Ezzel Dr. Nancy Wexler, a Huntington-kór egyik vezető kutatója a világon összefoglalja, hogy miért vagyunk itt a Kanadai Huntington Társaság éves találkozóján. Mi a Nemzetközi Huntington Társaságnál úgy gondoljuk, hogy szervezetünk kulcsfontosságú tényező e cél elérésében..
Küldetésünk a Huntington-kór által világszerte érintett egyének és családok életének javítása.
Norvégia
Svein vállalkozói háttérrel rendelkezik, számos vállalatot alapított több országban. Jelenleg az Anzyz Technologies-nál dolgozik, ahol a mesterséges intelligenciára összpontosít.
2008-ban csatlakozott a Huntington-kór közösséghez, először a norvégiai igazgatótanács tagjaként, mivel a betegség jelen volt a felesége családjában.
Hat évvel ezelőtt Svein csatlakozott a Európai Huntington Szövetség mint igazgatósági tag. Sveinnek két lánya van, Maiken és Janikke, feleségével, Astrival, aki szintén részt vesz a Huntington közösségben, és az Európai Huntington Szövetség elnöke. Elkötelezettsége akkor kezdődött, amikor Dániában találkozott Michael Haydennel. Ez a találkozás inspirálta Sveint arra, hogy elkezdjen dolgozni egy olyan gyógyszer kifejlesztésén, amely hatékony a betegség ellen. A Nemzetközi Huntington Szövetséggel kapcsolatos elképzelése az, hogy az összes különböző Huntington-szövetség egyetlen erős globális hangot adjon, és hogy határokon és kultúrákon átívelő együttműködéssel egy erős hálózatot építsünk ki, amely segíti a HD-ben szenvedő betegeket és családokat egyaránt.
Lengyelország
Danuta 2008 óta a Lengyel HD Szövetség elnöke, és folyamatos képzésben és továbbképzésben vesz részt, különböző tanfolyamokon és workshopokon vesz részt a nem kormányzati szervezetek irányításáról.
A tanfolyamok és workshopok hasznos fejlesztések bevezetéséhez vezettek, és megerősítették a szövetség pozícióját Lengyelországban és külföldön. 2011-ben Danuta a Nemzetközi Huntington Egyesület elnökségi tagja lett, és most a kincstárnok szerepét töltötte be. A betegek és családtagjaik nevében jár el, lehetővé téve, hogy különböző környezetekben támogatást keressenek, hogy a betegek és gondozóik jobb életet élhessenek.
Kanada
Shelly Redman a Kanadai Huntington Társaság (HSC) vezérigazgatója, amely egy országos nonprofit szervezet, amely támogatást, oktatást, érdekérvényesítést és tudatosságot nyújt, valamint kutatásokat finanszíroz.
Mióta 2020-ban csatlakozott a HSC-hez, ő vezette a szervezet kutatásfinanszírozási programjainak bővítését, és a HD-közösség számára az ellátáshoz való jobb hozzáférésért küzd. Redman asszony a Neurologic Health Charities Canada kormányzótanácsának társelnöke, a kanadai Health Charities Coalition of Canada igazgatótanácsának kincstárnoka, valamint a Nemzetközi Huntington Szövetség igazgatótanácsának ideiglenes titkára.
Belgium
Bea nagyon jól megérti a Huntington-kóros családok előtt álló számos kihívást, mivel nagyapja, édesanyja, két nagynénje, egy nagybátyja és három nővére mind Huntington-kórban hunyt el.
1974-ben Bea társalapítója és alelnöke volt a Huntington Liga VZW-nek, és nagyon aktív tagja volt a Huntington-kórral foglalkozó közösség mindenféle ellátási formájának. 2002-ben Bea az Európai Neurológiai Szövetség elnökségi tagja lett. Bea 2004 és 2016 között az Európai Huntington Szövetség elnöke volt, és azóta is a szervezet teljes jogú tagja. 1990-ben Bea tagja lett a Nemzetközi Huntington Szövetségnek, 2016-ban pedig a Nemzetközi Fejlesztési Tisztviselő lett, ahol továbbra is megosztja a HD-vel kapcsolatos ismereteit, és segít az új szövetségek fejlesztésében és létrehozásában.
Amerikai Egyesült Államok
Dr. Arik Johnson a HDSA misszióvezetője, ahol felügyeli a Huntington-kórban szenvedő egyének és családok támogatását célzó valamennyi missziós programot és szolgáltatást. A klinikai pszichológusi engedéllyel rendelkező Dr. Johnson az UCLA HDSA Kiválósági Központjában betöltött korábbi szerepe révén nagy tapasztalattal rendelkezik a Huntington-kóros betegekkel és családjaikkal való munkában.
A UCLA-n a Mozgászavarok Programban is nyújtott klinikai szolgáltatásokat, segítve a Parkinson-kórban, atipikus parkinsonos rendellenességekben és egyéb mozgásszervi betegségekben szenvedőket. Hivatali ideje alatt Dr. Johnson aktívan részt vett a HDSA-ban különböző önkéntes minőségben, többek között 2010 és 2020 között a HDSA kuratóriumának tagja volt, és a 2017-2018-as ciklusban a kuratórium elnöke volt.
Dr. Johnson a pszichológia doktora (PsyD) és az Alliant Nemzetközi Egyetem Kaliforniai Szakmai Pszichológiai Iskolájában szerzett mesterdiplomát. A Minnesotai Egyetemen szerzett alapdiplomát.
Argentína
Claudia férje Huntington-kórban halt meg, és három gyermeke van, akiknél fennáll a betegség kockázata. Akkor csatlakozott az APAEH-hoz (Argentin HD Társaság), amikor a férjét diagnosztizálták.
Férje nem kapott korai diagnózist, és több orvossal való konzultáció után végül diagnosztizálták. Találtak egy orvost, aki azt tanácsolta nekik. Claudia ebben az időszakban vette fel a kapcsolatot az APAEH-val, és azóta tagja a csapatnak. Az APAEH fő célja, hogy segítséget és tanácsadást nyújtson a HD-s családoknak. A kapcsolatfelvétel történhet levélben, telefonon vagy kávés találkozón keresztül, a család elérhetőségétől függően. A kérdések többé-kevésbé a társadalombiztosítással, a nyugdíjjal és az orvosokkal kapcsolatosak. Az ország egész területéről érkeznek hozzájuk megkeresések. A jó kezelésre és az egészséges életmód népszerűsítésére is összpontosítanak. Van egy Facebook-oldaluk, amely minden hírrel frissül, spanyol nyelven. Az APAEH lehetőség szerint találkozókat szervez a betegek, az orvosok és a HD-vel kapcsolatos más szakmák képviselőivel.
Svájc
Ausztrália
A világom a feje tetejére állt 2010-ben, amikor megtudtam, hogy a családomban Huntington-kór van. Ausztráliából származom, ott képeztem magam ápolónőnek, és már jóval azelőtt megtapasztaltam a HD összetett kihívásait, hogy tudtam volna, hogy én is veszélyeztetett vagyok.
20 éves nemzetközi üzletfejlesztési karrierem során a gyógyászati/gyógyszeripari ágazatban dolgoztam, majd Svájcba költöztem, és tapasztalatot szereztem a klinikai vizsgálatok stratégiájában és végrehajtásában az EU-ban és az Egyesült Államokban.
Mostantól teljes mértékben elköteleztem magam a Huntington-kórosok globális közösségének támogatása mellett, és minden tőlem telhetőt megteszek, hogy segítsek az érintetteknek. Tagja vagyok a Svájci Huntington Egyesület elnökségének, és egy globális közösségi tanácsadó testületet (HD-CAB) is koordinálok. HD-CAB a HD családtagokból álló csapatból áll, akik a Huntington-kór terápiáinak fejlesztésében és engedélyezésében részt vevőknek adnak információkat. A HD-CAB szószólói a betegek és az ápolók szempontjait is beépítik a klinikai vizsgálatokba és a kezeléshez való hozzáférésbe.
Portugália
Daniela Carvalho 2021-ben csatlakozott a Nemzetközi Huntington Szövetséghez (IHA) kommunikációs menedzserként. A Lisszaboni Egyetemen szerzett bachelor diplomát kommunikációtudományokból, és elvégezte az ETIC újságírói és audiovizuális kommunikációs tanfolyamát.
Az IHA-nál betöltött szerepében Daniela kulcsszerepet játszott a szövetség kommunikációs erőfeszítéseinek megerősítésében. Ő építette és karbantartja az IHA honlapját, biztosítva, hogy az naprakész és felhasználóbarát maradjon. Daniela felelős továbbá a konferenciák és rendezvények valamennyi vizuális és promóciós anyagának elkészítéséért, az IHA közösségi médiajelenlétének kezeléséért, valamint a Huntington-kórral kapcsolatos figyelemfelkeltő tartalmak kidolgozásáért.
Belgium
Németország
Michaela több mint 30 éve ismeri a HD-családok számos kihívását, mivel nagyapja, édesapja és nagybátyja is HD-ben hunyt el. Unokatestvérénél tizenévesen fiatalkori HD-t diagnosztizáltak. A bátyja 17 évesen öngyilkosságot követett el, mert attól félt, hogy HD-t kap.
Michaela 2011 óta tagja a német HD-szövetség (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) tanácsadó testületének, mint ifjúsági képviselő. A DHH elnökségében 2014-től volt tag, 2017-től 2023-ig pedig a DHH elnöke volt. Ez idő alatt nagy hangsúlyt fektetett a figyelemfelkeltésre (pl. ő indította el a Light it Up 4 HD-t Németországban) és az oktatási munkára, pl. új (online és nyomtatott) ajánlatokat hozott létre a németországi HD családok számára. A németországi HD-központokkal való együttműködés megerősítése és a gyógyszeripari vállalatokkal való aktív csere szintén fontos témák voltak számára.
2012 óta fordítja a HDBuzz cikkeit németre. Sok éven át koordinálta a HDYO weboldal különböző nyelvekre történő fordításait. Nagyon jó kapcsolatokat ápol a HD közösségben mind országos, mind nemzetközi szinten. Szenvedélyesen szereti a Huntington-kóros emberek és családjaik életének javítását szerte a világon.
Németország
Szakmai életében Horst több mint 30 évig volt IT-menedzser. A folyamatok egyszerűsítésére és az adminisztratív munka hatékonyabbá tételére összpontosított. Több évig külföldön is dolgozott.
Horst 2018-ban csatlakozott a német HD-szövetséghez (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH), mint adatvédelmi koordinátor, mivel felesége családjában is fennáll a HD.
A nemzeti és nemzetközi HD-rendezvényeken való rendszeres részvétele révén nagyon jó kapcsolatot ápol a HD családtagokkal, más HD-szervezetekkel és HD-kutatókkal.