A Prilenia forgalomba hozatali engedély iránti kérelem benyújtását tervezi az EU-ban a Huntington-kórban alkalmazott pridopidinre vonatkozóan

A Prilenia a mai napon bejelentette, hogy tervezi, hogy forgalomba hozatali engedély iránti kérelmet nyújt be az EU-ban a Pridopidin Huntington-kór kezelésére történő alkalmazására. Dr. Michael Hayden, a Prilenia vezérigazgatója szerint "a Pridopidin a betegek és a családok számára fontos független mérések alapján következetes kezelési előnyöket mutat. Ezek a Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

Az áttörés új reményt jelent a HD betegek számára

Az izraeli Weizmann Intézet tudósai közzétették egy állatkísérlet eredményeit, amely óriási ígéretet hordoz magában a Huntington-kór kezelésére. Felfedezték, hogy két kis molekula, az SPI-24 és az SPI-77 hatékonyan képes csökkenteni a mutáns huntingtin kifejeződését az agyban, miközben a normál gént meghagyja. Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

A Nemzetközi Huntington Szövetség mostantól a Ritka Betegségek Nemzetközi Szövetségének tagja!

Ez már hivatalos! A Nemzetközi Huntington Szövetség mostantól az RDI, a Rare Diseases International része. Ez hatalmas lépés az IHA számára, mivel ez azt jelenti, hogy nemcsak a HD közösségben, hanem a ritka betegségek közösségében is fontos szerepet játszunk. "Nagy örömünkre szolgál, hogy Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

Az uniQure bejelentette a Huntington-kór kezelésére szolgáló AMT-130 génterápia I/II. fázisú klinikai vizsgálatainak frissítését

~ Az AMT-130-mal kezelt betegek továbbra is bizonyítékot mutatnak a megőrzött neurológiai funkcióra, potenciális dózisfüggő klinikai előnyökkel a betegség befogadási kritériumokkal illesztett természetes lefolyásához képest ~ ~ Az átlagos CSF NfL továbbra is kedvező tendenciákat mutat, az alacsony dózisú betegek 30 hónapos korban a kiindulási érték alatt, a magas dózisú betegek pedig a kiindulási érték közelében vannak. Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

A közösségek megerősítése: A brazil Huntington Szövetség (ABH) legújabb kezdeményezéseinek összefoglalása

A Brazil Huntington Szövetség (ABH - Associação Brasil Huntington) hihetetlenül aktív, és számos kezdeményezést indított a közösség érdekében. Ez a szintű elkötelezettség létfontosságú, mert nemcsak a betegségben érintettek javát szolgálja, hanem a Huntington-kórral kapcsolatos, nagyon szükséges tudatosságot is növeli. Ez a cikk a következő célokat szolgálja Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

Ashley Clarke, HD Advocate, megosztja tapasztalatait az uniQure központjában

Ashley Clarke a Huntington-kór Ifjúsági Szervezet (HDYO) nagykövete mellett a HD-Community Advisory Board (HD-CAB) szószólója is, amely csoport a betegek hangját képviseli a klinikai vizsgálatok tervezésében és lebonyolításában. A HD-CAB tanácsadó testületnek az uniQure-ral 2022-ben tartott ülését követően Ashley Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

Rise Against Huntington's: hogyan gyűjtött két fiatal középiskolás diák $2000 dollárt a Huntington-kórért

Jasmine és Sai középiskolások az Egyesült Államokból. Két fiatal, akik eltökélték, hogy változtatni akarnak, és másokat is arra ösztönöznek, hogy kövessék példájukat. Az általuk létrehozott és irányított adománygyűjtési kezdeményezéssel nemrégiben hihetetlen $2000 dollárt gyűjtöttek össze a Huntington-kór számára. Bár eredetileg azt tervezték, hogy az értéket Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

Dimitri Poffé (Explore for Huntington) kalandjait egy új dokumentumfilmben mutatják be

A HD közösség már túl jól ismeri Dimitri Poffé kalandjait, és most a világ is megismeri. A francia utazó, aki egész Dél-Amerikát bejárja kerékpárral, hogy felhívja a figyelmet a Huntington-kórra, most saját dokumentumfilmet kap, amelyben beszámol az ügyvédről. A 18.000 kilométeres epikus (11.200 mi) Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

MENA Szervezet a Ritka Betegségekért éves találkozó és kiállítás 2024

A MENA Organization for Rare Diseases (MENA Szervezet a Ritka Betegségekért) bejelenti a harmadik éves találkozóját, a MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024-et, amelyet a Movenpick Grand Al Bustan Dubaiban tartanak 2024. február 1-4. között. Ez a konferencia a régió legnagyobb ritka betegségekkel foglalkozó rendezvénye lesz, és Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta
hu_HUHungarian