Adományozni
NEMZETKÖZI HUNTINGTON EGYESÜLET
A Nemzetközi Huntington Szövetség öt évtizede támogatja a HD világközösséget. Az 50. évfordulónk nemcsak történelmünk mérföldkövét jelenti, hanem egyben fontos új kezdeményezések, projektek kezdetét is, amelyek célja, hogy tovább növeljük hatásunkat, még több emberhez jussunk el, és mindenkinek reményt és vigaszt nyújtsunk.
Nézze meg, mit csináltunk
HD FOCUS: HÍREK A VILÁG MINDEN TÁJÁRÓL
Egy külön hírplatform, amely összegyűjti a helyi Huntington-kór egyesületek és a legfontosabb globális források legfrissebb híreit. Célunk, hogy a HD közösséget időszerű, releváns és lényegre törő hírekkel lássuk el a világ minden tájáról, segítve a családokat, gondozókat és védőnőket abban, hogy tájékozottak és kapcsolatban maradjanak. Maradjon naprakész a legújabb kutatási eredményekkel, támogató kezdeményezésekkel és közösségi történetekkel kapcsolatban.
Látogasson el a HD Focus oldalára
LÉGY ERŐS TANITA ALLEN ÁLTAL
Az IHA új weboldalának rovatát Tanita Allen, a Huntington-kór elkötelezett szószólója írta, ahol reméli, hogy a HD-kapcsolattól függetlenül a felhatalmazás üzenetét közvetíti. Egy hely az őszinte beszélgetéseknek, a bátorításnak és a megvalósítható lépéseknek, amelyekkel a HD közösségben élő emberek kihívásai ellenére is teljes életet élhetnek.
Olvassa el a rovatot

Önkéntes az IHA-ban

Ha szeretnél segíteni a Huntington-kór közösségnek, akkor olyan embereket keresünk, akik hajlandóak egyesíteni az erőiket és közösen létrehozni valamit.

Bővebben

Állítsa fel helyi szövetségét

Ha saját egyesületet szeretne alapítani a HD támogatására, segítünk megérteni, hogy miként

Tanulja meg, hogyan

Segítsen nekünk változtatni

Az Ön adománya segít nekünk a HD által érintett egyének és családok támogatásában.

Adományozni

Legfrissebb hírek
Be Empowered by Tanita
03 december 2025
Hogyan képviseljük magunkat az orvosi környezetben?
A Huntington-kórral való együttélés egyik legnehezebb része nem maguk a tünetek, hanem az egészségügyi rendszerben való eligazodás. A sietős időpontoktól kezdve a félreértésekig...
Olvass tovább
Hírek
november 19. 2025
Az "EHDN platform ülésének összefoglalója az uniQure topline eredményekről: Az eddigi eredmények kibontása"
Varsó, 2025. november 19. Kedves tagok, Mint azt bizonyára tudják, tegnap az Európai Huntington-kór Hálózat (EHDN) szemináriumot szervezett a legfontosabb eredményekről....
Olvass tovább
Be Empowered by Tanita
06 november 2025
A hála megtalálása egy kiszámíthatatlannak érzett testben
Vannak reggelek, amikor felébredek, és a testemet idegennek érzem. Vannak napok, amikor a mozdulatok gyengédek, alig suttognak a felszín alatt. Más napokon pedig...
Olvass tovább
Hírek
03 november 2025
Az uniQure szabályozási frissítés a Huntington-kórra vonatkozó AMT-130-ról
November 3, 2025 Kedves Huntington-kóros közösség, Ma sajtóközleményt adtunk ki, amelyben bejelentjük, hogy az uniQure visszajelzést kapott az Egyesült Államok Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hivatalától....
Olvass tovább
Hírek
2025. október 14.
ADORE-DH - Potenciális őssejtterápia
Az ADORE-DH egy II. fázisú vizsgálat volt a HD potenciális őssejtterápiájára. Az AZIDUS Brasil (egy teljes körű szolgáltatást nyújtó klinikai kutatási szervezet) által szponzorált, randomizált,...
Olvass tovább
Be Empowered by Tanita
2025. október 13.
Hogyan beszéljünk a HD-ről anélkül, hogy tehernek éreznénk magunkat
Mielőtt a Huntington-kórról beszélek, gyakran szünetet tartok a mellkasomban. Nem csak a tényeket mérlegelem, hanem a félelem is, hogy hogyan fognak landolni. Vajon a hallgatóság...
Olvass tovább
Hírek
2025. szeptember 24.
Az uniQure pozitív eredményeket jelentett be az AMT-130 I/II. fázisú, Huntington-kórban szenvedő betegeknél végzett pivotális I/II. vizsgálatból
szeptember 24, 2025 PDF verzió ~ A kulcsfontosságú vizsgálat elérte az elsődleges végpontot; a nagy dózisú AMT-130 statisztikailag szignifikáns 75% betegség lassulást mutatott 36 hónap alatt, mint...
Olvass tovább
Be Empowered by Tanita
2025. szeptember 22.
10 jele annak, hogy öngondoskodásra van szükséged
Néha a testem előbb beszél, minthogy készen állnék meghallgatni. Az egyensúlyom meginog, a mozdulataim egyre élesebbek, a beszédem lassabban formálódik. Huntington-kórral élni...
Olvass tovább
Hírek
2025. szeptember 18.
A Skyhawk a C kohorszra vonatkozó adatokról számol be
A Skyhawk a mai nap folyamán az alábbi frissítéseket közölte a SKY-0515 1. fázisú vizsgálat C részével kapcsolatban. --Közösségi levél-- Kedves Skyhawk barátok és kollégák,...
Olvass tovább
Be Empowered by Tanita
05 augusztus 2025
5 rituálé, ami józanul tartja a HD-t
1. Reggeli földelési rituálé Cél: Nyugodt, szándékos kezdés a napnak Mielőtt a lábam a padlóra ér, megállok. A kezemet a szívem vagy a hasam fölé teszem...
Olvass tovább

Közelgő események

MENA_CRD26
MENA Kongresszus a ritka betegségekről
Abu Dhabi, Egyesült Arab Emírségek
Ápr 09-11-2026
EHDN_logó
EHA konferencia
Krakkó, Lengyelország
Október 22-24 2026
logo

Iratkozzon fel hírlevelünkre