Kik vagyunk

"Az egyes emberek hatással lehetnek, de egy ilyen csoport, amelynek tagjai szerte az országban élnek, még nagyobb hatást gyakorol, egy nemzetközi csoport pedig még nagyobbat. Egyáltalán nem kérdés, hogy a Huntington-mozgalom, amelynek mindannyian részesei vagyunk, az egyik legsikeresebb egyesületnek számít az egész világon. És mik vagyunk mi? Egyének vagyunk, akik összefognak, és azt mondják: "Ez a betegség nem tud engem elnyomni. Le fogom győzni". És hamarosan le fogjuk győzni a Huntington-kórt. Még a mi és a gyermekeink életében meg fogjuk tenni."

- Dr. Nancy Wexler, HD-kutató

Ezzel Dr. Nancy Wexler, a Huntington-kór egyik vezető kutatója a világon összefoglalja, hogy miért is vagyunk jelen a Kanadai Huntington Társaság éves találkozóján. Mi a Nemzetközi Huntington Szövetségnél úgy gondoljuk, hogy szervezetünk kulcsfontosságú tényező e cél elérésében.

Küldetésünk

Küldetésünk a Huntington-kór által világszerte érintett egyének és családok életének javítása.

Céljaink

1. A Huntington-kórra való figyelemfelkeltés

2. A nemzeti szövetségek képessé tétele arra, hogy támogatást nyújthassanak a helyi HD családoknak.

3. A határokon átnyúló hálózatok és a know-how cseréjének ösztönzése.

4. A klinikai kutatásban való aktív részvétel elősegítése

5. A kezeléshez való hozzáférésért való kiállás

Svein Olaf Olsen

Elnök

Norvégia

Svein vállalkozói háttérrel rendelkezik, számos vállalatot alapított több országban. Jelenleg az Anzyz Technologies-nál dolgozik, ahol a mesterséges intelligenciára összpontosít.

További információ

2008-ban csatlakozott a Huntington-kór közösséghez, először a norvégiai igazgatótanács tagjaként, mivel a betegség jelen volt a felesége családjában.

Hat évvel ezelőtt Svein csatlakozott a European Huntington Association vezetőségi tagjaként. Sveinnek két lánya van, Maiken és Janikke, feleségével, Astrival, aki szintén részt vesz a Huntington közösségben, és az Európai Huntington Szövetség elnöke. Elkötelezettsége akkor kezdődött, amikor Dániában találkozott Michael Haydennel. Ez a találkozás inspirálta Sveint arra, hogy elkezdjen dolgozni egy olyan gyógyszer kifejlesztésén, amely hatékony a betegség ellen. A Nemzetközi Huntington Szövetséggel kapcsolatos elképzelése az, hogy az összes különböző Huntington-szövetség egyetlen erős globális hangot adjon, és hogy határokon és különböző kultúrákon átívelő együttműködéssel egy olyan erős hálózatot építsünk ki, amely segíti a HD által érintett betegeket és családokat..

Xi Cao

Alelnök

Kína

Xi Cao a Kínai Huntington Szövetség alapítója és elnöke. Xi HD-családból származik, és 2013 óta dolgozik a kínai HD-közösséggel. Segített a közösségnek abban, hogy jobb szociális támogatásért és egészségügyi rendszerekért küzdjön.

Danuta Lis

Kincstárnok

Lengyelország

Danuta 2008 óta a Lengyel HD Szövetség elnöke, és folyamatos képzésben és továbbképzésben vesz részt, különböző tanfolyamokon és workshopokon vesz részt a nem kormányzati szervezetek irányításáról.

További információ

A tanfolyamok és workshopok hasznos fejlesztések bevezetéséhez vezettek, és megerősítették a szövetség pozícióját Lengyelországban és külföldön. 2011-ben Danuta a Nemzetközi Huntington Egyesület elnökségi tagja lett, és most a kincstárnok szerepét töltötte be. A betegek és családtagjaik nevében jár el, lehetővé téve, hogy különböző környezetekben támogatást keressenek, hogy a betegek és gondozóik jobb életet élhessenek.

Louise Vetter

Titkárnő

Amerikai Egyesült Államok

Louise Vetter az Amerikai Huntington-kór Társaság (HDSA) elnöke és vezérigazgatója, a Huntington-kór (HD) elleni küzdelemmel foglalkozó legnagyobb nonprofit szervezet.

További információ

Mióta 2009-ben csatlakozott a HDSA-hoz, ő vezette a társaság hatókörének bővítését új kezdeményezésekkel, amelyek célja a HD családok támogatásának megerősítése, a betegségben szenvedők jobb ellátáshoz való hozzáféréséért való kiállás, a HD orvosi megértésének javítása, valamint a HD családok számára új kezelések bevezetését célzó kutatások támogatása. Vetter asszony vezető szerepet tölt be a betegek érdekvédelmében, az Amerikai Agykoalíció igazgatótanácsának kincstárnoka, a Nemzetközi Huntington Szövetség elnökségi tagja, a Nemzeti Egészségügyi Tanács aktív tagja és a Rare Disease Report szerkesztőségi tanácsadója.

Bea de Schepper

Nemzetközi fejlesztési tisztviselő

Belgium

Bea nagyon jól megérti a Huntington-kóros családok előtt álló számos kihívást, mivel nagyapja, édesanyja, két nagynénje, egy nagybátyja és három nővére mind Huntington-kórban hunyt el.

További információ

1974-ben Bea társalapítója és alelnöke volt a Huntington Liga VZW-nek, és nagyon aktív tagja volt a Huntington-kórral foglalkozó közösség mindenféle ellátási formájának. 2002-ben Bea az Európai Neurológiai Szövetség elnökségi tagja lett. Bea 2004 és 2016 között az Európai Huntington Szövetség elnöke volt, és azóta is a szervezet teljes jogú tagja. 1990-ben Bea tagja lett a Nemzetközi Huntington Szövetségnek, 2016-ban pedig a Nemzetközi Fejlesztési Tisztviselő lett, ahol továbbra is megosztja a HD-vel kapcsolatos ismereteit, és segít az új szövetségek fejlesztésében és létrehozásában.

Mohammed al-Hajri

Tag

Omán

Mohammed 1962-ben született, és folyékonyan beszél szuahéliül és arabul. Beszél angolul és olaszul is. Banki háttérrel rendelkezik, és 2014-ig egy bankban dolgozott.

További információ

Négy évvel ezelőtt úgy döntött, hogy a családja megsegítésére fordítja az idejét, mivel HD családból származik. A nagymamája, az édesanyja, két testvére és két nővére mind HD-sek. Mohammed családját négy generáció óta érinti a Huntington-kór, és ő is ismeri a fiatalkori HD-t. Jelenleg az Ománi Huntington-kór Egyesület vezetője. Mohammed tagja a The Huntington Arabic Coalition elnökségének is, ahol a HD-közösség fő célja egy ernyőszervezet létrehozása az arab nyelvű országok (22 nemzet) számára.

Aparecida Alencar

Tag

Brazília

Aparecida Alencar 2006 óta a Huntington Brazil Egyesület elnökségi tagja, valamint a Huntington Brazil Egyesület-Alagoas koordinátora.

További információ

Feira Grandéban, egy északkelet-brazíliai kisvárosban született, és bár nem ismerte a HD-t, gyermekkorában több olyan emberrel élt együtt, akiket érintett a neurológiai betegség, de akkor még nem diagnosztizálták. Elhatározta, hogy utánajár a dolognak, és 2005-ben sikerült kiderítenie, hogy Huntington-kórról van szó, ami őket érinti. Eredményei szerint Brazíliában volt a legnagyobb klaszter és a HD legmagasabb előfordulási gyakorisága. Jelenleg támogatja a HD kutatása iránt érdeklődő családokat és diákokat.

Claudia Krinski

Tag

Argentína

Claudia férje Huntington-kórban halt meg, és három gyermeke van, akiknél fennáll a betegség kockázata. Akkor csatlakozott az APAEH-hoz (Argentin HD Társaság), amikor a férjét diagnosztizálták.

További információ

Férje nem kapott korai diagnózist, és több orvossal való konzultáció után végül diagnosztizálták. Találtak egy orvost, aki azt tanácsolta nekik. Claudia ebben az időszakban vette fel a kapcsolatot az APAEH-val, és azóta tagja a csapatnak. Az APAEH fő célja, hogy segítséget és tanácsadást nyújtson a HD-s családoknak. A kapcsolatfelvétel történhet levélben, telefonon vagy kávés találkozón keresztül, a család elérhetőségétől függően. A kérdések többé-kevésbé a társadalombiztosítással, a nyugdíjjal és az orvosokkal kapcsolatosak. Az ország egész területéről érkeznek hozzájuk megkeresések. A jó kezelésre és az egészséges életmód népszerűsítésére is összpontosítanak. Van egy Facebook-oldaluk, amely minden hírrel frissül, spanyol nyelven. Az APAEH lehetőség szerint találkozókat szervez a betegek, az orvosok és a HD-vel kapcsolatos más szakmák képviselőivel.

Anang Shah

Tag (megfigyelő)

India

Hungarian