Nemzetközi Huntington Szövetség - Globális erőfeszítés a Huntington-kórosok megsegítésére

NEMZETKÖZI HUNTINGTON EGYESÜLET

A Nemzetközi Huntington Szövetség öt évtizede támogatja a HD világközösséget. Az 50. évfordulónk nemcsak történelmünk mérföldkövét jelenti, hanem egyben fontos új kezdeményezések, projektek kezdetét is, amelyek célja, hogy tovább növeljük hatásunkat, még több emberhez jussunk el, és mindenkinek reményt és vigaszt nyújtsunk.

Nézze meg, mit csináltunk

HD FOCUS: HÍREK A VILÁG MINDEN TÁJÁRÓL

Egy külön hírplatform, amely összegyűjti a helyi Huntington-kór egyesületek és a legfontosabb globális források legfrissebb híreit. Célunk, hogy a HD közösséget időszerű, releváns és lényegre törő hírekkel lássuk el a világ minden tájáról, segítve a családokat, gondozókat és védőnőket abban, hogy tájékozottak és kapcsolatban maradjanak. Maradjon naprakész a legújabb kutatási eredményekkel, támogató kezdeményezésekkel és közösségi történetekkel kapcsolatban.

Látogasson el a HD Focus oldalára

HD BLOG

A HD egy összetett betegség, és még a ma rendelkezésre álló sok információ ellenére is úgy gondoljuk, hogy valami hiányzik: a személyes történetek. Az érzések, tanácsok, döntések, ötletek, bizonytalanságok, mechanizmusok és gondolatok mind-mind teret igényelnek a megosztásra. Ezért jött létre a HD Blog, hogy ilyen helyet biztosítson. A közösség azért lényeges, mert segít megérteni, hogy nem vagyunk egyedül a küzdelmeinkkel, hiszen mások is ugyanúgy éreznek, mint mi.

HD blog olvasása

BE EMPOWERED BY TANITA ALLEN

The new IHA website column written by Tanita Allen, a dedicated advocate for Huntington’s Disease, where she hopes to bring a message of empowerment, independently from your HD connection. A space for honest conversations, encouragement, and actionable steps toward living a fulfilling life despite the challenges people in the HD Community face.

Read the column

A HDYO NEMZETKÖZI KONGRESSZUS VISSZATÉR!

A március 14-16. között Csehországban megrendezésre kerülő személyes eseményt a Huntington-kórban érintett fiatalok tervezték a Huntington-kórban érintett fiatalok számára.

További információk

Önkéntes az IHA-ban

Ha szeretnél segíteni a Huntington-kór közösségnek, akkor olyan embereket keresünk, akik hajlandóak egyesíteni az erőiket és közösen létrehozni valamit.

Állítsa fel helyi szövetségét

Ha saját egyesületet szeretne alapítani a HD támogatására, segítünk megérteni, hogy miként

Segítsen nekünk változtatni

Az Ön adománya segít nekünk a HD által érintett egyének és családok támogatásában.

Legfrissebb hírek

Hírek

06 március 2025

Be Empowered by Tanita Allen, the new IHA website column

Tanita Allen, a dedicated advocate for Huntington’s Disease and author of her much labored memoir “We Exist”, is starting a new column for the IHA website, called...

Olvass tovább

Hírek

27 február 2025

Remembering Xi

It is with great sadness that we received the news that IHA Vice President Cao Xi has passed away, after a short illness. Xi was also the Founder and President...

Olvass tovább

Történetek

2025. február 13.

HD-vel felnőni: betekintés és támogatási stratégiák Siri Hagen Kjølaas-szal

A tavalyi strasbourgi EHDN & Enroll-HD konferencián volt szerencsénk interjút készíteni Siri Hagen Kjølaas Ph.D.-vel, hogy megvitassa úttörő kutatását....

Olvass tovább

Hírek

06 február 2025

A SOM Biotech bejelentette a 2b fázisú vizsgálat eredményeit

A SOM Biotech bemutatja a SOM3355 fázis 2b vizsgálati eredményeit, amelyek egyedülálló profilt mutatnak, és erőteljes javulást eredményeznek a Huntington-kórban szenvedő betegeknél a chorea...

Olvass tovább

Hírek

január 2025. január 30.

Ritka Betegségek Napja 2025 kampány

A Nemzetközi Huntington Szövetség az Európai Huntington Szövetséggel együttműködve kampányt szervez a Ritka Betegségek Napja 2025 alkalmából, 28-án,...

Olvass tovább

Hírek

2025. január 13.

KFI Ifjúsági vezetői programot indít

A Rare Diseases International (RDI) bejelentette az RDI Youth Leadership Programme (RDI Ifjúsági Vezetői Program) elindítását, amely egy olyan kezdeményezés, amelynek célja a fiatalok bevonása és...

Olvass tovább

Hírek

december 16. 2024

Tizenkét éves gyermekkönyvet jelentet meg a Huntington-kórról

Torontói diák könyvet ír, hogy mások is kedvesen bánjanak a nagyapjával 2024. december 11. - Toronto, Ontario, Kanada A legtöbb ember még soha nem hallott a Huntington-kórról....

Olvass tovább

Hírek

december 11. 2024

Az UniQure bejelentette, hogy az AMT-130 gyorsított engedélyezési eljárásának kulcsfontosságú elemeivel kapcsolatban összehangolták az FDA-val az együttműködést.

Tegnap az uniQure sajtóközleményt adott ki, amelyben bejelentette, hogy az amerikai Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hatósággal (FDA) összehangolta a gyorsított jóváhagyási eljárás kulcsfontosságú elemeit....

Olvass tovább

Hírek

december 09. 2024

"The Present", dokumentumfilm Dimitri Pofféval, már elérhető a Youtube-on

Dimitri Poffé már ismert tagja a HD közösségnek. Miután pozitív lett a Huntington-kór tesztje, Dimitri biciklis utazásra indult Dél-Afrikában,...

Olvass tovább

Hírek

december 09. 2024

A PTC Therapeutics globális licenc- és együttműködési megállapodást köt a Novartisszal a PTC518 Huntington-kór programra vonatkozóan

2024. december 2. - A PTC $1,0B készpénzt kap a záráskor -- A PTC jogosult akár $1,9B fejlesztési, szabályozási...

Olvass tovább