A Huntington-kórt generációk óta titkolózás és félelem övezi, így a közösségben élő emberek nem hallatják hangjukat. Ez a könyv ezen változtat. A Huntington-kór hősök című könyvben kilenc országból huszonhat ember mutatja be személyes történeteit, akik bátran megosztják személyes történeteiket arról, hogyan élnek a betegség árnyékában. Ezáltal Bővebben…...
Csatlakozzon kampányunkhoz a Ritka Betegségek Napján! Február 28. a Ritka Betegségek Napja, amikor a ritka betegségek közössége összejön, támogatást talál és felhívja a figyelmet a ritka betegségekre világszerte Idén szeretnénk, ha csatlakoznál az #LightUpForRare kampányhoz. A részvételhez csak egy fényképet kell küldened nekünk. Bővebben…...
A Roche/Genentech bejelentette, hogy a GENERATION HD2 II. fázisú vizsgálat megkezdődött. Ez nagyszerű hír a nemzetközi közösség számára, mivel a tervek szerint 15 országban (Argentína, Ausztria, Ausztrália, Kanada, Dánia, Franciaország, Németország, Olaszország, Új-Zéland, Lengyelország, Portugália, Spanyolország, Svájc, Egyesült Királyság, Egyesült Államok és Új-Zéland) zajlik majd. A program a következő időpontban indul Bővebben…...
A Novartis ma közölte a nehéz hírt, hogy leállítja a Branaplam VIBRANT-HD vizsgálatát, miután néhány résztvevőnél mellékhatások jelentkeztek. Olvassa el a Novartis teljes levelét Még ha ez a hír kiábrándító is, a HD közösség pozitív marad, és reméli, hogy a hátralévő vizsgálatok és tesztek jót hoznak. Bővebben…...
A Nemzetközi Huntington Egyesület nagyon nagylelkű adományt kapott. Az adomány mögött egy norvég adományozó áll. Névtelen kíván maradni. A pénzt az IHA lisszaboni irodájában egy új álláshelyre szánják, és ezzel a feltétellel adják. Az újonnan létrehozott állás megerősíti az IHA munkáját az alábbiakkal kapcsolatban Bővebben…...
Üzenet a Huntington-kór közösségének az uniQure-tól Kedves Huntington-kór közösség tagjai, Ma reggel az uniQure kiadott egy sajtóközleményt, amely tartalmazta a Huntington-kór (HD) kezelésére szolgálóAMT-130 (a vizsgált gyógyszer neve) klinikai vizsgálatunk frissítését. Bővebben…...
Szeptember 20, 2022 at 7:30 AM EDT PDF verzió A WVE-003 egyszeri dózisai általában biztonságosnak és jól tolerálhatónak tűnnek A CSF mutáns huntingtin (mHTT) fehérje csökkent a 30 vagy 60 mg egyszeri dózisát követően; az átlagos mHTT csökkenés mindkét kohorszban 22% volt (medián csökkenés 30%) a kiindulási értéktől 85 nappal az egyszeri dózis után. Bővebben…...
~ A kezelés általában jól tolerálható, és a kezelt betegeknél az AMT-130-mal kapcsolatban nem merültek fel jelentős biztonsági problémák az egyéves követés során ~ ~ A mutáns HTT (mHTT) átlagos 53,8% csökkenését figyelték meg az agyi gerincvelői folyadékban (CSF) 12 hónapos korban az AMT-130-mal kezelt értékelhető betegeknél ~ ~ Neurofilament Light Bővebben…...
Az ANNEXON BIOSCIENCES 2. FÁZIS KLINIKAI KUTATÁS EREDMÉNYEIBŐL TUDOMÁNYOSÍTJA, HOGY A Klasszikus Komplement Inhibíció a HUNTINGTON KÓRPÁIÁBAN KLINIKAI JÓTÉKONYSÁGOT Június 7-én az Annexon, egy klinikai szakaszban lévő biofarmáciai vállalat, amely a klasszikus komplement által közvetített autoimmun, neurodegeneratív és szemészeti betegségekben szenvedő betegek számára egy új gyógyszercsoportot fejleszt, ma bejelentette, hogy ígéretes, végleges, végleges Bővebben…...
Véget ért a 2022-es májusi tudatossági hónap. A webináriumok, a hétvégék és a Light It Up For HD között rengeteg kezdeményezés érkezett a különböző egyesületektől. A Nemzetközi Huntington Egyesület és az Európai Huntington Egyesület egyesítette erőit, és nem csak néhány közösségi média posztot készítettek elő Bővebben…...
Hungarian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian