Dr. Nancy Wexler, a Huntington-kór egyik vezető kutatója a világon összefoglalja, miért is vagyunk jelen a Kanadai Huntington Társaság éves találkozóján:
"Az egyes emberek hatással lehetnek, de egy ilyen csoport, amelynek tagjai szerte az országban élnek, még nagyobb hatást gyakorol, egy nemzetközi csoport pedig még nagyobbat. Egyáltalán nem kérdés, hogy a Huntington-mozgalom, amelynek mindannyian részesei vagyunk, az egyik legsikeresebb egyesületnek számít az egész világon. És mik vagyunk mi? Egyének vagyunk, akik összefognak, és azt mondjuk: "Ez a betegség nem tud engem elnyomni. Le fogom győzni". És hamarosan le fogjuk győzni a Huntington-kórt. Még a mi és a gyermekeink életében meg fogjuk tenni."
Mi a Nemzetközi Huntington Szövetségnél úgy gondoljuk, hogy szervezetünk kulcsfontosságú tényező e cél elérésében.
Svein Olaf Olsen
Elnök
Norvégia
Svein vállalkozói háttérrel rendelkezik, számos vállalatot alapított több országban. Jelenleg az Anzyz Technologies-nál dolgozik, ahol a mesterséges intelligenciára összpontosít.
2008-ban csatlakozott a Huntington-kór közösséghez, először a norvégiai igazgatótanács tagjaként, mivel a betegség jelen volt a felesége családjában.
Hat évvel ezelőtt Svein csatlakozott a Európai Huntington Szövetség mint igazgatósági tag. Sveinnek két lánya van, Maiken és Janikke, feleségével, Astrival, aki szintén részt vesz a Huntington közösségben, és az Európai Huntington Szövetség elnöke. Elkötelezettsége akkor kezdődött, amikor Dániában találkozott Michael Haydennel. Ez a találkozás inspirálta Sveint arra, hogy elkezdjen dolgozni egy olyan gyógyszer kifejlesztésén, amely hatékony a betegség ellen. A Nemzetközi Huntington Szövetséggel kapcsolatos elképzelése az, hogy az összes különböző Huntington-szövetség egyetlen erős globális hangot adjon, és hogy határokon és kultúrákon átívelő együttműködéssel egy erős hálózatot építsünk ki, amely segíti a HD-ben szenvedő betegeket és családokat egyaránt.
Xi Cao
Alelnök
Kína
Xi Cao a Kínai Huntington Szövetség alapítója és elnöke. Xi HD-családból származik, és 2013 óta dolgozik a kínai HD-közösséggel. Segített a közösségnek a jobb szociális támogatásért és egészségügyi rendszerekért folytatott küzdelemben.
Danuta Lis
Kincstárnok
Lengyelország
Danuta 2008 óta a Lengyel HD Szövetség elnöke, és folyamatos képzésben és továbbképzésben vesz részt, különböző tanfolyamokon és workshopokon vesz részt a nem kormányzati szervezetek irányításáról.
A tanfolyamok és workshopok hasznos fejlesztések bevezetéséhez vezettek, és megerősítették a szövetség pozícióját Lengyelországban és külföldön. 2011-ben Danuta a Nemzetközi Huntington Egyesület elnökségi tagja lett, és most a kincstárnok szerepét töltötte be. A betegek és családtagjaik nevében jár el, lehetővé téve, hogy különböző környezetekben támogatást keressenek, hogy a betegek és gondozóik jobb életet élhessenek.
Louise Vetter
Titkárnő
Amerikai Egyesült Államok
Louise Vetter az Amerikai Huntington-kór Társaság (HDSA) elnöke és vezérigazgatója, a Huntington-kór (HD) elleni küzdelemmel foglalkozó legnagyobb nonprofit szervezet.
Mióta 2009-ben csatlakozott a HDSA-hoz, ő vezette a társaság hatókörének bővítését új kezdeményezésekkel, amelyek célja a HD családok támogatásának megerősítése, a betegségben szenvedők jobb ellátáshoz való hozzáféréséért való kiállás, a HD orvosi megértésének javítása, valamint a HD családok számára új kezelések bevezetését célzó kutatások támogatása. Vetter asszony vezető szerepet tölt be a betegek érdekvédelmében, az Amerikai Agykoalíció igazgatótanácsának kincstárnoka, a Nemzetközi Huntington Szövetség elnökségi tagja, a Nemzeti Egészségügyi Tanács aktív tagja és a Rare Disease Report szerkesztőségi tanácsadója.
Bea de Schepper
Nemzetközi fejlesztési tisztviselő
Belgium
Bea nagyon jól megérti a Huntington-kóros családok előtt álló számos kihívást, mivel nagyapja, édesanyja, két nagynénje, egy nagybátyja és három nővére mind Huntington-kórban hunyt el.
1974-ben Bea társalapítója és alelnöke volt a Huntington Liga VZW-nek, és nagyon aktív tagja volt a Huntington-kórral foglalkozó közösség mindenféle ellátási formájának. 2002-ben Bea az Európai Neurológiai Szövetség elnökségi tagja lett. Bea 2004 és 2016 között az Európai Huntington Szövetség elnöke volt, és azóta is a szervezet teljes jogú tagja. 1990-ben Bea tagja lett a Nemzetközi Huntington Szövetségnek, 2016-ban pedig a Nemzetközi Fejlesztési Tisztviselő lett, ahol továbbra is megosztja a HD-vel kapcsolatos ismereteit, és segít az új szövetségek fejlesztésében és létrehozásában.
Mohammed al-Hajri
Tag
Omán
Mohammed 1962-ben született, és folyékonyan beszél szuahéliül és arabul. Beszél angolul és olaszul is. Banki háttérrel rendelkezik, és 2014-ig egy bankban dolgozott.
Négy évvel ezelőtt úgy döntött, hogy a családja megsegítésére fordítja az idejét, mivel HD családból származik. A nagymamája, az édesanyja, két testvére és két nővére mind HD-sek. Mohammed családját négy generáció óta érinti a Huntington-kór, és ő is ismeri a fiatalkori HD-t. Jelenleg az Ománi Huntington-kór Egyesület vezetője. Mohammed tagja a The Huntington Arabic Coalition elnökségének is, ahol a HD-közösség fő célja egy ernyőszervezet létrehozása az arab nyelvű országok (22 nemzet) számára.
Aparecida Alencar
Tag
Brazília
Aparecida Alencar 2006 óta a Huntington Brazil Egyesület elnökségi tagja, valamint a Huntington Brazil Egyesület-Alagoas koordinátora.
Feira Grandéban, egy északkelet-brazíliai kisvárosban született, és bár nem ismerte a HD-t, gyermekkorában több olyan emberrel élt együtt, akiket érintett a neurológiai betegség, de akkor még nem diagnosztizálták. Elhatározta, hogy utánajár a dolognak, és 2005-ben sikerült kiderítenie, hogy Huntington-kórról van szó, ami őket érinti. Eredményei szerint Brazíliában volt a legnagyobb klaszter és a HD legmagasabb előfordulási gyakorisága. Jelenleg támogatja a HD kutatása iránt érdeklődő családokat és diákokat.
Claudia Krinski
Tag
Argentína
Claudia férje Huntington-kórban halt meg, és három gyermeke van, akiknél fennáll a betegség kockázata. Akkor csatlakozott az APAEH-hoz (Argentin HD Társaság), amikor a férjét diagnosztizálták.
Férje nem kapott korai diagnózist, és több orvossal való konzultáció után végül diagnosztizálták. Találtak egy orvost, aki azt tanácsolta nekik. Claudia ebben az időszakban vette fel a kapcsolatot az APAEH-val, és azóta tagja a csapatnak. Az APAEH fő célja, hogy segítséget és tanácsadást nyújtson a HD-s családoknak. A kapcsolatfelvétel történhet levélben, telefonon vagy kávés találkozón keresztül, a család elérhetőségétől függően. A kérdések többé-kevésbé a társadalombiztosítással, a nyugdíjjal és az orvosokkal kapcsolatosak. Az ország egész területéről érkeznek hozzájuk megkeresések. A jó kezelésre és az egészséges életmód népszerűsítésére is összpontosítanak. Van egy Facebook-oldaluk, amely minden hírrel frissül, spanyol nyelven. Az APAEH lehetőség szerint találkozókat szervez a betegek, az orvosok és a HD-vel kapcsolatos más szakmák képviselőivel.
Anang Shah
Tag (megfigyelő)
India
Arabic