Webinárium - Minden, amit a Proof-HD-ről tudni kell

Tegnap a Prilenia webináriumot tartott a Pridopidinnel végzett III. fázisú vizsgálatról. Köszönjük mindenkinek, aki csatlakozott, és külön köszönet az előadóinknak, Michael Haydennek, Andrew Feiginnek, Ralf Reilmannak és Anne Rossernek, valamint Dina de Sousának az Európai Huntington Szövetség részéről. Maradjanak velünk, hogy többet lássanak Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

A HDYO elindítja a JOIN-HD-t, a fiatalkori HD globális nyilvántartását.

A HDYO elindítja a JOIN-HD-t, a fiatalkori HD globális nyilvántartását, amely az 1. szakaszra nyitva áll: Nyílt regisztráció, február 4-től. A JOIN-HD egy globális regiszter, amely a fiatalkori HD-ben szenvedő fiatalok és gondozóik tapasztalatait gyűjti össze. Az emberek által a nyilvántartásba felvett összes információ segít a következőkben Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

Breaking News - A Roche új Tominersen tanulmányt tervez

Most érkezett néhány biztató hír a Roche-tól. A Roche 2021 márciusában leállított, III. fázisú GENERATION HD1 vizsgálatának eredményeinek elemzése azt mutatta, hogy a betegek egy alcsoportja számára előnyös lehet a Tominersen. Az elemzés kimutatta, hogy a Tominersen ritkább adagolása előnyös lehet a fiatalabb betegek számára. Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

Tisztelgés egy nagyszerű ember előtt - Gerrit Dommerholt

Nagy szomorúsággal jelentjük be, hogy egyik alapítónk elhunyt. Gerrit Dommerholt december 31-én hunyt el Hollandiában. Gerrit hozzájárulását a HD-hez aligha lehet túlbecsülni. Az 1980-as években segített létrehozni az egyesületet, hogy elősegítse a kutatókkal való szorosabb együttműködést és megtörje a tabukat. Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

Frissítés a pakisztáni tesztelésben

A Nemzetközi Huntington Szövetség elkötelezett a Huntington-kór által érintett családok segítése mellett világszerte. Így egyik jelenlegi együttműködésünk az ázsiai betegszervezetek és támogató szolgáltatások fejlesztésére összpontosít. A Kínai Huntington Egyesülettel és az IHA alelnökével, Xi Caóval együttműködve az IHA Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

2021 szeptembere - Létrejött a globális HD közösségi tanácsadó testület.

Az IHA partnerségre lépett a Huntington-betegséggel foglalkozó ifjúsági szervezettel és az Európai Huntington Szövetséggel, hogy létrehozza a HD-CAB nevű globális közösségi tanácsadó testületet. A HD-CAB a HD családok képviselőiből áll világszerte. A 20 különböző országból származó tagok értékes hozzájárulást nyújtanak a kutatók, az ipar képviselői, a szabályozó hatóságok és a politikai döntéshozók számára. Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

2021. november 3. - Az első HD-CAB tanácsadó testület

A PTC Therapeutics csapatának hét tagja csatlakozott a HD-CAB csapat 11 tagjához egy november 3-i tanácsadói testülethez. Sian O'Neill, az EMEA és AP betegbevonásért felelős vezető igazgatója a találkozót követően a következőket írta: "Még egyszer köszönöm a lehetőséget, hogy részt vehettem az 1. HD-CAB-on. Ez egy Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta
hu_HUHungarian