HD Community Insights: Az EHA konferencia inspirált engem.

Majdnem pontosan 18 hónappal azután, hogy diagnosztizálták nálam a Huntington-kórt, útnak indultam a belgiumi Európai Huntington-konferenciára. A Blankenberge-ben töltött napok tanulságos és időnként megterhelő élményt jelentettek számomra. Közösség, együttérzés és felhatalmazás - ezek a kifejezések nagyjából leírják emlékeimet azokról a napokról. Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

A közösségek megerősítése: A brazil Huntington Szövetség (ABH) legújabb kezdeményezéseinek összefoglalása

A Brazil Huntington Szövetség (ABH - Associação Brasil Huntington) hihetetlenül aktív, és számos kezdeményezést indított a közösség érdekében. Ez a szintű elkötelezettség létfontosságú, mert nemcsak a betegségben érintettek javát szolgálja, hanem a Huntington-kórral kapcsolatos, nagyon szükséges tudatosságot is növeli. Ez a cikk a következő célokat szolgálja Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

Ashley Clarke, HD Advocate, megosztja tapasztalatait az uniQure központjában

Ashley Clarke a Huntington-kór Ifjúsági Szervezet (HDYO) nagykövete mellett a HD-Community Advisory Board (HD-CAB) szószólója is, amely csoport a betegek hangját képviseli a klinikai vizsgálatok tervezésében és lebonyolításában. A HD-CAB tanácsadó testületnek az uniQure-ral 2022-ben tartott ülését követően Ashley Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

Rise Against Huntington's: hogyan gyűjtött két fiatal középiskolás diák $2000 dollárt a Huntington-kórért

Jasmine és Sai középiskolások az Egyesült Államokból. Két fiatal, akik eltökélték, hogy változtatni akarnak, és másokat is arra ösztönöznek, hogy kövessék példájukat. Az általuk létrehozott és irányított adománygyűjtési kezdeményezéssel nemrégiben hihetetlen $2000 dollárt gyűjtöttek össze a Huntington-kór számára. Bár eredetileg azt tervezték, hogy az értéket Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

Dimitri Poffé (Explore for Huntington) kalandjait egy új dokumentumfilmben mutatják be

A HD közösség már túl jól ismeri Dimitri Poffé kalandjait, és most a világ is megismeri. A francia utazó, aki egész Dél-Amerikát bejárja kerékpárral, hogy felhívja a figyelmet a Huntington-kórra, most saját dokumentumfilmet kap, amelyben beszámol az ügyvédről. A 18.000 kilométeres epikus (11.200 mi) Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

MENA Szervezet a Ritka Betegségekért éves találkozó és kiállítás 2024

A MENA Organization for Rare Diseases (MENA Szervezet a Ritka Betegségekért) bejelenti a harmadik éves találkozóját, a MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024-et, amelyet a Movenpick Grand Al Bustan Dubaiban tartanak 2024. február 1-4. között. Ez a konferencia a régió legnagyobb ritka betegségekkel foglalkozó rendezvénye lesz, és Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

A PTC Therapeutics pozitív időközi adatokat közöl a Huntington-kóros betegeken végzett PIVOT-HD klinikai vizsgálatból

június 21, 2023 PDF verzió - A vér Huntingtin (HTT) fehérje szintjének dózisfüggő csökkentése 12 hét alatt - Kedvező tolerálhatósági profil, kezeléssel összefüggő súlyos nemkívánatos események vagy NfL tüskék nélkül - - Konferenciahívás és webcast június 21-én 8:00 órakor - SOUTH PLAINFIELD, N.J., június 21, 2023 /PRNewswire/ - A PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) ma megosztotta a PTC Therapeutics, Inc. Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

Az uniQure bejelentette az AMT-130 génterápia Huntington-kór kezelésére irányuló amerikai I/II. fázisú klinikai vizsgálatának frissítését

~ Az AMT-130 továbbra is általánosan jól tolerálható mindkét dóziskohorszban ~ ~ Az AMT-130-mal kezelt betegek a kiindulási értékhez képest megőrzött funkciót és a betegség természetes lefolyásához viszonyított klinikai előnyöket mutatnak ~ ~ A neurofilamentum-fénylánc (NfL) az agy-gerincvelői folyadékban (CSF) 24 hónapos korban a kiindulási érték alatt volt. Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta
hu_HUHungarian