Huntington hálaadás napja 2023

Dear friend,On March 23rd, 1993, scientists announced the discovery of the gene that causes Huntington’s Disease (HD). The announcement, after decades of research, made evident the partnership of ‘families living with HD’ and the ‘scientists working on their behalf’. This milestone and partnership were celebrated at homes, laboratories, and clinics.Around Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

A MENA Organization for Rare Diseases és a Nemzetközi Huntington Szövetség egyedülálló együttműködésben egyesíti erőit!

In a key breakthrough, the MENA Organization for Rare Diseases and the International Huntington Association signed a memorandum of understanding during the MENA Organization for Rare Diseases annual meeting 2023, March 3-5, Dubai. “The International Huntington Association looks forward to the partnership with MENA Organization for Rare Diseases that will Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

A ritka betegségek közössége összefog, hogy könyvet adjon ki a Ritka Betegségek Napjára, február 28-ra

A Huntington-kórt generációk óta titkolózás és félelem övezi, így a közösségben élő emberek nem hallatják hangjukat. Ez a könyv ezen változtat. A Huntington-kór hősök című könyvben kilenc országból huszonhat ember mutatja be személyes történeteit, akik bátran megosztják személyes történeteiket arról, hogyan élnek a betegség árnyékában. Ezáltal Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

Ritka Betegségek Napja 2023 kampány

Csatlakozzon kampányunkhoz a Ritka Betegségek Napján! Február 28. a Ritka Betegségek Napja, amikor a ritka betegségek közössége összejön, támogatást talál és felhívja a figyelmet a ritka betegségekre világszerte Idén szeretnénk, ha csatlakoznál az #LightUpForRare kampányhoz. A részvételhez csak egy fényképet kell küldened nekünk. Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

Roche/ Genentech frissítés a GENERATION HD2 vizsgálatról

A Roche/Genentech bejelentette, hogy a GENERATION HD2 II. fázisú vizsgálat megkezdődött. Ez nagyszerű hír a nemzetközi közösség számára, mivel a tervek szerint 15 országban (Argentína, Ausztria, Ausztrália, Kanada, Dánia, Franciaország, Németország, Olaszország, Új-Zéland, Lengyelország, Portugália, Spanyolország, Svájc, Egyesült Királyság, Egyesült Államok és Új-Zéland) zajlik majd. A program a következő időpontban indul Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

A Novartis befejezi a VIBRANT-HD vizsgálatot

A Novartis ma közölte a nehéz hírt, hogy leállítja a Branaplam VIBRANT-HD vizsgálatát, miután néhány résztvevőnél mellékhatások jelentkeztek. Olvassa el a Novartis teljes levelét Még ha ez a hír kiábrándító is, a HD közösség pozitív marad, és reméli, hogy a hátralévő vizsgálatok és tesztek jót hoznak. Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

A Nemzetközi Huntington Szövetség nagylelkű adományt kap

A Nemzetközi Huntington Egyesület nagyon nagylelkű adományt kapott. Az adomány mögött egy norvég adományozó áll. Névtelen kíván maradni. A pénzt az IHA lisszaboni irodájában egy új álláshelyre szánják, és ezzel a feltétellel adják. Az újonnan létrehozott állás megerősíti az IHA munkáját az alábbiakkal kapcsolatban Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

Az uniQure bejelentette, hogy folytatják a betegfelvételt a magasabb dózisú AMT-130 vizsgálatba

Üzenet a Huntington-kór közösségének az uniQure-tól Kedves Huntington-kór közösség tagjai, Ma reggel az uniQure kiadott egy sajtóközleményt, amely tartalmazta a Huntington-kór (HD) kezelésére szolgálóAMT-130 (a vizsgált gyógyszer neve) klinikai vizsgálatunk frissítését. Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

A Wave Life Sciences bejelentette az 1b/2a fázisú SELECT-HD kísérlet pozitív eredményeit, amelyek a Huntington-kórban a WVE-003 allélszelektív célpont-elfogadására utalnak.

Szeptember 20, 2022 at 7:30 AM EDT PDF verzió A WVE-003 egyszeri dózisai általában biztonságosnak és jól tolerálhatónak tűnnek A CSF mutáns huntingtin (mHTT) fehérje csökkent a 30 vagy 60 mg egyszeri dózisát követően; az átlagos mHTT csökkenés mindkét kohorszban 22% volt (medián csökkenés 30%) a kiindulási értéktől 85 nappal az egyszeri dózis után. Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

Az uniQure bejelentette a Huntington-kór kezelésére szolgáló AMT-130 génterápia I/II. fázisú klinikai vizsgálat alacsony dózisú kohorszának frissítését

~ A kezelés általában jól tolerálható, és a kezelt betegeknél az AMT-130-mal kapcsolatban nem merültek fel jelentős biztonsági problémák az egyéves követés során ~ ~ A mutáns HTT (mHTT) átlagos 53,8% csökkenését figyelték meg az agyi gerincvelői folyadékban (CSF) 12 hónapos korban az AMT-130-mal kezelt értékelhető betegeknél ~ ~ Neurofilament Light Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta
hu_HUHungarian