Kategória: Hírek

A közösségek megerősítése: A brazil Huntington Szövetség (ABH) legújabb kezdeményezéseinek összefoglalása

A Brazil Huntington Szövetség (ABH - Associação Brasil Huntington) hihetetlenül aktív, és számos kezdeményezést indított a közösség érdekében. Ez a szintű elkötelezettség létfontosságú, mert nem [...]

Ashley Clarke, HD Advocate, megosztja tapasztalatait az uniQure központjában

Ashley Clarke a Huntington-kór Ifjúsági Szervezet (HDYO) nagykövete mellett a HD-Community Advisory Board (HD-CAB) szószólója is, egy olyan csoporté, amely a betegek [...]

Rise Against Huntington's: hogyan gyűjtött két fiatal középiskolás diák $2000 dollárt a Huntington-kórért

Jasmine és Sai középiskolások az Egyesült Államokból. Két fiatal, akik eltökélték, hogy változtatni akarnak, és másokat is arra ösztönöznek, hogy kövessék példájukat. Egy adománygyűjtő kezdeményezés [...]

Brazíliában hivatalosan is létrehozták a Huntington-kór nemzeti napját

A képviselőház tavalyi jóváhagyását követően az 5060/13. számú törvényjavaslat a múlt hónapban, június 21-én jelent meg az Unió hivatalos naplójában, amely létrehozza a [...]

Dimitri Poffé (Explore for Huntington) kalandjait egy új dokumentumfilmben mutatják be

A HD közösség már túl jól ismeri Dimitri Poffé kalandjait, és most a világ is megismeri. A francia utazó, aki egész Dél-Amerikát átszelő kerékpártúrát tesz, hogy [...]

MENA Szervezet a Ritka Betegségekért éves találkozó és kiállítás 2024

A MENA Organization for Rare Diseases bejelenti a harmadik éves találkozót, a MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024-et, amelyet a Movenpick Grand Al Bustan Dubaiban tartanak [...]

A PTC Therapeutics pozitív időközi adatokat közöl a Huntington-kóros betegeken végzett PIVOT-HD klinikai vizsgálatból

június 21, 2023 PDF verzió - A vér Huntingtin (HTT) fehérjeszintjének dózisfüggő csökkentése 12 hét alatt -- Kedvező tolerálhatósági profil, kezeléssel összefüggő súlyos mellékhatások vagy NfL-tüskék nélkül - - Konferencia [...]

Az uniQure bejelentette az AMT-130 génterápia Huntington-kór kezelésére irányuló amerikai I/II. fázisú klinikai vizsgálatának frissítését

~ Az AMT-130 továbbra is általánosan jól tolerálható mindkét dóziskohorszban ~ ~ Az AMT-130-mal kezelt betegek a kiindulási szinthez képest megőrzött funkciót és a természetes előzményekhez viszonyított klinikai előnyöket mutatnak [...]

Nemzeti Huntington-kór nap Portugáliában

Today, 15th June, is National Huntington’s Disease Day in Portugal. To honour this special date, we have a message from the Portuguese association, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) […]

Május a tudatosság hónapja!

It’s May Awareness Month! Each year, the global Huntington’s community unites during the month of May in a shared mission to raise awareness for the thousands of people affected by […]