, de én is.

Fejlődök abban, ahogyan gondoskodom magamról. Fejlődök abban, ahogyan kifejezem az igényeimet. Fejlődök abban, hogy milyen gyorsan felismerem, amikor a stressz már túl nagy terhet jelent. Fejlődök abban, hogy bűntudat nélkül tudok pihenni.

Ez az utolsó különösen fontos volt.

Volt idő, amikor azt hittem, hogy az erő azt jelenti, hogy minden áron át kell verekedni magam a dolgokon. Ha fáradt voltam, akkor is folytattam. Ha túlterhelt voltam, azt próbáltam elrejteni. Be akartam bizonyítani – magamnak, és néha másoknak is –, hogy még mindig mindent meg tudok csinálni.

Most már másképp értem a testemet.

Vannak napok, amikor a rugalmasság számomra azt jelenti, hogy mindent elintézek, ami a napirendemben szerepel. Más napokon viszont azt jelenti, hogy lemondok valamit, szundítok egyet, kikapcsolom a telefonomat, meditálok, vagy egyszerűen csak azt mondom: “Ma már eleget tettem.”

Ez nem feladás.

Azaz bölcsesség.

A tudatos életmód az egyik legfontosabb eszközzé vált számomra a Huntington-kór kezelésében. Figyelek a stresszre. Megőrzöm a belső nyugalmamat. Helyet szánok a meditációra, a naplóírásra, a mozgásra, a hála kifejezésére és a pihenésre. Kapcsolatban maradok az orvosi csapatommal, és az előírásnak megfelelően szedem a gyógyszereimet. Emellett megengedem magamnak, hogy élvezzem az életemet anélkül, hogy állandóan arra várnék, hogy valami rossz történjen.

Ez egyszerűnek tűnhet, de egy előrehaladó betegséggel élő ember számára radikális változást jelenthet.

Annyi üzenetet kapunk arról, hogy mit vehet el tőlünk idővel a Huntington-kór, hogy néha elfeledkezünk arról, hogy mit is tudunk még jelenleg élvezni.

Mit élvezhetnék ma?

Kit szerethetek ma?

Mit tanulhatok ma?

Mit alkothatnék ma?

Hogyan tudok ma kiállni egy ügy mellett?

Hol találhatok ma örömöt?

Nem akarom, hogy életem minden fejezete a Huntington-kórral kezdődjön és végződjön.

Szeretnék beszélni az álmaimról. A tanulmányaimról. Az írásaimról. A coaching tevékenységemről. Az érdekérvényesítő munkámról. Az általam fejlesztett digitális termékekről. A második könyvről, amin jelenleg dolgozom. Azokról az emberekről, akikkel találkozom. Azokról a helyekről, ahová utazom. Azokról a tanulságokról, amelyeket folyamatosan tanulok magamról.

Szeretnék teret kapni a fejlődésre.

Éppen ezért az a gondolat, hogy válás nagyon sokat jelent nekem.

Nem arra törekszem, hogy olyan nő legyek, amilyen a Huntington-kór előtt voltam. Tisztelem azt a nőt, de nincs szükségem arra, hogy visszatérjek a múltba. Engem az a nő érdekel, akivé most válok – egy nő, aki jobban megérti a határait, magabiztosabban áll ki magáért, gyakorolja az önszánalmat, és felismeri, hogy az értéke soha nem függött attól, hogy tökéletesen működő teste legyen.

Mindenkinek a HD-közösségben, aki úgy érzi, hogy a diagnózis pontot tett a története végére, szeretném emlékeztetni, hogy még mindig lehetnek vesszők is.

Még mindig lehetnek új érdeklődési körök, kapcsolatok, eredmények, kalandok, határok, nevetés, gyógyulás és váratlan lehetőségek.

Lehet, hogy nem tudunk mindent irányítani, ami a Huntington-kórral kapcsolatos.

De amíg itt vagyunk, továbbra is részt vehetünk saját életünk alakításában.

Huntington-kórban szenvedek.

És még mindig alakulok.