Daniela Carvalho

A MENA Organization for Rare Diseases és a Nemzetközi Huntington Szövetség egyedülálló együttműködésben egyesíti erőit!

Fontos áttörést jelentett, hogy a MENA Ritka Betegségek MENA Szervezete és a Nemzetközi Huntington Szövetség együttműködési megállapodást írt alá a MENA Ritka Betegségek MENA Szervezete 2023. évi éves találkozóján, március 3-5. között, Dubaiban. "A Nemzetközi Huntington Egyesület várakozással tekint a MENA Organization for Rare Diseases-szel való partnerség elé, amely Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

A ritka betegségek közössége összefog, hogy könyvet adjon ki a Ritka Betegségek Napjára, február 28-ra

A Huntington-kórt generációk óta titkolózás és félelem övezi, így a közösségben élő emberek nem hallatják hangjukat. Ez a könyv ezen változtat. A Huntington-kór hősök című könyvben kilenc országból huszonhat ember mutatja be személyes történeteit, akik bátran megosztják személyes történeteiket arról, hogyan élnek a betegség árnyékában. Ezáltal Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

Ritka Betegségek Napja 2023 kampány

Csatlakozzon kampányunkhoz a Ritka Betegségek Napján! Február 28. a Ritka Betegségek Napja, amikor a ritka betegségek közössége összejön, támogatást talál és felhívja a figyelmet a ritka betegségekre világszerte Idén szeretnénk, ha csatlakoznál az #LightUpForRare kampányhoz. A részvételhez csak egy fényképet kell küldened nekünk. Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

Roche/ Genentech frissítés a GENERATION HD2 vizsgálatról

A Roche/Genentech bejelentette, hogy a GENERATION HD2 II. fázisú vizsgálat megkezdődött. Ez nagyszerű hír a nemzetközi közösség számára, mivel a tervek szerint 15 országban (Argentína, Ausztria, Ausztrália, Kanada, Dánia, Franciaország, Németország, Olaszország, Új-Zéland, Lengyelország, Portugália, Spanyolország, Svájc, Egyesült Királyság, Egyesült Államok és Új-Zéland) zajlik majd. A program a következő időpontban indul Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

Az IHA interjút készít Robert Pacificivel a CHDI-től

IHA interjú Robert Pacificivel a CHDI-től IHA interjú Robert Pacificivel a CHDI-től IHA interjú Robert Pacificivel a CHDI-től IHA interjú Robert Pacificivel a CHDI-től Svein Olaf Olsen, a Nemzetközi Huntington Társaság elnöke interjút készít Robert Pacificivel, a CHDI tudományos igazgatójával az EHDN 2022-es plenáris ülésén. A beszélgetésen részt vettek Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

A Nemzetközi Huntington Szövetség nagylelkű adományt kap

A Nemzetközi Huntington Egyesület nagyon nagylelkű adományt kapott. Az adomány mögött egy norvég adományozó áll. Névtelen kíván maradni. A pénzt az IHA lisszaboni irodájában egy új álláshelyre szánják, és ezzel a feltétellel adják. Az újonnan létrehozott állás megerősíti az IHA munkáját az alábbiakkal kapcsolatban Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

Joyvest bemutató

Hallottál már a Lyckna Joyvestről? Ez egy olyan aktivitási mellény, amely zenét játszik, amikor mozogsz! Carina, a svédországi Huntington-kór Egyesület (RHS) munkatársa bemutatót tart. Ez egy fizikoterápiás eszköz, amelyet nagyon ajánlunk az izmok megdolgoztatására és edzésére, miközben jól szórakozik, akárcsak Dina. Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

Az uniQure bejelentette, hogy folytatják a betegfelvételt a magasabb dózisú AMT-130 vizsgálatba

Üzenet a Huntington-kór közösségének az uniQure-tól Kedves Huntington-kór közösség tagjai, Ma reggel az uniQure kiadott egy sajtóközleményt, amely tartalmazta a Huntington-kór (HD) kezelésére szolgálóAMT-130 (a vizsgált gyógyszer neve) klinikai vizsgálatunk frissítését. Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta
hu_HUHungarian
en_USEnglish arArabic bg_BGBulgarian zh_CNChinese cs_CZCzech da_DKDanish nl_NLDutch etEstonian fiFinnish fr_FRFrench de_DEGerman elGreek id_IDIndonesian it_ITItalian jaJapanese lvLatvian lt_LTLithuanian pl_PLPolish pt_PTPortuguese ro_RORomanian ru_RURussian sk_SKSlovak sl_SISlovenian es_ESSpanish sv_SESwedish tr_TRTurkish ukUkrainian hu_HUHungarian