Dimitri Poffé (Explore for Huntington) kalandjait egy új dokumentumfilmben mutatják be

A HD közösség már túl jól ismeri Dimitri Poffé kalandjait, és most a világ is megismeri. A francia utazó, aki egész Dél-Amerikát bejárja kerékpárral, hogy felhívja a figyelmet a Huntington-kórra, most saját dokumentumfilmet kap, amelyben beszámol az ügyvédről. A 18.000 kilométeres epikus (11.200 mi) Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

MENA Szervezet a Ritka Betegségekért éves találkozó és kiállítás 2024

A MENA Organization for Rare Diseases (MENA Szervezet a Ritka Betegségekért) bejelenti a harmadik éves találkozóját, a MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024-et, amelyet a Movenpick Grand Al Bustan Dubaiban tartanak 2024. február 1-4. között. Ez a konferencia a régió legnagyobb ritka betegségekkel foglalkozó rendezvénye lesz, és Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

A PTC Therapeutics pozitív időközi adatokat közöl a Huntington-kóros betegeken végzett PIVOT-HD klinikai vizsgálatból

június 21, 2023 PDF verzió - A vér Huntingtin (HTT) fehérje szintjének dózisfüggő csökkentése 12 hét alatt - Kedvező tolerálhatósági profil, kezeléssel összefüggő súlyos nemkívánatos események vagy NfL tüskék nélkül - - Konferenciahívás és webcast június 21-én 8:00 órakor - SOUTH PLAINFIELD, N.J., június 21, 2023 /PRNewswire/ - A PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) ma megosztotta a PTC Therapeutics, Inc. Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

Az uniQure bejelentette az AMT-130 génterápia Huntington-kór kezelésére irányuló amerikai I/II. fázisú klinikai vizsgálatának frissítését

~ Az AMT-130 továbbra is általánosan jól tolerálható mindkét dóziskohorszban ~ ~ Az AMT-130-mal kezelt betegek a kiindulási értékhez képest megőrzött funkciót és a betegség természetes lefolyásához viszonyított klinikai előnyöket mutatnak ~ ~ A neurofilamentum-fénylánc (NfL) az agy-gerincvelői folyadékban (CSF) 24 hónapos korban a kiindulási érték alatt volt. Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

Május a tudatosság hónapja!

Május a tudatosság hónapja! A Huntington-kórosok világközössége minden évben májusban egyesül, hogy közös küldetésükkel felhívják a figyelmet a Huntington-kórban (HD) érintett emberek ezreire. Idén szeretnénk felemelni a globális közösség hangját, és biztonságos teret biztosítani számukra, hogy Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

A PRILENIA BEJELENTI A PROOF-HD VIZSGÁLAT EREDMÉNYEIT: ÍGÉRETES, DE VEGYES EREDMÉNYEK!

Ma, április 25-én a Prilenia bejelentette a PROOF-HD klinikai vizsgálat eredményeit a Huntington-kór kezelésére. A résztvevők egy része jelentős előnyöket mutatott a Pridopidine gyógyszerből, míg mások egyáltalán nem részesültek előnyben. Ez azért ígéretes, mert most először van olyan gyógyszerünk, amely hatást mutat a betegség progressziójára, a kognitív és motoros Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

A HSG és a HD-CAB együttműködik a Globális Beteg Tanácsadó Testület létrehozásában

Rochester, New York - 2023. március 30. - A Huntington Study Group (HSG) és annak százszázalékos tulajdonú leányvállalata, a Huntington-kór (HD) klinikai vizsgálatainak világelső szereplője, a HSG Clinical Research, Inc. nemrégiben együttműködött a Huntington-kór - Közösségi Tanácsadó Testülettel (HD-CAB), hogy egy globális beteg tanácsadó testületet biztosítson a Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

A Prilenia elérte az utolsó beteg utolsó látogatását a Huntington-kórra vonatkozó 3. fázisú PROOF-HD klinikai vizsgálatban

A PROOF-HD az egyetlen késői stádiumú vizsgálat a Huntington-kórban, amely a klinikai progressziót célozza; a legfontosabb eredmények 2023 második negyedévének elején várhatóak NAARDEN, Hollandia és WALTHAM, Massachusetts, 2023. március 28. - A Prilenia Therapeutics B.V., egy klinikai stádiumban lévő biotechnológiai vállalat, amely a neurodegeneratív betegségek progresszióját lassító új terápiák kifejlesztésének sürgős küldetésére összpontosít Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

Huntington hálaadás napja 2023

Kedves barátom,1993. március 23-án a tudósok bejelentették a Huntington-kórt (HD) okozó gén felfedezését. A bejelentés, több évtizedes kutatás után, nyilvánvalóvá tette a "HD-vel élő családok" és a "nevükben dolgozó tudósok" partnerségét. Ezt a mérföldkövet és partnerséget otthonokban, laboratóriumokban és klinikákon ünnepelték. Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta
hu_HUHungarian