Kategória: Hírek

Elérhető a Huntington Academy, egy új, a HD-nek szentelt e-learning platform.

The European Huntington Association, with the support of a grant from the European Union, and in collaboration with the Ligue Huntington Francophone Belge, the Bulgarian Huntington Association and the ACHE […]

A PTC518 PIVOT-HD tanulmány elérte az elsődleges végpontot

May 5, 2025 PDF verzió - A vizsgálat elérte az elsődleges végpontot a vér HTT fehérje dózisfüggő csökkentésével a 12. héten - - Kedvező dózisfüggő tendenciák a klinikai skálákon a 2. szakaszban [...]

Május 2025, a tudatosság hónapja - Fényt derít a HD-re: Naponta egy akció

Minden év májusában a közösségek világszerte összefognak, hogy a Huntington-kórra (HD) világítsanak. A családoktól és gondozóktól a klinikusokig, kutatókig és szószólókig, egy [...]

Az UniQure bejelentette, hogy az FDA áttörést jelentő terápiának minősítette az AMT-130-at a Huntington-kór kezelésére

~ Az áttörő terápiává minősítés a betegség progressziójának jelentős lassulását mutató I/II. fázisú vizsgálatokból származó klinikai bizonyítékokon alapul ~ ~ További szabályozási frissítés és iránymutatás a biológiai engedély iránti kérelemről [...]

Friss információk a GENERATION HD2 II. fázisú vizsgálatról

A Roche bejelentette a GENERATION HD2 II. fázisú klinikai vizsgálat folytatását, amelyben a tominersent vizsgálják a Huntington-kór korai jeleivel rendelkező egyéneken. Egy független bizottság által végzett időközi elemzést követően nem [...]

Visszatekintés a 2025-ös HDYO Kongresszusra

A 2025-ös HDYO Kongresszuson fiatalok, családok, kutatók és szakemberek találkoztak a világ minden tájáról egy felejthetetlen eseményen, amelyet a Huntington-kór közösségének szenteltek. Három inspiráló nap alatt [...]

Március 23.: A hála napja a Huntington-kórosok közösségében

"A Hálaadás Napja egy módja annak, hogy tisztelegjünk a HD családok, a klinikusok és a tudósok együttműködése előtt, amely a Huntington-kór génjének azonosítására tett erőfeszítésekkel kezdődött az 1980-as években, [...]

Be Empowered by Tanita Allen, az IHA új honlapjának rovata

Tanita Allen, a Huntington-kór elkötelezett szószólója és a "We Exist" című, sokat fáradozott memoárjának szerzője új rovatot indít az IHA weboldalán, melynek címe Be Empowered by [...]

A SOM Biotech bejelentette a 2b fázisú vizsgálat eredményeit

A SOM Biotech bemutatja a SOM3355 fázis 2b vizsgálati eredményeit, amelyek egyedülálló profilt mutatnak a Huntington-kórban szenvedő betegeknél a chorea erőteljes javulásával és biztonságos profillal, szomnolencia, [...]

Ritka Betegségek Napja 2025 kampány

A Nemzetközi Huntington Szövetség az Európai Huntington Szövetséggel együttműködve kampányt szervez a 2025. évi Ritka Betegségek Napja alkalmából, február 28-án. Az idei RDD szlogenje [...]