Kik vagyunk - Nemzetközi Huntington Szövetség

Rólunk

MISSION

"Az egyes emberek hatással lehetnek, de egy ilyen csoport, amelynek tagjai szerte az országban élnek, még nagyobb hatást gyakorol, egy nemzetközi csoport pedig még nagyobbat. Egyáltalán nem kérdés, hogy a Huntington-mozgalom, amelynek mindannyian részesei vagyunk, az egyik legsikeresebb egyesületnek számít az egész világon. És mik vagyunk mi? Egyének vagyunk, akik összefognak, és azt mondják: "Ez a betegség nem tud engem elnyomni. Le fogom győzni". És hamarosan le fogjuk győzni a Huntington-kórt. Még a mi és a gyermekeink életében meg fogjuk tenni."

- Dr. Nancy Wexler, HD-kutató

Ezzel Dr. Nancy Wexler, a Huntington-kór egyik vezető kutatója a világon összefoglalja, hogy miért vagyunk itt a Kanadai Huntington Társaság éves találkozóján. Mi a Nemzetközi Huntington Társaságnál úgy gondoljuk, hogy szervezetünk kulcsfontosságú tényező e cél elérésében..

Küldetésünk

Küldetésünk a Huntington-kór által világszerte érintett egyének és családok életének javítása.

Céljaink

A Huntington-kórra való figyelemfelkeltés
a nemzeti szövetségek támogatása, hogy azok támogatást nyújthassanak a helyi HD családok számára
A határokon átnyúló hálózatok és a know-how cseréjének ösztönzése
A klinikai kutatásban való aktív részvétel előmozdítása
A kezeléshez való hozzáférésért való kiállás

Igazgatósági tagok

Svein Olaf Olsen

Elnök

Norvégia

Svein vállalkozói háttérrel rendelkezik, számos vállalatot alapított több országban. Jelenleg az Anzyz Technologies-nál dolgozik, ahol a mesterséges intelligenciára összpontosít.

További információ

2008-ban csatlakozott a Huntington-kór közösséghez, először a norvégiai igazgatótanács tagjaként, mivel a betegség jelen volt a felesége családjában.

Hat évvel ezelőtt Svein csatlakozott a Európai Huntington Szövetség mint igazgatósági tag. Sveinnek két lánya van, Maiken és Janikke, feleségével, Astrival, aki szintén részt vesz a Huntington közösségben, és az Európai Huntington Szövetség elnöke. Elkötelezettsége akkor kezdődött, amikor Dániában találkozott Michael Haydennel. Ez a találkozás inspirálta Sveint arra, hogy elkezdjen dolgozni egy olyan gyógyszer kifejlesztésén, amely hatékony a betegség ellen. A Nemzetközi Huntington Szövetséggel kapcsolatos elképzelése az, hogy az összes különböző Huntington-szövetség egyetlen erős globális hangot adjon, és hogy határokon és kultúrákon átívelő együttműködéssel egy erős hálózatot építsünk ki, amely segíti a HD-ben szenvedő betegeket és családokat egyaránt.

Danuta Lis

Kincstárnok

Lengyelország

Danuta 2008 óta a Lengyel HD Szövetség elnöke, és folyamatos képzésben és továbbképzésben vesz részt, különböző tanfolyamokon és workshopokon vesz részt a nem kormányzati szervezetek irányításáról.

További információ

A tanfolyamok és workshopok hasznos fejlesztések bevezetéséhez vezettek, és megerősítették a szövetség pozícióját Lengyelországban és külföldön. 2011-ben Danuta a Nemzetközi Huntington Egyesület elnökségi tagja lett, és most a kincstárnok szerepét töltötte be. A betegek és családtagjaik nevében jár el, lehetővé téve, hogy különböző környezetekben támogatást keressenek, hogy a betegek és gondozóik jobb életet élhessenek.

Shelly Redman

Ideiglenes titkár

Kanada

Shelly Redman a Kanadai Huntington Társaság (HSC) vezérigazgatója, amely egy országos nonprofit szervezet, amely támogatást, oktatást, érdekérvényesítést és tudatosságot nyújt, valamint kutatásokat finanszíroz.

További információ

Mióta 2020-ban csatlakozott a HSC-hez, ő vezette a szervezet kutatásfinanszírozási programjainak bővítését, és a HD-közösség számára az ellátáshoz való jobb hozzáférésért küzd. Redman asszony a Neurologic Health Charities Canada kormányzótanácsának társelnöke, a kanadai Health Charities Coalition of Canada igazgatótanácsának kincstárnoka, valamint a Nemzetközi Huntington Szövetség igazgatótanácsának ideiglenes titkára.

Bea de Schepper

Nemzetközi fejlesztési tisztviselő

Belgium

Bea nagyon jól megérti a Huntington-kóros családok előtt álló számos kihívást, mivel nagyapja, édesanyja, két nagynénje, egy nagybátyja és három nővére mind Huntington-kórban hunyt el.

További információ

1974-ben Bea társalapítója és alelnöke volt a Huntington Liga VZW-nek, és nagyon aktív tagja volt a Huntington-kórral foglalkozó közösség mindenféle ellátási formájának. 2002-ben Bea az Európai Neurológiai Szövetség elnökségi tagja lett. Bea 2004 és 2016 között az Európai Huntington Szövetség elnöke volt, és azóta is a szervezet teljes jogú tagja. 1990-ben Bea tagja lett a Nemzetközi Huntington Szövetségnek, 2016-ban pedig a Nemzetközi Fejlesztési Tisztviselő lett, ahol továbbra is megosztja a HD-vel kapcsolatos ismereteit, és segít az új szövetségek fejlesztésében és létrehozásában.

Arik Johnson

Tag

Amerikai Egyesült Államok

Dr. Arik Johnson a HDSA misszióvezetője, ahol felügyeli a Huntington-kórban szenvedő egyének és családok támogatását célzó valamennyi missziós programot és szolgáltatást. A klinikai pszichológusi engedéllyel rendelkező Dr. Johnson az UCLA HDSA Kiválósági Központjában betöltött korábbi szerepe révén nagy tapasztalattal rendelkezik a Huntington-kóros betegekkel és családjaikkal való munkában.

További információ

A UCLA-n a Mozgászavarok Programban is nyújtott klinikai szolgáltatásokat, segítve a Parkinson-kórban, atipikus parkinsonos rendellenességekben és egyéb mozgásszervi betegségekben szenvedőket. Hivatali ideje alatt Dr. Johnson aktívan részt vett a HDSA-ban különböző önkéntes minőségben, többek között 2010 és 2020 között a HDSA kuratóriumának tagja volt, és a 2017-2018-as ciklusban a kuratórium elnöke volt.

Dr. Johnson a pszichológia doktora (PsyD) és az Alliant Nemzetközi Egyetem Kaliforniai Szakmai Pszichológiai Iskolájában szerzett mesterdiplomát. A Minnesotai Egyetemen szerzett alapdiplomát.

Claudia Krinski

Tag

Argentína

Claudia férje Huntington-kórban halt meg, és három gyermeke van, akiknél fennáll a betegség kockázata. Akkor csatlakozott az APAEH-hoz (Argentin HD Társaság), amikor a férjét diagnosztizálták.

További információ

Férje nem kapott korai diagnózist, és több orvossal való konzultáció után végül diagnosztizálták. Találtak egy orvost, aki azt tanácsolta nekik. Claudia ebben az időszakban vette fel a kapcsolatot az APAEH-val, és azóta tagja a csapatnak. Az APAEH fő célja, hogy segítséget és tanácsadást nyújtson a HD-s családoknak. A kapcsolatfelvétel történhet levélben, telefonon vagy kávés találkozón keresztül, a család elérhetőségétől függően. A kérdések többé-kevésbé a társadalombiztosítással, a nyugdíjjal és az orvosokkal kapcsolatosak. Az ország egész területéről érkeznek hozzájuk megkeresések. A jó kezelésre és az egészséges életmód népszerűsítésére is összpontosítanak. Van egy Facebook-oldaluk, amely minden hírrel frissül, spanyol nyelven. Az APAEH lehetőség szerint találkozókat szervez a betegek, az orvosok és a HD-vel kapcsolatos más szakmák képviselőivel.

Operatív csapat

Tina Leggett

Nemzetközi fejlesztési menedzser

Svájc

Ausztrália

A világom a feje tetejére állt 2010-ben, amikor megtudtam, hogy a családomban Huntington-kór van. Ausztráliából származom, ott képeztem magam ápolónőnek, és már jóval azelőtt megtapasztaltam a HD összetett kihívásait, hogy tudtam volna, hogy én is veszélyeztetett vagyok.

20 éves nemzetközi üzletfejlesztési karrierem során a gyógyászati/gyógyszeripari ágazatban dolgoztam, majd Svájcba költöztem, és tapasztalatot szereztem a klinikai vizsgálatok stratégiájában és végrehajtásában az EU-ban és az Egyesült Államokban.

További információ

Mostantól teljes mértékben elköteleztem magam a Huntington-kórosok globális közösségének támogatása mellett, és minden tőlem telhetőt megteszek, hogy segítsek az érintetteknek. Tagja vagyok a Svájci Huntington Egyesület elnökségének, és egy globális közösségi tanácsadó testületet (HD-CAB) is koordinálok. HD-CAB a HD családtagokból álló csapatból áll, akik a Huntington-kór terápiáinak fejlesztésében és engedélyezésében részt vevőknek adnak információkat. A HD-CAB szószólói a betegek és az ápolók szempontjait is beépítik a klinikai vizsgálatokba és a kezeléshez való hozzáférésbe.

Daniela Carvalho

Kommunikációs menedzser

Portugália

Daniela Carvalho 2021-ben csatlakozott a Nemzetközi Huntington Szövetséghez (IHA) kommunikációs menedzserként. A Lisszaboni Egyetemen szerzett bachelor diplomát kommunikációtudományokból, és elvégezte az ETIC újságírói és audiovizuális kommunikációs tanfolyamát.

Az IHA-nál betöltött szerepében Daniela kulcsszerepet játszott a szövetség kommunikációs erőfeszítéseinek megerősítésében. Ő építette és karbantartja az IHA honlapját, biztosítva, hogy az naprakész és felhasználóbarát maradjon. Daniela felelős továbbá a konferenciák és rendezvények valamennyi vizuális és promóciós anyagának elkészítéséért, az IHA közösségi médiajelenlétének kezeléséért, valamint a Huntington-kórral kapcsolatos figyelemfelkeltő tartalmak kidolgozásáért.

Wouter De Mayer

Projektmenedzser

Belgium

Szociális munkás alapdiplomával rendelkezem, ahol erős alapokat szereztem a szociális kapcsolatok és a pedagógiai támogatás terén. 4 éve szabadúszóként dolgozom, olyan szerepeket vállalva, mint értékesítési képviselő, ceremóniamester és nyilvános szónok. Ezek a tapasztalatok lehetővé tették számomra, hogy alkalmazkodóképes legyek és erős interperszonális készségeket építsek ki.

A Huntington-kór mélyreható hatással volt az életemre. A családomat is érinti a HD.

Kapcsolatom a Huntington-kór közösségével akkor kezdődött, amikor kapcsolatba léptem a Belga Huntington Ligával, majd később részt vettem a 2023-as EHA konferencián Blankenberge-ben.

Ezek a tapasztalatok erőt adtak nekem, és segítettek abban, hogy szorongásomat átváltoztassam elszántsággá, hogy megosszam a történetemet és kiálljak a Huntington-kórban szenvedők mellett.

Ennek a közösségnek a részeként megtapasztaltam a támogatás és a kapcsolat erejét, és elköteleztem magam amellett, hogy bármilyen módon hozzájárulok ehhez.

Michaela Winkelmann

Nemzetközi fejlesztés

Németország

Michaela több mint 30 éve ismeri a HD-családok számos kihívását, mivel nagyapja, édesapja és nagybátyja is HD-ben hunyt el. Unokatestvérénél tizenévesen fiatalkori HD-t diagnosztizáltak. A bátyja 17 évesen öngyilkosságot követett el, mert attól félt, hogy HD-t kap.

További információ

Michaela 2011 óta tagja a német HD-szövetség (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) tanácsadó testületének, mint ifjúsági képviselő. A DHH elnökségében 2014-től volt tag, 2017-től 2023-ig pedig a DHH elnöke volt. Ez idő alatt nagy hangsúlyt fektetett a figyelemfelkeltésre (pl. ő indította el a Light it Up 4 HD-t Németországban) és az oktatási munkára, pl. új (online és nyomtatott) ajánlatokat hozott létre a németországi HD családok számára. A németországi HD-központokkal való együttműködés megerősítése és a gyógyszeripari vállalatokkal való aktív csere szintén fontos témák voltak számára.

2012 óta fordítja a HDBuzz cikkeit németre. Sok éven át koordinálta a HDYO weboldal különböző nyelvekre történő fordításait. Nagyon jó kapcsolatokat ápol a HD közösségben mind országos, mind nemzetközi szinten. Szenvedélyesen szereti a Huntington-kóros emberek és családjaik életének javítását szerte a világon.

Horst Winkelmann

Nemzetközi fejlesztés

Németország

Szakmai életében Horst több mint 30 évig volt IT-menedzser. A folyamatok egyszerűsítésére és az adminisztratív munka hatékonyabbá tételére összpontosított. Több évig külföldön is dolgozott.

Horst 2018-ban csatlakozott a német HD-szövetséghez (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH), mint adatvédelmi koordinátor, mivel felesége családjában is fennáll a HD.

A nemzeti és nemzetközi HD-rendezvényeken való rendszeres részvétele révén nagyon jó kapcsolatot ápol a HD családtagokkal, más HD-szervezetekkel és HD-kutatókkal.