Utólag visszagondolva, a megküzdési mechanizmusaim valószínűleg azon a napon kezdődtek, amikor anyám elmondta, hogy az apám halálát okozó betegséget Huntington-kórnak hívják. Elmondtam neki, hogy újabb gyermeket tervezek. Megkért, hogy üljek le, mert valamit el kell mondania. Anya szerint aznap úgy döntöttek, hogy nem mondják el nekem pontosan, hogy apám miben volt beteg, vagy miben halt meg, mert már voltak gyerekeim, és nem akartak feleslegesen aggasztani, amikor nem volt semmi, amit tehettem volna. Akkoriban nem volt lehetőség tesztelésre, így én is aggódtam volna a gyerekeimért, ahogy ő tette.

 
Abban az időben, amikor a szüleim gyermeket vállaltak, a nagymamám betegsége és halála körül a részletek csak vázlatosak voltak, sem nekem, sem a testvéreimnek nem mondtak semmit a haláláról, ami akkor történt, amikor még csecsemő voltam, és arra neveltek bennünket, hogy ne kérdezősködjünk, és bár kíváncsi gyerek voltam, nem tudtam többet, mint hogy jó varrónő volt, mielőtt megbetegedett.

 
Így amikor anya elmesélte, hogy apa betegségéből megtudták, hogy Huntington-kórban szenved, amit az anyjától örökölt, azt hiszem, először sokkot kaptam, de aztán elfogadtam, hogy ez van. Anya elmesélte, hogy apa kezelőorvosai hogyan verték a fejébe, hogy az egyetlen módja annak, hogy ne örökítse tovább a betegséget, az, ha nem vállalnak gyermeket. Tehát anya most azt tanácsolta nekem, hogy ne bővítsem a családomat, és reméljem a legjobbakat, hogy én és a testvéreim nem öröklöm, ahogy apa is tette.

 
Emlékszem, hogy hazamentem, és elmondtam a férjemnek, amit anya mondott nekem. Ő jól kezelte a dolgot, és elfogadta, ahogy én is, csakhogy idővel rájöttem, és tudom magamban, hogy ez az én megküzdési módom volt, hogy ez a betegség, amely felett nem voltunk képesek uralkodni, a családon keresztül öröklődött, mint a megküzdési képességeink, a rugalmasságunk próbája. Nem csak azok, akik örökölték a betegséget, hanem az egész család, mert mindannyiunknak meg kellett birkóznia vele minden alkalommal, amikor eszünkbe jutott, vagy tennünk kellett valamit ellene.

 
Körülbelül akkoriban vált elérhetővé a tesztelés, amikor a fiatalabb testvéreimnél is jelentkeztek a tünetek, és én is megvizsgáltattam magam, de negatív eredménnyel. A gyermekeim ekkor már felnőttek voltak, így értük is több aggodalom volt, az én eredményemmel lehetővé vált, hogy aggodalomtól mentesen élhessék az életüket, és gyermekeket akarjanak. Öt gyermek közül én voltam a legidősebb. Az utánam következő három mind örökölte, a legfiatalabb ekkor már jól nézett ki. Ő soha nem vizsgáltatta magát, így egész életében csak abban reménykedett, hogy rendben lesz.

 
Mivel én voltam a legidősebb gyerek, én lettem a nagyobb testvér is, aki vigyázott a testvéreimre, többnyire távolról, mert messze éltem tőlük, de elég sokat beszéltem velük telefonon, hogy megnézzem őket, amíg nem tudtam közelebb költözni hozzájuk.

 
Azóta támogatom a betegséget, amióta édesanyám meghalt, és ismétlem, azt hiszem, ez az én megküzdési módom, mivel az ő halála óta sok olyan tényt megtudtam, amelyek akkor kerültek napvilágra, amikor egy könyvet írtam anyám életéről, amely végül mindkét szülőm családi történetét is tartalmazta, ami néhány felfedezést hozott arról, hogy a Huntington-kór mennyire befolyásolta a múltbeli családot is. Anya halála után távolságtartás alakult ki a megmaradt család körül, mivel a legtöbb testvérem még mindig a gyermekvállalást választotta, ahelyett, hogy abbahagyta volna, ahogyan azt oly erősen javasolták, ami egy újabb ok arra, hogy a Huntington-kór mellett álljak ki. Nem tudok tétlenül ülni és elfogadni azt a jó lehetőséget, hogy a családom több tagja is örökli a betegséget, anélkül, hogy harcolnék azért, amire szükség van, amíg a gyógymódra várunk. Saját kutatásokat végeztem a családomon, más családokon, egészségügyi szakembereken/személyzeten keresztül, majd beszélgettem a Huntington-szervezetekkel, amelyek megerősítették, hogy szükség van a Huntington-kórról szóló oktatásra az egészségügyi személyzet és az orvosok számára, és a lehető legjobban összpontosítottam arra, hogy ezt a lehető legjobban megismertessem velük, családi szemszögből, és egyéb információkkal szolgálva, hogy betekintést nyújtsak a betegségbe és annak hatásaiba. A HD-szervezetek most is adnak oktatást, méghozzá térítés ellenében.

 
Én így birkóztam meg vele. Enélkül talán a bűntudat vette volna át a hatalmat, hiszen erre bőven volt lehetőség a létezéséről való tudásom során.