Május a tudatosság hónapja!

Május a tudatosság hónapja! A Huntington-kórosok világközössége minden évben májusban egyesül, hogy közös küldetésükkel felhívják a figyelmet a Huntington-kórban (HD) érintett emberek ezreire. Idén szeretnénk felemelni a globális közösség hangját, és biztonságos teret biztosítani számukra, hogy Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

A PRILENIA BEJELENTI A PROOF-HD VIZSGÁLAT EREDMÉNYEIT: ÍGÉRETES, DE VEGYES EREDMÉNYEK!

Ma, április 25-én a Prilenia bejelentette a PROOF-HD klinikai vizsgálat eredményeit a Huntington-kór kezelésére. A résztvevők egy része jelentős előnyöket mutatott a Pridopidine gyógyszerből, míg mások egyáltalán nem részesültek előnyben. Ez azért ígéretes, mert most először van olyan gyógyszerünk, amely hatást mutat a betegség progressziójára, a kognitív és motoros Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

A HSG és a HD-CAB együttműködik a Globális Beteg Tanácsadó Testület létrehozásában

Rochester, New York - 2023. március 30. - A Huntington Study Group (HSG) és annak százszázalékos tulajdonú leányvállalata, a Huntington-kór (HD) klinikai vizsgálatainak világelső szereplője, a HSG Clinical Research, Inc. nemrégiben együttműködött a Huntington-kór - Közösségi Tanácsadó Testülettel (HD-CAB), hogy egy globális beteg tanácsadó testületet biztosítson a Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

A Prilenia elérte az utolsó beteg utolsó látogatását a Huntington-kórra vonatkozó 3. fázisú PROOF-HD klinikai vizsgálatban

A PROOF-HD az egyetlen késői stádiumú vizsgálat a Huntington-kórban, amely a klinikai progressziót célozza; a legfontosabb eredmények 2023 második negyedévének elején várhatóak NAARDEN, Hollandia és WALTHAM, Massachusetts, 2023. március 28. - A Prilenia Therapeutics B.V., egy klinikai stádiumban lévő biotechnológiai vállalat, amely a neurodegeneratív betegségek progresszióját lassító új terápiák kifejlesztésének sürgős küldetésére összpontosít Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

Huntington hálaadás napja 2023

Kedves barátom,1993. március 23-án a tudósok bejelentették a Huntington-kórt (HD) okozó gén felfedezését. A bejelentés, több évtizedes kutatás után, nyilvánvalóvá tette a "HD-vel élő családok" és a "nevükben dolgozó tudósok" partnerségét. Ezt a mérföldkövet és partnerséget otthonokban, laboratóriumokban és klinikákon ünnepelték. Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

A MENA Organization for Rare Diseases és a Nemzetközi Huntington Szövetség egyedülálló együttműködésben egyesíti erőit!

Fontos áttörést jelentett, hogy a MENA Ritka Betegségek MENA Szervezete és a Nemzetközi Huntington Szövetség együttműködési megállapodást írt alá a MENA Ritka Betegségek MENA Szervezete 2023. évi éves találkozóján, március 3-5. között, Dubaiban. "A Nemzetközi Huntington Egyesület várakozással tekint a MENA Organization for Rare Diseases-szel való partnerség elé, amely Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

A ritka betegségek közössége összefog, hogy könyvet adjon ki a Ritka Betegségek Napjára, február 28-ra

A Huntington-kórt generációk óta titkolózás és félelem övezi, így a közösségben élő emberek nem hallatják hangjukat. Ez a könyv ezen változtat. A Huntington-kór hősök című könyvben kilenc országból huszonhat ember mutatja be személyes történeteit, akik bátran megosztják személyes történeteiket arról, hogyan élnek a betegség árnyékában. Ezáltal Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

Ritka Betegségek Napja 2023 kampány

Csatlakozzon kampányunkhoz a Ritka Betegségek Napján! Február 28. a Ritka Betegségek Napja, amikor a ritka betegségek közössége összejön, támogatást talál és felhívja a figyelmet a ritka betegségekre világszerte Idén szeretnénk, ha csatlakoznál az #LightUpForRare kampányhoz. A részvételhez csak egy fényképet kell küldened nekünk. Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta

Roche/ Genentech frissítés a GENERATION HD2 vizsgálatról

A Roche/Genentech bejelentette, hogy a GENERATION HD2 II. fázisú vizsgálat megkezdődött. Ez nagyszerű hír a nemzetközi közösség számára, mivel a tervek szerint 15 országban (Argentína, Ausztria, Ausztrália, Kanada, Dánia, Franciaország, Németország, Olaszország, Új-Zéland, Lengyelország, Portugália, Spanyolország, Svájc, Egyesült Királyság, Egyesült Államok és Új-Zéland) zajlik majd. A program a következő időpontban indul Bővebben…...

Szerző: Daniela Carvalho | Közzétéve: telt el a közzététel óta
hu_HUHungarian