Nemzetközi Huntington Szövetség - Globális erőfeszítés a Huntington-kórosok megsegítésére

NEMZETKÖZI HUNTINGTON EGYESÜLET

A Nemzetközi Huntington Szövetség öt évtizede támogatja a HD világközösséget. Az 50. évfordulónk nemcsak történelmünk mérföldkövét jelenti, hanem egyben fontos új kezdeményezések, projektek kezdetét is, amelyek célja, hogy tovább növeljük hatásunkat, még több emberhez jussunk el, és mindenkinek reményt és vigaszt nyújtsunk.

Nézze meg, mit csináltunk

HD FOCUS: HÍREK A VILÁG MINDEN TÁJÁRÓL

Egy külön hírplatform, amely összegyűjti a helyi Huntington-kór egyesületek és a legfontosabb globális források legfrissebb híreit. Célunk, hogy a HD közösséget időszerű, releváns és lényegre törő hírekkel lássuk el a világ minden tájáról, segítve a családokat, gondozókat és védőnőket abban, hogy tájékozottak és kapcsolatban maradjanak. Maradjon naprakész a legújabb kutatási eredményekkel, támogató kezdeményezésekkel és közösségi történetekkel kapcsolatban.

Látogasson el a HD Focus oldalára

HD BLOG

A HD egy összetett betegség, és még a ma rendelkezésre álló sok információ ellenére is úgy gondoljuk, hogy valami hiányzik: a személyes történetek. Az érzések, tanácsok, döntések, ötletek, bizonytalanságok, mechanizmusok és gondolatok mind-mind teret igényelnek a megosztásra. Ezért jött létre a HD Blog, hogy ilyen helyet biztosítson. A közösség azért lényeges, mert segít megérteni, hogy nem vagyunk egyedül a küzdelmeinkkel, hiszen mások is ugyanúgy éreznek, mint mi.

HD blog olvasása

A HDYO NEMZETKÖZI KONGRESSZUS VISSZATÉR!

A március 14-16. között Csehországban megrendezésre kerülő személyes eseményt a Huntington-kórban érintett fiatalok tervezték a Huntington-kórban érintett fiatalok számára.

További információk

Önkéntes az IHA-ban

Ha szeretnél segíteni a Huntington-kór közösségnek, akkor olyan embereket keresünk, akik hajlandóak egyesíteni az erőiket és közösen létrehozni valamit.

Bővebben

Szeretné létrehozni a helyi egyesületét?

Ha saját egyesületet szeretne alapítani a HD támogatására, segítünk megérteni, hogy miként

Tanulja meg, hogyan

Segíthet nekünk, hogy változtassunk a dolgokon

Az Ön adománya segít nekünk a HD által érintett egyének és családok támogatásában.

Adományozni

Legfrissebb hírek

Hírek

13 január 2025

RDI Launches Youth leadership programme

Rare Diseases International (RDI), announced the launch of the RDI Youth Leadership Programme, an initiative designed to engage and empower young people within the...

Olvass tovább

Hírek

december 16. 2024

Tizenkét éves gyermekkönyvet jelentet meg a Huntington-kórról

Toronto student writes book so others will treat her grandpa kindly December 11, 2024 — Toronto, Ontario, Canada Most people have never heard of Huntington’s disease....

Olvass tovább

Hírek

december 11. 2024

Az UniQure bejelentette, hogy az AMT-130 gyorsított engedélyezési eljárásának kulcsfontosságú elemeivel kapcsolatban összehangolták az FDA-val az együttműködést.

Tegnap az uniQure sajtóközleményt adott ki, amelyben bejelentette, hogy az amerikai Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hatósággal (FDA) összehangolta a gyorsított jóváhagyási eljárás kulcsfontosságú elemeit....

Olvass tovább

Hírek

december 09. 2024

"The Present", dokumentumfilm Dimitri Pofféval, már elérhető a Youtube-on

Dimitri Poffé már ismert tagja a HD közösségnek. Miután pozitív lett a Huntington-kór tesztje, Dimitri biciklis utazásra indult Dél-Afrikában,...

Olvass tovább

Hírek

december 09. 2024

A PTC Therapeutics globális licenc- és együttműködési megállapodást köt a Novartisszal a PTC518 Huntington-kór programra vonatkozóan

December 2, 2024 – PTC to receive $1.0B in cash at closing –– PTC is eligible to receive up to $1.9B in development, regulatory...

Olvass tovább

Hírek

december 09. 2024

A Sage Therapeutics leállítja a dalzanemdor fejlesztését HD-ben

The Phase 2 DIMENSION Study did not meet its primary endpoint Dalzanemdor was generally well-tolerated; no new safety signals were observed Based on these data,...

Olvass tovább

Hírek

05 november 2024

Élhető életek - egy új könyv, amely a HD által világszerte érintett emberek történeteit mutatja be.

SAJTÓKÖZLEMÉNY - 2024. október 25., Moscow, Idaho, USAÖrömmel jelentjük be a Huntington-kórról (HD) szóló új könyv megjelenését, melynek címe: Élhető életek: Beszélgetések...

Olvass tovább

Hírek

02 október 2024

A LoQus23 Therapeutics 35 millió fontos finanszírozást jelentett be a Huntington-kór szomatikus terjeszkedésének gátlását célzó új gyógyszer kifejlesztése érdekében.

A finanszírozást a Forbion vezető élettudományi kockázati tőkebefektető cég vezette, az SV Health Investors' Dementia Discovery Fund (DDF) meglévő befektetőinek részvételével....

Olvass tovább

Hírek

26 szeptember 2024

Az FDA gyorsított eljárásúvá nyilvánítja a PTC518 Huntington-kór programot

A PTC518 egy szájon át szedhető gyógyszer, amely csökkenti a betegség progresszióját okozó mutáns Huntingtin fehérje termelődését. Programok...

Olvass tovább

Hírek

03 szeptember 2024

A Prilenia Huntington-kórban alkalmazott pridopidinjét elfogadták az európai forgalomba hozatali engedély felülvizsgálatára

A Prilenia, egy klinikai fázisban lévő biotechnológiai vállalat, amely a neurodegeneratív betegségek progresszióját lassító új terápiák kifejlesztésének sürgős küldetésére összpontosít....

Olvass tovább