Kik vagyunk - Nemzetközi Huntington Szövetség

About Us

Küldetés

"Az egyes emberek hatással lehetnek, de egy ilyen csoport, amelynek tagjai szerte az országban élnek, még nagyobb hatást gyakorol, egy nemzetközi csoport pedig még nagyobbat. Egyáltalán nem kérdés, hogy a Huntington-mozgalom, amelynek mindannyian részesei vagyunk, az egyik legsikeresebb egyesületnek számít az egész világon. És mik vagyunk mi? Egyének vagyunk, akik összefognak, és azt mondják: "Ez a betegség nem tud engem elnyomni. Le fogom győzni". És hamarosan le fogjuk győzni a Huntington-kórt. Még a mi és a gyermekeink életében meg fogjuk tenni."

- Dr. Nancy Wexler, HD-kutató

Ezzel Dr. Nancy Wexler, a Huntington-kór egyik vezető kutatója a világon összefoglalja, hogy miért vagyunk itt a Kanadai Huntington Társaság éves találkozóján. Mi a Nemzetközi Huntington Társaságnál úgy gondoljuk, hogy szervezetünk kulcsfontosságú tényező e cél elérésében..

Küldetésünk

Küldetésünk a Huntington-kór által világszerte érintett egyének és családok életének javítása.

Céljaink

1. A Huntington-kórra való figyelemfelkeltés

2. A nemzeti szövetségek képessé tétele arra, hogy támogatást nyújthassanak a helyi HD családoknak.

3. A határokon átnyúló hálózatok és a know-how cseréjének ösztönzése.

4. A klinikai kutatásban való aktív részvétel elősegítése

5. A kezeléshez való hozzáférésért való kiállás

Board members

Svein Olaf Olsen

Elnök

Norvégia

Svein vállalkozói háttérrel rendelkezik, számos vállalatot alapított több országban. Jelenleg az Anzyz Technologies-nál dolgozik, ahol a mesterséges intelligenciára összpontosít.

További információ

2008-ban csatlakozott a Huntington-kór közösséghez, először a norvégiai igazgatótanács tagjaként, mivel a betegség jelen volt a felesége családjában.

Hat évvel ezelőtt Svein csatlakozott a European Huntington Association vezetőségi tagjaként. Sveinnek két lánya van, Maiken és Janikke, feleségével, Astrival, aki szintén részt vesz a Huntington közösségben, és az Európai Huntington Szövetség elnöke. Elkötelezettsége akkor kezdődött, amikor Dániában találkozott Michael Haydennel. Ez a találkozás inspirálta Sveint arra, hogy elkezdjen dolgozni egy olyan gyógyszer kifejlesztésén, amely hatékony a betegség ellen. A Nemzetközi Huntington Szövetséggel kapcsolatos elképzelése az, hogy az összes különböző Huntington-szövetség egyetlen erős globális hangot adjon, és hogy határokon és különböző kultúrákon átívelő együttműködéssel egy olyan erős hálózatot építsünk ki, amely segíti a HD által érintett betegeket és családokat..

Xi Cao

Alelnök

Kína

Xi Cao a Kínai Huntington Szövetség alapítója és elnöke. Xi HD-családból származik, és 2013 óta dolgozik a kínai HD-közösséggel. Segített a közösségnek abban, hogy jobb szociális támogatásért és egészségügyi rendszerekért küzdjön.

Danuta Lis

Kincstárnok

Lengyelország

Danuta 2008 óta a Lengyel HD Szövetség elnöke, és folyamatos képzésben és továbbképzésben vesz részt, különböző tanfolyamokon és workshopokon vesz részt a nem kormányzati szervezetek irányításáról.

További információ

A tanfolyamok és workshopok hasznos fejlesztések bevezetéséhez vezettek, és megerősítették a szövetség pozícióját Lengyelországban és külföldön. 2011-ben Danuta a Nemzetközi Huntington Egyesület elnökségi tagja lett, és most a kincstárnok szerepét töltötte be. A betegek és családtagjaik nevében jár el, lehetővé téve, hogy különböző környezetekben támogatást keressenek, hogy a betegek és gondozóik jobb életet élhessenek.

Shelly Redman

Ideiglenes titkár

Kanada

Shelly Redman a Kanadai Huntington Társaság (HSC) vezérigazgatója, amely egy országos nonprofit szervezet, amely támogatást, oktatást, érdekérvényesítést és tudatosságot nyújt, valamint kutatásokat finanszíroz.

További információ

Mióta 2020-ban csatlakozott a HSC-hez, ő vezette a szervezet kutatásfinanszírozási programjainak bővítését, és a HD-közösség számára az ellátáshoz való jobb hozzáférésért küzd. Redman asszony a Neurologic Health Charities Canada kormányzótanácsának társelnöke, a kanadai Health Charities Coalition of Canada igazgatótanácsának kincstárnoka, valamint a Nemzetközi Huntington Szövetség igazgatótanácsának ideiglenes titkára.

Bea de Schepper

Nemzetközi fejlesztési tisztviselő

Belgium

Bea nagyon jól megérti a Huntington-kóros családok előtt álló számos kihívást, mivel nagyapja, édesanyja, két nagynénje, egy nagybátyja és három nővére mind Huntington-kórban hunyt el.

További információ

1974-ben Bea társalapítója és alelnöke volt a Huntington Liga VZW-nek, és nagyon aktív tagja volt a Huntington-kórral foglalkozó közösség mindenféle ellátási formájának. 2002-ben Bea az Európai Neurológiai Szövetség elnökségi tagja lett. Bea 2004 és 2016 között az Európai Huntington Szövetség elnöke volt, és azóta is a szervezet teljes jogú tagja. 1990-ben Bea tagja lett a Nemzetközi Huntington Szövetségnek, 2016-ban pedig a Nemzetközi Fejlesztési Tisztviselő lett, ahol továbbra is megosztja a HD-vel kapcsolatos ismereteit, és segít az új szövetségek fejlesztésében és létrehozásában.

Arik Johnson

Tag

Amerikai Egyesült Államok

Dr. Arik Johnson a HDSA misszióvezetője, ahol felügyeli a Huntington-kórban szenvedő egyének és családok támogatását célzó valamennyi missziós programot és szolgáltatást. A klinikai pszichológusi engedéllyel rendelkező Dr. Johnson az UCLA HDSA Kiválósági Központjában betöltött korábbi szerepe révén nagy tapasztalattal rendelkezik a Huntington-kóros betegekkel és családjaikkal való munkában.

További információ

A UCLA-n a Mozgászavarok Programban is nyújtott klinikai szolgáltatásokat, segítve a Parkinson-kórban, atipikus parkinsonos rendellenességekben és egyéb mozgásszervi betegségekben szenvedőket. Hivatali ideje alatt Dr. Johnson aktívan részt vett a HDSA-ban különböző önkéntes minőségben, többek között 2010 és 2020 között a HDSA kuratóriumának tagja volt, és a 2017-2018-as ciklusban a kuratórium elnöke volt.

Dr. Johnson a pszichológia doktora (PsyD) és az Alliant Nemzetközi Egyetem Kaliforniai Szakmai Pszichológiai Iskolájában szerzett mesterdiplomát. A Minnesotai Egyetemen szerzett alapdiplomát.

Claudia Krinski

Tag

Argentína

Claudia férje Huntington-kórban halt meg, és három gyermeke van, akiknél fennáll a betegség kockázata. Akkor csatlakozott az APAEH-hoz (Argentin HD Társaság), amikor a férjét diagnosztizálták.

További információ

Férje nem kapott korai diagnózist, és több orvossal való konzultáció után végül diagnosztizálták. Találtak egy orvost, aki azt tanácsolta nekik. Claudia ebben az időszakban vette fel a kapcsolatot az APAEH-val, és azóta tagja a csapatnak. Az APAEH fő célja, hogy segítséget és tanácsadást nyújtson a HD-s családoknak. A kapcsolatfelvétel történhet levélben, telefonon vagy kávés találkozón keresztül, a család elérhetőségétől függően. A kérdések többé-kevésbé a társadalombiztosítással, a nyugdíjjal és az orvosokkal kapcsolatosak. Az ország egész területéről érkeznek hozzájuk megkeresések. A jó kezelésre és az egészséges életmód népszerűsítésére is összpontosítanak. Van egy Facebook-oldaluk, amely minden hírrel frissül, spanyol nyelven. Az APAEH lehetőség szerint találkozókat szervez a betegek, az orvosok és a HD-vel kapcsolatos más szakmák képviselőivel.

Operational team

Michaela Winkelmann

International Development

Németország

For more than 30 years Michaela has been familiar with the many challenges that HD families face, as her grandfather, father and an uncle have all passed away from HD. Her cousin was diagnosed with Juvenile HD as a teenager. Her brother committed suicide when he was 17 years old because he feared getting HD.

További információ

Michaela has been a member of the advisory board of the German HD association (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) since 2011 as a youth representative. She was on the board from 2014 and was Chair of DHH from 2017 to 2023. During this time, she placed a strong focus on awareness (e.g. she launched Light it Up 4 HD in Germany) and educational work, e.g. established new offers (online and print) for HD families in Germany. Strengthen the cooperation with the HD centers in Germany and active exchange with pharmaceutical companies were also important topics for her.

She has been translating HDBuzz articles into German since 2012. For many years, she coordinated the translations of the HDYO website into various languages. She is very well connected in the HD community both nationally and internationally. She is passionate about improving the lives of people with Huntington’s disease and their families all over the world.

Horst Winkelmann

International Development

Németország

In his professional life, Horst was an IT manager for over 30 years. His focus was on simplifying processes and making administrative work more effective. He worked abroad for several years as well.

Horst joined the German HD association (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) in 2018, as Data Protection Coordinator due to the existence of HD in his wife’s family.

Through his regular participation in national and international HD events, he is very well connected with HD family members, other HD organizations as well as HD researchers.

Hungarian