"Az egyes emberek hatással lehetnek, de egy ilyen csoport, amelynek tagjai szerte az országban élnek, még nagyobb hatást gyakorol, egy nemzetközi csoport pedig még nagyobbat. Egyáltalán nem kérdés, hogy a Huntington-mozgalom, amelynek mindannyian részesei vagyunk, az egyik legsikeresebb egyesületnek számít az egész világon. És mik vagyunk mi? Egyének vagyunk, akik összefognak, és azt mondjuk: "Ez a betegség nem tud engem elnyomni. Le fogom győzni". És hamarosan le fogjuk győzni a Huntington-kórt. Még a mi és a gyermekeink életében meg fogjuk tenni."
Dr. Nancy Wexler, HD-kutató
Ezzel Dr. Nancy Wexler, a Huntington-kór egyik vezető kutatója a világon összefoglalja, hogy miért vagyunk itt a Kanadai Huntington Társaság éves találkozóján. Mi a Nemzetközi Huntington Társaságnál úgy gondoljuk, hogy szervezetünk kulcsfontosságú tényező e cél elérésében..
Küldetésünk a Huntington-kór által világszerte érintett egyének és családok életének javítása.
Svein vállalkozói háttérrel rendelkezik, számos vállalatot alapított több országban. Jelenleg az Anzyz Technologies-nál dolgozik, ahol a mesterséges intelligenciára összpontosít.
2008-ban csatlakozott a Huntington-kór közösséghez, először a norvégiai igazgatótanács tagjaként, mivel a betegség jelen volt a felesége családjában.
Hat évvel ezelőtt Svein csatlakozott a European Huntington Association vezetőségi tagjaként. Sveinnek két lánya van, Maiken és Janikke, feleségével, Astrival, aki szintén részt vesz a Huntington közösségben, és az Európai Huntington Szövetség elnöke. Elkötelezettsége akkor kezdődött, amikor Dániában találkozott Michael Haydennel. Ez a találkozás inspirálta Sveint arra, hogy elkezdjen dolgozni egy olyan gyógyszer kifejlesztésén, amely hatékony a betegség ellen. A Nemzetközi Huntington Szövetséggel kapcsolatos elképzelése az, hogy az összes különböző Huntington-szövetség egyetlen erős globális hangot adjon, és hogy határokon és különböző kultúrákon átívelő együttműködéssel egy olyan erős hálózatot építsünk ki, amely segíti a HD által érintett betegeket és családokat..
Danuta 2008 óta a Lengyel HD Szövetség elnöke, és folyamatos képzésben és továbbképzésben vesz részt, különböző tanfolyamokon és workshopokon vesz részt a nem kormányzati szervezetek irányításáról.
A tanfolyamok és workshopok hasznos fejlesztések bevezetéséhez vezettek, és megerősítették a szövetség pozícióját Lengyelországban és külföldön. 2011-ben Danuta a Nemzetközi Huntington Egyesület elnökségi tagja lett, és most a kincstárnok szerepét töltötte be. A betegek és családtagjaik nevében jár el, lehetővé téve, hogy különböző környezetekben támogatást keressenek, hogy a betegek és gondozóik jobb életet élhessenek.
Shelly Redman a Kanadai Huntington Társaság (HSC) vezérigazgatója, amely egy országos nonprofit szervezet, amely támogatást, oktatást, érdekérvényesítést és tudatosságot nyújt, valamint kutatásokat finanszíroz.
Mióta 2020-ban csatlakozott a HSC-hez, ő vezette a szervezet kutatásfinanszírozási programjainak bővítését, és a HD-közösség számára az ellátáshoz való jobb hozzáférésért küzd. Redman asszony a Neurologic Health Charities Canada kormányzótanácsának társelnöke, a kanadai Health Charities Coalition of Canada igazgatótanácsának kincstárnoka, valamint a Nemzetközi Huntington Szövetség igazgatótanácsának ideiglenes titkára.
Bea nagyon jól megérti a Huntington-kóros családok előtt álló számos kihívást, mivel nagyapja, édesanyja, két nagynénje, egy nagybátyja és három nővére mind Huntington-kórban hunyt el.
1974-ben Bea társalapítója és alelnöke volt a Huntington Liga VZW-nek, és nagyon aktív tagja volt a Huntington-kórral foglalkozó közösség mindenféle ellátási formájának. 2002-ben Bea az Európai Neurológiai Szövetség elnökségi tagja lett. Bea 2004 és 2016 között az Európai Huntington Szövetség elnöke volt, és azóta is a szervezet teljes jogú tagja. 1990-ben Bea tagja lett a Nemzetközi Huntington Szövetségnek, 2016-ban pedig a Nemzetközi Fejlesztési Tisztviselő lett, ahol továbbra is megosztja a HD-vel kapcsolatos ismereteit, és segít az új szövetségek fejlesztésében és létrehozásában.
Dr. Arik Johnson a HDSA misszióvezetője, ahol felügyeli a Huntington-kórban szenvedő egyének és családok támogatását célzó valamennyi missziós programot és szolgáltatást. A klinikai pszichológusi engedéllyel rendelkező Dr. Johnson az UCLA HDSA Kiválósági Központjában betöltött korábbi szerepe révén nagy tapasztalattal rendelkezik a Huntington-kóros betegekkel és családjaikkal való munkában.
A UCLA-n a Mozgászavarok Programban is nyújtott klinikai szolgáltatásokat, segítve a Parkinson-kórban, atipikus parkinsonos rendellenességekben és egyéb mozgásszervi betegségekben szenvedőket. Hivatali ideje alatt Dr. Johnson aktívan részt vett a HDSA-ban különböző önkéntes minőségben, többek között 2010 és 2020 között a HDSA kuratóriumának tagja volt, és a 2017-2018-as ciklusban a kuratórium elnöke volt.
Dr. Johnson a pszichológia doktora (PsyD) és az Alliant Nemzetközi Egyetem Kaliforniai Szakmai Pszichológiai Iskolájában szerzett mesterdiplomát. A Minnesotai Egyetemen szerzett alapdiplomát.
Claudia férje Huntington-kórban halt meg, és három gyermeke van, akiknél fennáll a betegség kockázata. Akkor csatlakozott az APAEH-hoz (Argentin HD Társaság), amikor a férjét diagnosztizálták.
Férje nem kapott korai diagnózist, és több orvossal való konzultáció után végül diagnosztizálták. Találtak egy orvost, aki azt tanácsolta nekik. Claudia ebben az időszakban vette fel a kapcsolatot az APAEH-val, és azóta tagja a csapatnak. Az APAEH fő célja, hogy segítséget és tanácsadást nyújtson a HD-s családoknak. A kapcsolatfelvétel történhet levélben, telefonon vagy kávés találkozón keresztül, a család elérhetőségétől függően. A kérdések többé-kevésbé a társadalombiztosítással, a nyugdíjjal és az orvosokkal kapcsolatosak. Az ország egész területéről érkeznek hozzájuk megkeresések. A jó kezelésre és az egészséges életmód népszerűsítésére is összpontosítanak. Van egy Facebook-oldaluk, amely minden hírrel frissül, spanyol nyelven. Az APAEH lehetőség szerint találkozókat szervez a betegek, az orvosok és a HD-vel kapcsolatos más szakmák képviselőivel.
Holding a Bachelor’s degree in Accounting and Auditing from the University of South-Eastern Norway, I am a highly social and solution-oriented professional, recognised for my efficiency and reliability. AT the IHA, I am responsible for overseeing financial operations in Norway, where our headquarters and the majority of our activities are based. I have been collaborating with the organisation for a long time, applying my expertise and work ethic in all that I do.
I joined the International Huntington Association (IHA) as a Communication Manager in 2021. I hold a Bachelor’s degree in Communication Sciences from the University of Lisbon and have completed a course in Journalism and Audiovisual Communication at ETIC.
In my role at IHA, I play a key part in strengthening the association’s communication efforts. I have built and maintain the IHA website, ensuring it remains up-to-date and user-friendly. I am also responsible for creating all visual and promotional materials for conferences and events, managing IHA’s social media presence, and developing engaging content to raise awareness about Huntington’s Disease.
I hold a Bachelor degree in Social Work, where I developed a strong foundation in social relations and pedagogical support. Since 4 years, I am working as a freelancer, taking on roles such as a sales representative, master of ceremonies, and public speaker. These experiences have allowed me to be adaptable and build strong interpersonal skills.Huntington’ s disease has had a profound impact on my life. My family is affected by HD.My connection with the Huntington’ s disease community began when I reached out to the Belgian Huntington’ s League and later attended the EHA conference 2023 in Blankenberge.These experiences have been a source of strength for me, helping me to transform my anxiety into a determination to share my story and advocate for others affected by Huntington’ s disease.Being part of this community has shown me the power of support and connection, and I am committed to contributing in any way I can.
While contributing across different countries and roles, I’ve found both my professional purpose and my place within the HD community.
By combining my background in Natural Sciences with graduate training in Clinical Trial Coordination and Scientific Communication, I aim to bridge the gap between science and the community.
At the IHA, I focus on building relationships with industry partners to secure funding and support initiatives in underserved regions, while prioritizing meaningful connections.
In every role, my motivation remains the same: improving access to a better quality of life for the HD community.
I am a communications professional with a Bachelor’s degree in Communication Sciences from the University of Lisbon and a Post Graduation in Journalism. I am joining the International Huntington Association as an Information and Content Coordinator, where I aim to make scientific research clearer and more accessible for the HD community. I bring creativity, dedication, and motivation to support IHA’s mission. I am deeply committed to human rights and advocating for those in need and with fewer opportunities.
Michaela több mint 30 éve ismeri a HD-családok számos kihívását, mivel nagyapja, édesapja és nagybátyja is HD-ben hunyt el. Unokatestvérénél tizenévesen fiatalkori HD-t diagnosztizáltak. A bátyja 17 évesen öngyilkosságot követett el, mert attól félt, hogy HD-t kap.
Michaela 2011 óta tagja a német HD-szövetség (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) tanácsadó testületének, mint ifjúsági képviselő. A DHH elnökségében 2014-től volt tag, 2017-től 2023-ig pedig a DHH elnöke volt. Ez idő alatt nagy hangsúlyt fektetett a figyelemfelkeltésre (pl. ő indította el a Light it Up 4 HD-t Németországban) és az oktatási munkára, pl. új (online és nyomtatott) ajánlatokat hozott létre a németországi HD családok számára. A németországi HD-központokkal való együttműködés megerősítése és a gyógyszeripari vállalatokkal való aktív csere szintén fontos témák voltak számára.
2012 óta fordítja a HDBuzz cikkeit németre. Sok éven át koordinálta a HDYO weboldal különböző nyelvekre történő fordításait. Nagyon jó kapcsolatokat ápol a HD közösségben mind országos, mind nemzetközi szinten. Szenvedélyesen szereti a Huntington-kóros emberek és családjaik életének javítását szerte a világon.
Szakmai életében Horst több mint 30 évig volt IT-menedzser. A folyamatok egyszerűsítésére és az adminisztratív munka hatékonyabbá tételére összpontosított. Több évig külföldön is dolgozott.
Horst 2018-ban csatlakozott a német HD-szövetséghez (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH), mint adatvédelmi koordinátor, mivel felesége családjában is fennáll a HD.
A nemzeti és nemzetközi HD-rendezvényeken való rendszeres részvétele révén nagyon jó kapcsolatot ápol a HD családtagokkal, más HD-szervezetekkel és HD-kutatókkal.
English English 
العربية
Български
简体中文
Čeština
Dansk
Nederlands
Eesti
Suomi
Français
Deutsch
Ελληνικά
Magyar
Bahasa Indonesia
Italiano
日本語
Latviešu valoda
Lietuvių kalba
Polski
Português
Română
Русский
Slovenčina
Slovenščina
Español
Svenska
Türkçe
Українська