Szorongás a köztereken: amit az emberek nem látnak, amikor bámulnak

Van egy különleges fajta szorongás, amely akkor törhet elő, ha valaki Huntington-kórral él, és nyilvános helyre lép. Ez nem mindig hangos. Néha [...]
Előre menetel: Tavaszi energia nyomás nélkül: A Huntington-kórral élni egy-egy szelíd lépéssel

Márciusnak jó híre van. Ez az a hónap, amely az “új évszakot” suttogja, mielőtt a világ teljesen készen állna. A fény megváltozik. A levegő megenyhül. Az emberek a tavaszi nagytakarításról, a friss [...]
Még mindig itt vagyok: Huntington-kórral: Az értelmes élet újrafogalmazása

Van egy kérdés, amit a diagnózisom óta sokféle formában feltesznek nekem: Hogyan lehet értelmes életet élni Huntington-kórral? Néha finoman kérdezik, néha kíváncsian, [...]
Mit tanított nekem a diagnózisom a célzott lassításról

Mielőtt a Huntington-kór belépett az életembe, olyan tempóban haladtam a világban, amely megfelelt annak az életnek, amelyet úgy gondoltam, hogy felépítek. Ragaszkodtam ahhoz az elképzeléshez, [...]
Hogyan képviseljük magunkat az orvosi környezetben?

A Huntington-kórral való együttélés egyik legnehezebb része nem maguk a tünetek, hanem az egészségügyi rendszerben való eligazodás. A sietős időpontoktól kezdve a tünetek félreértésén át a kétségbe vonásig vagy elutasításig [...]
A hála megtalálása egy kiszámíthatatlannak érzett testben

Vannak reggelek, amikor felébredek, és a testemet idegennek érzem. Vannak napok, amikor a mozdulatok gyengédek, alig suttognak a felszín alatt. Más napokon pedig [...]
Hogyan beszéljünk a HD-ről anélkül, hogy tehernek éreznénk magunkat

Mielőtt a Huntington-kórról beszélek, gyakran szünetet tartok a mellkasomban. Nem csak a tényeket mérlegelem, hanem a félelem is, hogy hogyan fognak landolni. Vajon a hallgatóság [...]
10 jele annak, hogy öngondoskodásra van szükséged

Néha a testem előbb beszél, minthogy készen állnék meghallgatni. Az egyensúlyom meginog, a mozdulataim egyre élesebbek, a beszédem lassabban formálódik. Huntington-kórral élni azt jelenti, hogy ezek nem [...]
5 rituálé, ami józanul tartja a HD-t

1. Reggeli földelési rituálé Cél: Nyugodt, szándékos kezdés a napnak Mielőtt a lábam a padlóra ér, megállok. A kezemet a szívem vagy a [...]
A "harcos" címke: Szükségünk van rá, hogy erősnek érezzük magunkat?

"Micsoda harcos vagy." Az emberek csodálattal mondják, mintha ez egy jelvény lenne, amit büszkén kellene viselnem. De mi van, ha nem akarok mindig harcos lenni? Mi [...]